Therapie, Sport, Ernährung

Therapie im Alltag

Bei Mukoviszidose sind tägliche Therapien notwendig. Jeden Tag zu inhalieren, Medikamente zu nehmen oder regelmäßig Physiotherapie zu machen, ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Aber durch die konsequente Therapie können Sie den Verlauf Ihrer Mukoviszidose oder der Ihres Kindes entscheidend beeinflussen. Wir haben Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie die therapeutischen Abläufe in den Alltag integrieren können und Therapietiefs vermeiden können. 


Tipps für Eltern von Kindern mit CF

Es ist ein großes Maß an Disziplin auf Seiten von allen Beteiligten nötig, um zu gewährleisten, dass das betroffene Kind die notwendige Therapie regelmäßig durchführt. Dies stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen. Typischerweise ist es nötig,

  • morgens früh aufzustehen, um die Inhalation vorzubereiten und zu überprüfen, ob, richtig inhaliert wird,
  • darauf zu achten, dass ausreichend große Portionen gegessen werden,
  • zu kontrollieren, dass Enzympräparate in der richtigen Dosierung eingenommen werden u.v.m.

Rituale können helfen

Hier kann es hilfreich sein, gemeinsam mit seinem Kind Rituale zu entwickeln, die die Umsetzung erleichtern, z.B. gemeinsame Zeit bei den physiotherapeutischen Übungen, nach der Inhalation eine Belohnung mit der Fernsehserie, gemeinsames oder abwechselndes Kochen, um sich die Lust am Essen zu erhalten.

Unterstützung suchen

Wichtig ist es, miteinander im Gespräch zu bleiben, gemeinsam nach Lösungen zu suchen und sich Unterstützung und Entlastung zu suchen, wenn es nicht mehr gemeinsam geht. Das kann z.B. ein Urlaub, eine Klima- oder Rehabilitationsmaßnahme, therapeutische Unterstützung und/oder der Austausch mit anderen betroffenen Familien sein. Maßnahmen wie diese können Abwechslung und Entlastung für jedes einzelne Familienmitglied bringen, damit das System „Familie & Therapieumsetzung“ wieder funktioniert.

Sollte es zwischen den Eltern und den Kindern anhaltende, massive Reibungspunkte geben oder fühlen Eltern sich überfordert, kann es hilfreich sein, dies in der Ambulanz bei den entsprechenden Ansprechpartnern zu thematisieren. Es gibt für Familien diverse Unterstützungsmöglichkeiten, die ihnen helfen können, mit gegenwärtigen Krisen umzugehen, indem sie neue Sicht – und Verhaltensweisen vermitteln. Welche Hilfe die Richtige ist, sollten Eltern mit den Ansprechpartnern in ihrer Ambulanz (Ärzten, Psychologen, Sozialarbeitern) besprechen.


Tipps für Erwachsene mit Mukoviszidose

Und täglich grüßt das Murmeltier

Je umfassender und zeitaufwändiger die Therapie ist, desto schwerer fällt es, sie jeden Tag in vollem Umfang umzusetzen. Wenn Sie sich darüber bewusst werden, warum Sie die Therapie machen und welches Medikament was bewirken soll, empfinden Sie den Therapiealltag zunehmend leichter.

Setzen Sie sich Ziele! Das können ganz unterschiedliche Dinge sein: vom Besuch eines Konzerts bis hin zum Aktivurlaub, den Sie dank der Therapie erreichen können. Sehen Sie Ihre Therapie als Mittel, um an Ihr Ziel zu gelangen. Eine feste Tagesstruktur, in der Sie die Zeiten für die notwendigen Therapien fest einplanen, kann Ihnen helfen, die Therapie nicht zu vergessen. Gönnen Sie sich während der Behandlung etwas, was Sie sich sonst nicht gönnen, zum Beispiel um diese Uhrzeit fernzusehen. Auch kann es helfen, sichtbar zu machen, was Sie schon alles geschafft haben, etwa mit Listen zum Abhaken. Sich selbst loben und stolz auf sich sein, wenn Sie den Therapie-Marathon geschafft haben oder sich nach einer Woche konsequent umgesetzter Therapie nochmal etwas Besonderes gönnen, ist auch eine Möglichkeit um sich zusätzlich zu motivieren.

Die folgende Checkliste kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, wie konsequent Sie einzelne Bausteine der CF-Behandlung umsetzen. Wenn Sie die Aussagen bei einem Medikament, Inhalation oder Verordnung besonders oft verneinen, kann dies ein Ansatzpunkt sein, genau darüber noch einmal mit Ihrem Arzt zu sprechen.

Inhaltsverzeichnis

Checkliste

Ich mache die Therapie, denn…

  • … ich möchte etwas tun, damit es mir besser geht.
  • …die Therapie hilft mir, meine Ziele zu erreichen.
  • … ich glaube, dass die Therapie langfristig einen echten Unterschied für mich ausmachen wird.
  • … ich merke direkt, wenn ich sie mal vergesse.
  • … ich weiß, warum und wie ich sie durchführen muss.
  • … ich habe sie als festes Ritual in den Alltag eingebaut.
  • … Familie und Freunde unterstützen mich darin.
  • … ich habe das Für und Wider ausgiebig mit meinem Arzt besprochen.

Work-Life-Health-Balance

Beruf oder Ausbildung, Freunde, Hobbys und/oder eine Partnerschaft gilt es, mit den täglichen Behandlungszeiten unter einen Hut zu bringen. Das kann schon einmal schwierig werden. Da jeder für sich andere Schwerpunkte setzt, kann es keine allgemein gültigen Ratschläge geben. Aber eine übermäßige Betonung einzelner Lebensbereiche führt oft dazu, dass andere Bereiche zu kurz kommen. Wichtig ist, dass eine stabile Gesundheit die Grundlage ist, auf der Sie aufbauen können. Sie hilft Ihnen dabei, leistungsfähig zu bleiben, sodass Sie genügend Kraft für Ihren Beruf, Ihre Freunde und Freizeitaktivitäten sowie für eine Partnerschaft haben. Die Signale des Körpers auszublenden und die Therapieumsetzung zu vernachlässigen, kann vielleicht eine gewisse Zeit gut gehen. Aber dauerhaft? Zwar kann niemand immer nur funktionieren, doch sollten Sie schnell den inneren Schweinehund überwinden, um ein Therapietief zu überwinden. Wichtig ist hierbei, eine gute Balance zwischen den verschiedenen Bereichen zu finden. Dabei sollte man zwar mit der CF leben, aber nicht für sie.
 


Wissenswertes für Therapie und Alltag

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Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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