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Versorgungsstrukturgesetz birgt auch Chancen für Mukoviszidose-Patienten

ACHSE fordert spezialärztliche Versorgung

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt das gestern von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) im Bundestag bei der Anhörung zum Entwurf des Versorgungsstrukturgesetz ausgesprochene Votum für eine spezialärztliche Versorgung. „Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Kompetenz, das kann nur durch den neuen Sektor gewährleistet werden“, meint Dr. Andreas L.G. Reimann, Erster stellvertretender Vorsitzender der ACHSE und Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. „Mit dem Gesetzentwurf macht die Bundesregierung einen Schritt in die richtige Richtung einer interdisziplinären, multifunktionellen und sektorenübergreifenden Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen.“ 


Qualität kommt vor dem Ort
Bislang sei die Versorgung nach Angaben des Dachverbands meist dem Zufall überlassen. Sobald ein kompetenter Arzt in den Ruhestand ginge oder wegzöge, breche die Versorgung zusammen. „Das geht auf Kosten der Qualität und gefährdet die Patienten“, sagt Reimann. Die Qualität müsse Vorrang vor dem Ort der Leistungserbringung haben. Jeder der die geforderte Qualität nachweist, soll die Leistung auch erbringen dürfen. Dies muss für niedergelassene Ärzte und Krankenhäuser gleichermaßen gelten, so die Position der ACHSE. Wichtig ist der Organisation, die für über vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung spricht, auch die Überprüfung der Leistungen im Hinblick auf patientenrelevante Strukturen, Prozesse und Ergebnisse. Ebenfalls unterstützt der Mukoviszidose e.V., dass die ACHSE die Initiative des Bundesrates, die Reform zu verschieben, scharf zurück weist. „Wenn das Gesetz jetzt nicht kommt, wird es damit in dieser Legislaturperiode nichts mehr. Damit hätte sich der Föderalismus einmal mehr als Stein am Halse der Patienten erwiesen", sagt Andreas L.G. Reimann.

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkran­kung und gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen werden Or­gane wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört.

 Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit 101 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben vier Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Großer Forschungsbedarf, lange Diagnosewege, kaum vorhandene Therapien und Behandlungsmöglichkeiten und wenig Aufmerksamkeit machen die Betroffenen zu „Waisen der Medizin“.

 

Weitere Informationen finden Sie unter www.muko.info und
www.achse-online.de

Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
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Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
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