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Pressemitteilung zur 34. ECFS-Konferenz

Mukoviszidose e.V. kämpft für die Qualität bei der Versorgung von CF-Patienten.

Bonn, den 9. Juni 2011. Heute hat die 34. europäische CF-Konferenz im Kongress-Zentrum Hamburg unter der Schirmherrschaft der Gattin des amtierenden Bundespräsidenten, Bettina Wulff, begonnen. Organisiert wird der Kongress von der „European Cystic Fibrosis Society“ (ECFS), der Gesellschaft für europäische Wissenschaftler und Behandler der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose. „Wir möchten mit der 34. ECFS-Konferenz ein hochqualifiziertes Forum schaffen, dass einen Austausch über die Behandlungsstrategie bei Mukoviszidose (CF) zwischen wissenschaftlichen und klinischen Teams ermöglicht“, sagte ECFS-Tagungs-Präsident, Prof. Dr. med. Manfred Ballmann, Leiter der Abteilung pädiatrische Pneumologie an der Kinderklinik der Ruhruniversität Bochum.

Hoffnung für Patienten durch europäische Zusammenarbeit 

Der Bundesvorsitzende der nationalen Patientenorganisation Mukoviszidose e.V., Horst Mehl, erklärte anlässlich der Eröffnung der Konferenz: „Für eine seltene Erkrankung wie Mukoviszidose hat gerade die paneuropäische Zusammenarbeit eine ganz große Bedeutung. Wir setzen große Hoffnungen auf die europäische CF-Gemeinschaft, vertreten durch die Patientenorganisation Cystic Fibrosis Europe (CFE) und ECFS sowie Wissenschaftler und Behandler aus Nordamerika. Zusammen werden wir unserem Ziel, Mukoviszidose zu besiegen, Stück für Stück näher kommen“.

Qualität muss bezahlbar werden!

Im Vorprogramm der Konferenz fand ein wissenschaftliches Symposium von ECFS, CFE und dem Mukoviszidose e.V. zum Thema: „Nachhaltige Verbesserung der Versorgungsqualität  - wie Eltern und Klinken zusammen arbeiten können“ statt. Dazu äußerte sich Dr. Andreas L. G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und des Mukoviszidose Instituts gGmbH: „Das Thema Qualität bei der Versorgung steht bei uns ganz oben auf der Agenda. Wir sehen, dass es immer noch eine sehr große Lücke zwischen dem allernotwendigsten Zeitaufwand für die Versorgung, dem dafür eingesetzten Personal und der Abbildung dieses Aufwands in bestehenden Vergütungssystemen gibt. Wir fordern daher: „Die spezialärztliche Leistungserbringung muss an strikte Qualitätsvoraussetzungen geknüpft werden,  zeitgleich muss der besondere Aufwand dann aber auch angemessen vergütet werden. Im Sinne aller Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen plädieren wir daher für eine patientenzentrierte Versorgung“.

Die ECFS-Konferenz endet am 11. Juni 2011 mit einer großen Plenumssitzung zum Thema: „Mukoviszidose 2011“. Im nächsten Jahr findet das europäische Zusammentreffen der Wissenschaftler und Behandler von CF in Dublin, Irland, statt. 

Weitere Informationen finden Sie unter: http://www.ecfs.eu/hamburg2011

Einen Newsticker zur Konferenz bietet der Mukoviszidose e.V. unter www.muko.info an.