„Wir sind traurig und bestürzt, dass das wichtige Thema der Versorgung von erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen immer noch in der Luft hängt“, sagt Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., ein Jahr nach der Anhörung im Petitionsausschuss. „Wir appellieren daher an den Bundestag, sich endlich mit dem Thema zu beschäftigen und Maßnahmen zu ergreifen, die die Situation für Mukoviszidose-Patienten verbessern“, so Kruip weiter, der selbst von der seltenen Genkrankheit betroffen ist.
Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose
Der Mukoviszidose e.V. hatte im Januar 2017 eine Petition gestartet, weil die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit gefährdet ist. Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der Stoffwechselerkrankung zu behandeln.
Ein Grund für die zunehmenden Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose ist, dass Patienten heute älter werden. Inzwischen sind knapp 3.000 Patienten erwachsen, während es 1984 nur etwa 200 erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gab. Mit steigendem Alter leiden die Betroffenen aber auch unter vermehrten Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose. Daher haben ältere Patienten einen erhöhten Versorgungsbedarf. Doch trotz dieses erhöhten Bedarfs gibt es in Deutschland nur wenige Kliniken, die erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln. Und die Situation wird sich noch verschärfen: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Erwachsenen mit Mukoviszidose bis 2025 um 50 Prozent ansteigen wird.
Finanzierung von Mukoviszidose-Einrichtungen weiterhin problematisch
In der auf die Petition folgende Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags hatte die parlamentarischen Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz, angeregt, die Anwendung der neu geschaffenen Vergütungsinstrumente für Mukoviszidose in den Kliniken zu beobachten. Dies hat der Mukoviszidose e.V. im Interesse der Patienten auch getan. Hierzu steht der Verein in persönlichem Kontakt mit den Ärzten und Mukoviszidose-Einrichtungen.
Eine der in der Anhörung genannten Finanzierungsmöglichkeiten für Mukoviszidose-Ambulanzen ist die sogenannte Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV). Erste Ergebnisse einer bisher noch nicht veröffentlichten Erhebung im Auftrag des Mukoviszidose e.V. deuten darauf hin, dass nur ein geringer Teil der befragten Mukoviszidose-Einrichtungen die Teilnahme an der ASV beantragt hat oder beantragen wird. Die Einrichtungen begründen dies insbesondere mit dem aufwändigen Anzeigeverfahren, denn Anträge können bis zu 3.000 Seiten lang sein. Auch lässt sich aus Gesprächen mit Mukoviszidose-Einrichtungen ableiten, dass diese sich keine finanziellen Vorteile durch eine Teilnahme an der ASV erhoffen.
Ob sich die finanzielle Lage der Mukoviszidose-Einrichtungen durch Zentrenzuschläge für Zentren für Seltene Erkrankungen oder Hochschulambulanzpauschalen verbessen wird, lässt sich aus den Entwicklungen des letzten Jahres noch nicht absehen. Hierzu müssen Prozesse der Krankenhausplanung auf Landesebene und Vergütungsverhandlungen abgewartet werden.
Nicht Aufgabe des Mukoviszidose e.V., Vergütung von Kliniken zu überwachen
„Die Entwicklungen des letzten Jahres sind für alle Beteiligten ernüchternd. Mit den neuen Vergütungsinstrumenten sollten Strukturen geschaffen werden, um die Versorgung bei Mukoviszidose sicherzustellen. Doch die Umsetzung läuft schleppend, da die Ambulanzen enorme bürokratische Hürden überwinden müssen – und das bisher ohne eine konkrete Aussicht auf eine auskömmliche Finanzierung“, fasst Stephan Kruip die Beobachtungen des Mukoviszidose e.V. zusammen. „Und dabei ist es nicht die Aufgabe unseres Vereins, die Vergütung von Mukoviszidose-Einrichtungen zu überwachen. Die Leidtragenden sind die Patienten. Sie müssen weiterhin auf eine flächendeckende und qualitätsgesicherte Versorgung warten. Daher unser Appell an die Politik: Bitte vergessen Sie die Menschen mit Mukoviszidose nicht!“
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.
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