Späte Neudiagnose

Späte Neudiagnose

Ein Arztgespräch

Obwohl es sich bei der Mukoviszidose um eine angeborene Erkrankung handelt, wird sie mitunter jahrelang nicht erkannt. So kann es sein, dass man einen regelrechten Diagnosemarathon hinter sich hat, bis man die Diagnose Mukoviszidose erhält. Wenn bei Ihnen gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde, finden Sie auf dieser Seite Informationen, die von einer Mukoviszidose-Betroffenen erstellt wurden, die selbst erst mit Mitte Zwanzig diagnostiziert wurde.


Nach der Diagnose

Sie sind gerade erst mit CF diagnostiziert worden, vorher hatte das „Kind“ noch keinen oder einen anderen Namen wie Zöliakie, schweres Asthma bronchiale, chronische Bronchitis, Reizdarmsyndrom, Morbus Crohn usw. Sie sind jetzt verständlicherweise verunsichert und fühlen sich damit alleine gelassen. Es gibt einige, die wie Sie erst spät die Diagnose Mukoviszidose erhalten haben. Sie sind damit also nicht allein.

Vielleicht haben Sie, direkt nachdem das Wort Mukoviszidose beim Arzt gefallen ist, im Internet nachgesehen, was die Diagnose jetzt für Sie bedeutet und möglicherweise angstmachende oder veraltete Informationen gefunden. Aber auch mit Mukoviszidose ist ein „normales“ Leben möglich.

Übrigens: Seit dem Jahr 2016 werden alle in Deutschland geborenen Kinder beim sogenannten Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose getestet, um direkt Klarheit zu haben.

Weitere Informationen zum Neugeborenen-Screening


Mukoviszidose ist vielschichtige Erkrankung

Die Erkrankung Mukoviszidose ist vielschichtig: Von dem Vollbild mit schwerer Lungen-, Darm-, Bauchspeicheldrüsen und oder Leberbeteiligung bis hin zu einem sehr milden Verlauf mit alleiniger chronischer Nasennebenhöhlenentzündung oder Unfruchtbarkeit kann alles dabei sein.

Aktuelle Informationen über die Erkrankung finden Sie hier auf den Seiten des Mukoviszidose e.V..


Häufige Fragen bei später Diagnose

Zunächst einmal wissen Sie jetzt, was für Ihre Beschwerden verantwortlich ist. Die Odyssee, von einem ratlosen Arzt zum anderen geschickt zu werden, ist nun vorbei.

Ihre Mukoviszidose-Ambulanz wird mit Ihnen gemeinsam einen Therapieplan erstellen, sie ist jetzt Ihr Hauptansprechpartner in allen Dingen, die mit der Mukoviszidose zusammenhängen.

Sie werden vielleicht weitere Medikamente inhalieren oder als Tablette einnehmen müssen und bekommen ab jetzt regelmäßige Physiotherapie. Es ist zudem ratsam, dass Sie sich regelmäßig – in der Regel alle drei Monate – zu Kontrollterminen in der Ambulanz vorstellen, um frühzeitige Veränderungen im Gesundheitszustand zu erkennen und rechtzeitig gegensteuern zu können.

Auch kann es hilfreich sein, in dieser schwierigen Anfangszeit eine stationäre Rehabilitationsbehandlung in einer auf Mukoviszidose spezialisierten Rehaklinik zu beantragen um dort erst einmalmal Zeit für sich zu haben und fit in Sachen Mukoviszidose gemacht zu werden.

Zunächst einmal ein ganz klares Nein: Nur weil Sie jetzt die Diagnose Mukoviszidose erhalten haben, heißt das nicht, dass Sie Ihr bisheriges Leben komplett umkrempeln müssen.

Es gibt einige Berufe, die zwar für Mukoviszidose-Betroffene nicht ganz vorteilhaft sind, wenn z.B. ungünstigen Luftbedingungen herrschen, wie staubige Luft, sehr hohe oder sehr niedrige Temperaturen oder hohe Luftfeuchtigkeit, jedoch müssen Sie Ihren Beruf nicht zwangsläufig aufgeben. Welcher Beruf für Sie geeignet ist und was Sie evtl. beachten sollten, sollten Sie mit Ihrem Ambulanzarzt bzw. Ihrem Betriebsarzt besprechen.

Sie sind nicht verpflichtet, Ihre Mitschüler, Ihre Kollegen oder Ihre Lehrkräfte / Ihren Arbeitgeber über Ihre Krankheit zu informieren. Es kann aber sein, dass das Verständnis für Fehlzeiten oder dafür, dass Sie manchmal nicht so belastbar sind, eventuell größer ist, wenn Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre Erkrankung informieren. Letztlich ist es aber allein Ihre Entscheidung.

Es kann hilfreich sein, beim Amt für Integration und Soziales einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Damit haben Sie einen gewissen Kündigungsschutz und bekommen eventuell weitere Nachteilsausgleiche bzw. Zugeständnisse von Ihrem Arbeitgeber oder Ihrer Schule / Universität, die das Leben mit der Erkrankung etwas leichter machen können.

Der Mukoviszidose e.V. hilft bei allen Fragen bezüglich der Erkrankung: Er vermittelt nötigenfalls an entsprechende Fachleute und bietet bei Bedarf eine erste kostenfreie sozialrechtliche Beratung an.

Auch wenn es aus Solidarität mit allen Betroffenen und zur Unterstützung der gemeinsamen Arbeit natürlich wünschenswert wäre: Dafür muss man kein Mitglied beim Mukoviszidose e.V. sein.

Kein Problem, der Mukoviszidose e.V. bietet regelmäßig Tagungen und Seminare zu bestimmten Themen an, insbesondere findet jährlich eine Tagung speziell nur für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene statt. Ebenso gibt es in jedem Bundesland Regionalgruppen, die Kontakte zu anderen Betroffenen vermitteln können.

Ja, der Mukoviszidose e.V. steht auch zum Gespräch zur Verfügung, wenn Ihre Diagnose noch nicht feststeht oder Sie an einer Krankheit leiden, die der Mukoviszidose ähnlich ist. Der Verein ist ein zuverlässiger Ansprechpartner in allen Fragen, die Ihre Erkrankung betreffen.

Ihre Ansprechpartnerinnen

Annabell Karatzas, Rechtsanwältin, Psychosoziale und Sozialrechtliche Beratung

Annabell Karatzas
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Tel.: +49 (0)228 98780-32
E-Mail: AKaratzas(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Nathalie Pichler
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-33
E-Mail: NPichler(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Zuletzt aktualisiert: 18.10.2017