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Umfrage zur besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Helfen Sie mit, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, indem Sie an der Online-Umfrage des Projekts TRANSLATE-NAMSE teilnehmen.

Betroffene von einer Seltenen Erkrankung erleben oft eine lange Odyssee von Arztbesuchen, ehe sie eine Diagnose erhalten. Auch wenn die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde, fühlen sich die betroffenen Patientinnen und Patienten in unserem Gesundheitssystem oftmals nicht gut aufgehoben und nicht angemessen versorgt.
 
Im Rahmen des Projekts TRANSLATE-NAMSE werden mit Fördergeldern aus dem Innovationsfonds und auf der Grundlage des „Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ in den nächsten drei Jahren neue Versorgungsformen an neun Zentren für Seltene Erkrankungen an Universitätskliniken in Deutschland erprobt.

Im Vorfeld werden Menschen mit seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose im Rahmen einer Online-Umfrage zu Ihrer Meinung befragt: Welche Erwartungen und Wünsche haben Sie an eine gut funktionierende Behandlung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben? Welche Dinge müssen sich in unserem Gesundheitssystem ändern, damit sich Betreuung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern?

Nehmen auch Sie als Experten in eigener Sache an der Umfrage Teil und nehmen Sie Einfluss auf das Projekt.

Zur Umfrage


Die Umfrage ist bis zum 10. Januar 2018 online.