„Vernetzte Versorgung Jetzt!“

Mitte 2018 endet die Förderung der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Damit die wichtigen Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus dem Nationalen Aktionsplan umgesetzt werden und insbesondere eine Zentrumsstruktur für die Versorgung dieser Krankheiten geschaffen wird, setzt sich die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für die Gründung eines Vereins NAMSE ein. Dazu hat die ACHSE eine Petition unter http://chn.ge/2osvzEK veröffentlicht und ruft dazu auf, diese zu unterschreiben.

2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verabschiedet. Seitdem arbeitet das NAMSE an der Umsetzung der darin beschriebenen 52 Maßnahmen. Einiges konnte bereits erreicht werden, aber viele Punkte, die die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern sollen, sind noch nicht umgesetzt.

„4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland warten seit Jahren auf zertifizierte miteinander vernetzte Zentren, die schon 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vereinbart wurden und die eine gute Versorgung in einer passenden Struktur sicherstellen sollen.“, heißt es zum Beispiel in der Petition, die die ACHSE nun ins Leben gerufen hat, um für das NAMSE eine nachhaltige Struktur zu schaffen und die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan weiter umzusetzen.
 
Die Förderung einer Geschäftsstelle, die die Arbeit des NAMSE unterstützt, endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung des NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die ACHSE ruft deswegen dazu auf, die gestartete Petition zu unterschreiben und so daran mitzuwirken, eine vernetzte Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möglich zu machen.

Zur Petition