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Studienteilnehmer mit CF gesucht

Für das Forschungsprojekt BURQOL-RD werden CF-Betroffene gesucht! BURQOL-RD ist ein europäisches Projekt, dass von der Canary Foundation of Investigation and Health in Zusammenarbeit mit der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie der Leibniz Universität Hannover koordiniert wird. Unterstützt wird es unter anderem von der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Die Studie soll die Lebensqualität von Patienten mit Mukoviszidose und ihren Pflegepersonen bezogen auf das Thema Gesundheit messen. Darüber hinaus wollen die Forscher die finanzielle Belastung der Familien durch die Krankheit ermitteln. Mukoviszidose-Patienten gehören zu den ausgewählten seltenen Erkrankungen, deren Situation in der Studie untersucht werden soll.  

 

Wie kann man teilnehmen?

In dem der Online-Fragebogen unter dem Link www.burqol-rd.com/de.html ausgefüllt wird. Er besteht aus zwei Teilen. Der Erste sollte von dem Patienten selber ausgefüllt werden, es sei denn, der Patient benötigt Hilfe. Der zweite Teil sollte von der Hauptpflegeperson des Patienten ausgefüllt werden, sofern es sich hierbei um eine informelle Pflegekraft, zum Beispiel um einen Familienangehöriger oder einen Freund handelt. Den Fragebogen wird etwa 30-45 Minuten dauern. Bei der Befragung werden Auskünfte zu Anspruch genommener Leistungen, zum Beispiel zu Arzneimitteln, medizinischen Untersuchungen und Arztbesuche sowie deren Finanzierung erbeten. Aber auch Fragen zu alltäglichen Dingen, wie zum Beispiel zum Thema Waschen oder Kochen werde erhoben. Diese Informationen sollen dazu dienen, die finanzielle, zeitliche sowie physische und psychische Belastung der Erkrankten beziehungsweise der betroffenen Familien abzuschätzen. Die Ergebnisse der Studie werden benötigt, um nationale Programme für seltene Erkran­kun­gen zu entwickeln und umzusetzen. Die Befragung erfolgt anonym. Alle Informationen werden von der Forschergruppe vertraulich behandelt und ausschließlich für das Projekt genutzt. Mit der Teilnahme können Betroffene einen wichtigen Beitrag zum Erfolg des Projektes leisten. Diesbezüglich ist es entscheidend, dass Sie möglichst alle Fragen beantworten. Weitere Informationen finden Sie auf www.burqol-rd.com.