Leben mit CF

Leben mit Mukoviszidose / CF - Hilfestellungen für den Alltag

Das Leben mit Mukoviszidose kann Sie vor viele Herausforderungen stellen. Ob Sie nun selbst betroffen sind oder ein betroffenes Kind haben, stellen Sie sich sicherlich etliche Fragen. Antworten auf viele Ihrer Fragen finden Sie auf den folgenden Seiten.


Informationen für Betroffene und Angehörige

Neudiagnose

Die Diagnose Mukoviszidose ist für Eltern erst einmal ein Schock. Sie sehen sich mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Wo Sie Informationen finden und an wen Sie sich wenden können, haben wir zusammengefasst.

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Wahl der Ambulanz

Es ist gesetzlich festgelegt, dass Sie selbst entscheiden können, wo Sie oder Ihr Kind behandelt werden. In Deutschland gibt es über 50 spezialisierte und durch den Mukoviszidose e.V. zertifizierte CF-Zentren. 

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Kindergarten und Schule

Wenn Kinder mit Mukoviszidose in den Kindergarten kommen oder in der Schule starten, stellen sich für Eltern viele Fragen. Der Mukoviszidose e.V. gibt Antworten und leistet Hilfestellung in dieser Situation. 

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Ausbildung, Studium, Beruf

Für viele Menschen mit Mukoviszidose stellt sich die Frage, welche Ausbildung, welches Studium oder welcher Beruf für sie geeignet ist. Denn die Berufswahl sollte sowohl die Gegebenheiten der CF als auch die eigenen Interessen und Potentiale berücksichtigen.

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Therapie im Alltag

Jeden Tag zu inhalieren, Medikamente zu nehmen oder regelmäßig Physiotherapie zu machen, ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Wir haben Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie mit Ihren Kindern diese Herausforderungen meistern können.

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Reisen mit CF

Wenn Sie eine Reise planen, stellen sich Ihnen vielleicht verschiedene Fragen, etwa nach der Krankenversicherung bei Reisen ins Ausland oder nach der Sauerstoffversorgung im Flugzeug. Informationen zum Thema Reisen mit Mukoviszidose finden Sie auf dieser Seite.

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Kinderwunsch

Wenn Sie Mukoviszidose haben und eine Familie gründen möchten, gibt es einige Dinge, die Sie bedenken sollten, z.B. Ihren Gesundheitszustand, die mögliche eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie Aspekte der Vererbung.

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Sozialrechtliches

Wie stelle ich den Antrag für die Pflegeversicherung? Wo bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis? Was kann ich als Mensch mit Mukoviszidose für meine Altersvorsorge tun? Der Mukoviszidose e.V. gibt Antworten auf sozialrechtliche Fragen. 

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Depressionen

Eine Erkrankung wie Mukoviszidose geht mit körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen einher. Daraus kann sich auch eine Depression entwickeln. Informationen rund um Depressionen und was Sie dagegen tun können, finden Sie hier.

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Lungentransplantation

Wenn das Lungengewebe zu stark geschädigt ist, kann eine Transplantation der Lunge zur Therapieoption werden. Der erste Schritt ist es, sich für die Listung zur Transplantation zu entscheiden. Auf dieser Seite finden Sie Informationen zur Zeit vor und nach der Transplantation.

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Verschlechterungen

Mukoviszidose ist eine fortschreitende Erkrankung. Es kann also sein, dass Sie sich mit einer sich verschlechternden gesundheitlichen Situation und damit verbundenen Einschränkungen auseinandersetzen müssen. Informatives zum Thema finden Sie hier.

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Trauer

Die Auseinandersetzung mit begrenzter Lebenszeit, Tod und Sterben sowie das Trauern gehören zum Umgang mit der Erkrankung Mukoviszidose. Wenn Sie einen geliebten Menschen verloren haben, kann eventuell der Austausch mit anderen Betroffenen helfen.

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Adressen

Sind Sie auf der Suche nach einer CF-Einrichtung, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten, Rehakliniken oder Selbsthilfegruppen? Auf den folgenden Seiten finden Sie Adressen in Deutschland - zusammengefasst auf praktischen Landkarten.

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Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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