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Zweiter Patientenberichtsband erschienen – ermutigende Zahlen für das Berichtsjahr 2016

Der Mukoviszidose e.V. gibt in diesem Jahr zum zweiten Mal einen Berichtsband mit Zahlen, Daten und Fakten für Patienten und Angehörige heraus. Ziel dieses Nachschlagewerks ist die laienverständliche Aufbereitung der wissenschaftlichen Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register, um sie damit einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Die Daten aus dem Berichtsjahr 2016 sind ermutigend: Gesundheitszustand und Lebensqualität von Mukoviszidose-Betroffenen haben sich in den letzten Jahren auf vielen Ebenen deutlich verbessert.

Das Deutsche Mukoviszidose-Register wurde 1995 unter dem Namen „Qualitätssicherung Mukoviszidose“ begründet und verzeichnet seitdem die Daten von teilnehmenden CF-Einrichtungen und Patienten mit Cystischer Fibrose (CF). Zentrales Anliegen ist dabei, die Versorgungssituation von Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern. Wichtige Faktoren in diesem Prozess sind interne Qualitätskontrollen der behandelnden Einrichtungen, die Überwachung und Dokumentation neuer Therapieansätze und die internationale Vergleichbarkeit der Daten für die Weiterentwicklung der Forschung. Darüber hinaus ist der Datenschatz, der sich über die Jahre angesammelt hat, eine wichtige Basis, um gesundheitspolitische Ziele für Menschen mit Mukoviszidose zu verfolgen. Betrieben und finanziert wird das Deutsche Mukoviszidose-Register von der Mukoviszidose Institut gGmbh, einer hundertprozentigen Tochter des Mukoviszidose e.V. 

Ermutigende Daten im Berichtsjahr 2016

Seit 2017 ist der jährliche Berichtsband – bis dahin nur in einer wissenschaftlichen Ausgabe für Fachpersonal erhältlich – auch in einer laienverständlichen Sprache für Patienten und Angehörige verfügbar. Da erst die Patienten durch ihre Einwilligung zur Datenerhebung das Register ermöglichen, sollen sie nun auch die Gelegenheit haben, die aufbereiteten Daten als Informationsquelle zu nutzen. Für das Dokumentationsjahr 2016 fließen Daten von 5.720 Patienten in die Auswertungen ein, es haben sich 92 CF-Einrichtungen in Deutschland an der Datenerhebung beteiligt.

Die Daten dieses Berichtsjahrs sind ermutigend: Im Vergleich zur Gesamtsituation von Mukoviszidose-Patienten im Startjahr des Registers 1995 haben sich Gesundheitszustand und Lebensqualität der Patienten auf vielen Ebenen signifikant verbessert. So werden Neudiagnosen von Mukoviszidose deutlich häufiger bereits im ersten Lebensjahr gestellt (2005: 35 %, 2016: 67%), eine bessere Gewichtsentwicklung der Kinder führt zu einem höheren BMI (Body Mass Index) im Kindes- und im Erwachsenenalter (BMI ≥ 19 bei Erwachsenen: 1995: 50,5%, 2016: 78%) und auch die Lungenfunktionswerte bei Jugendlichen sind in letzten Jahren deutlich gestiegen (FEVI ≥ 80% bei den 16-17-Jährigen: 2005: 57%, 2016: 72%). Diese erfreulichen Entwicklungen wirken sich auch positiv auf die Widerstandsfähigkeit gegen Lungeninfektionen aus und führen dazu, dass der Anteil der erwachsenen und immer älter werdenden CF-Betroffenen in den vergangenen Jahren zugenommen hat. Die durchschnittliche Lebenserwartung neudiagnostizierter Kinder ist heute deutlich höher als noch vor 10 oder 20 Jahren. Ermöglicht wird dies durch eine immer frühere Diagnosestellung (z. B. Neugeborenenscreening) und fortschrittliche Therapiemöglichkeiten. 

Diesjähriges Schwerpunktthema: Lungeninfektionen

Schwerpunktthema im aktuellen Bericht sind Entstehung und Ursachen von Lungeninfektionen. Am häufigsten werden sie bei Mukoviszidose-Betroffenen durch das Bakterium Pseudomonas aeruginosa ausgelöst. Aber auch das Bakterium Burkholderia cepacia sowie verschiedene Viren und Pilze können CF-Patienten gefährlich werden. 

Zum Berichtsband "Zahlen, Daten & Fakten für Patienten und Angehörige 2018"

Weitere Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register

Der Patientenberichtsband 2015 und andere Berichtsbände zum Download