Für Betroffene

Leben mit CF – Informationen für Betroffene

Welche Ausbildung ist für mich geeignet? Was kann ich tun, wenn meine körperliche Belastbarkeit abnimmt? Was passiert, wenn ich aufgrund meiner Erkrankung an Depressionen leide? Auf diesen Seiten finden Sie Antworten auf diese und weitere Fragen, die Ihnen in Ihrem Leben mit Mukoviszidose begegnen können.


Informationen für Sie

Ausbildung, Studium, Beruf

Die Berufswahl ist nicht nur bei Mukoviszidose eine schwierige Entscheidung.

Für viele Mukoviszidose-Betroffene stellt sich die Frage, welche Ausbildung, welches Studium oder welcher Beruf für sie geeignet ist. Denn die Berufswahl sollte sowohl die Gegebenheiten der Mukoviszidose als auch die eigenen Interessen und Potentiale berücksichtigen.

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Erwerbsminderungsrente

Ein paar Euros. Der Mukoviszidose e.V. kümmert sich um die finanzielle Situation Betroffener - über den Unterstützungsfonds oder das Projekt 60.

Es kann sein, dass Ihre körperliche Belastbarkeit abnimmt oder die tägliche Therapie so viel Zeit in Anspruch nimmt, dass Sie nicht mehr im vollen Umfang arbeiten können. Hier kann die Erwerbsminderungsrente eine Lösung sein. Wir haben Informationen zum Thema für Sie zusammengefasst.

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Kinderwunsch

Hände mit Babyschuhen

Der Wunsch, eine Familie zu gründen, ist auch für an Mukoviszidose Erkrankte ein zentrales Lebensthema. Wenn Sie eine Familie gründen möchten, gibt es einige Dinge, die Sie bedenken sollten, z.B. Ihren Gesundheitszustand, die mögliche eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie Aspekte der Vererbung.

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Therapie und Alltag

Die Physiotherapie gehört für Mukoviszidose-Betroffene zur wöchtentlichen Therapie.

Mukoviszidose erfordert eine konsequente Therapiedurchführung. Doch manchmal ist es vielleicht nicht einfach, die Therapie immer konsequent in den Alltag einzubinden, und es können sich Motivationslöcher einstellen. Tipps zum Umfang mit diesen Tiefs finden Sie auf dieser Seite.

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Altersvorsorge

Ein Formular

Altersvorsorge und Altersarmut sind schwierige Themen bei Mukoviszidose, da es leider kein Patentrezept dafür gibt, was Sie als Betroffene / Betroffener tun können, um fürs Alter vorzusorgen. Wir haben für Sie dennoch einige wichtige Aspekte rund um das Thema zusammengefasst.

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Lungentransplantation

Mukoviszidose-Betroffene mit Mundschutz: Nach einer Transplantation müssen Patienten zum Schutz vor Infektionen einen Mundschutz tragen.

Wenn das Lungengewebe zu stark geschädigt ist, kann eine Transplantation der Lunge zur Therapieoption werden. Der erste Schritt ist es, sich für die Listung zur Transplantation zu entscheiden. Auf dieser Seite finden Sie Informationen zur Zeit vor und nach der Transplantation.

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Depressionen

Strandszene: Eine chronische Erkrankung wie die Mukoviszidose kann mit einer Depression einhergehen.

Eine chronische Erkrankung wie Mukoviszidose geht mit wechselnden Herausforderungen – sowohl körperlich, als auch psychisch und sozial – einher. Daraus kann sich auch eine Depression entwickeln. Informationen rund um Depressionen und was Sie dagegen tun können, finden Sie auf dieser Seite.

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Späte Neudiagnose

Ein Arztgespräch

Obwohl es sich bei Mukoviszidose um eine angeborene Erkrankung handelt, wird sie mitunter jahrelang nicht erkannt. Manche Betroffene haben einen Marathon hinter sich, bevor die Diagnose feststeht. Wenn bei Ihnen gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde, finden Sie hier weiterführende Informationen.

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Verschlechterungen

Fußspuren am Strand

Mukoviszidose ist eine fortschreitende Erkrankung. Es kann also sein, dass Sie sich mit einer sich verschlechternden gesundheitlichen Situation und damit verbundenen Einschränkungen auseinandersetzen müssen. Informatives zum Thema finden Sie auf dieser Seite.

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Zuletzt aktualisiert: 24.10.2017