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Statement des Mukoviszidose e.V. zur Nichtinvasiven Pränataldiagnostik (NIPD)

Verein nimmt zu neuen Diagnosemöglichkeiten Stellung

Neue Verfahren der Diagnostik werden es in Zukunft voraussichtlich möglich machen, die Mukoviszidose eines ungeborenen Kindes bereits früh durch die Analyse von Erbgut-Stücken des Embryos zu erkennen, die im Blut der Mutter schwimmen. Einen solchen Test gibt es beispielsweise schon für das Down-Syndrom. Diese Art der Diagnose bezeichnet man als nicht-invasiv, da sie kein Risiko für Mutter und Kind beinhaltet. Sie kann bereits im ersten Schwangerschaftsdrittel durchgeführt werden. 

Die NIPD ist eine Pränataldiagnostik: Dies bedeutet, dass Eltern vor und nach der Durchführung genetisch beraten werden müssen. Dennoch führt das Angebot dieser Verfahren zu einer Verschärfung der ohnehin vorhandenen ethischen Problematik der Pränataldiagnostik: Die Hürden, einen solchen Test durchführen zu lassen, werden herabgesetzt und Eltern können durch das selbstverständliche Angebot den Eindruck bekommen, dass sie ihrer Verantwortung für ihr Kind nur dann gerecht werden, wenn sie den Test durchführen lassen. 

Da diese Verfahren die Möglichkeit bieten, zukünftig Mukoviszidose schnell und einfach im Mutterleib zu testen, hat sich der Mukoviszidose e.V. mit den ethischen Fragen rund um das Thema NIPD beschäftigt und nun ein Statement dazu veröffentlicht. Das Statement orientiert sich an den Forderungen des Deutschen Ethikrats in seiner Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die Klinische Anwendung“. 

Der Mukoviszidose e.V. stellt in seiner Stellungnahme folgende Forderungen: Die Gesellschaft muss dem vermeintlichen Zwang zur Diagnostik eine gesellschaftliche Atmosphäre der Annahme und Förderung für Kinder mit Behinderung entgegensetzen. Eltern sollten gut beraten werden, damit sie selbstbestimmt entscheiden können. Die NIPD sollte nur durchgeführt werden, wenn ein erhöhtes Risiko für eine genetisch bedingte Erkrankung vorliegt und ein neues Schutzkonzept sollte eingeführt werden, das den Zugang zur NIPD regelt. 

Zum ausführlichen Statement (PDF)