Umgang mit Verschlechterungen

Umgang mit Verschlechterungen

Fußspuren am Strand

Die chronische Erkrankung Mukoviszidose ist im Verlauf mit individuellen Problemen, mit verminderter Lebensqualität und/oder verkürzter Lebenserwartung verbunden. Ein Mukoviszidose-Betroffener muss mit einer sich verschlechternden gesundheitlichen Situation und damit verbundenen Einschränkungen leben.


Die „Fortgeschrittene Erkrankung“ und die Angst, die Kontrolle über den eigenen Körper zu verlieren

Mit Mukoviszidose kann man mittlerweile immer besser leben. Hoffentlich sind Sie in der glücklichen Situation, in der ein Leben mit der Mukoviszidose mit Schule und Beruf, bzw. mit dem Familienleben gut vereinbar ist.

Dennoch gibt es Belastungen durch Diagnosen und die medizinische Behandlung. Zahlreiche Ängste und Sorgen, vor allem, wenn die Erkrankung voranschreitet, beeinträchtigen das Leben mit der Mukoviszidose und konfrontieren Sie mit Situationen, die gleichaltrige gesunde Menschen oft nicht haben. Sie sind zu Fachleuten Ihrer Erkrankung geworden und haben gelernt, mit ihr und dem „Anders-Sein“ zu leben.

Auch wenn man das selbst nicht wahrnehmen möchte, kann es  dazu kommen, dass Sie Lebenspläne und -ziele an die gesundheitliche Entwicklung anpassen müssen, weil die ursprünglichen Vorstellungen nicht mehr realisierbar sind. In diesem Fall ist es möglich, dass sich im Kreis Ihrer Familie und/oder in Ihrem beruflichen Umfeld Ihre Rolle verändert, Sie selbst nicht mehr alles im Griff haben, regeln können und auf Hilfe angewiesen sind.

Dann gilt es, sich mit der neuen Situation auseinander zu setzen, sich mit ihr zu arrangieren, neu zu orientieren und gegebenenfalls Unterstützungsmöglichkeiten zu recherchieren. Dies ist sicher nicht einfach, da Sie spätestens dann feststellen müssen, dass die Erkrankung voranschreitet, die Mukoviszidose das Leben zunehmend beeinflusst und leider noch nicht heilbar ist.


Wechselwirkungen zwischen Körper und Geist

Früher wurden Mukoviszidose-Betroffene mit diesen Herausforderungen und Belastungen oft alleingelassen, weil sich die Behandlungen ausschließlich auf die körperlichen Symptome konzentrierten. Die zahlreichen psychosozialen Auswirkungen wurden ignoriert.

Heute stehen Ihnen als Betroffenem verschiedene Wege offen, um zu lernen, das Leben mit der Krankheit auch psychisch möglichst gut zu bewältigen. Therapeuten mit verschiedenen psychologischen  und psychotherapeutischen Ansätzen, die über ein breites Spektrum an Methoden und Verfahren verfügen, können Sie  entlasten und unterstützen.


Wenn Familie als wichtige psychosoziale Unterstützungsinstanz nicht ausreicht

Oft sind es aber zunächst vor allem die Familie, Freunde und/oder Partner, die helfen, die Last einer chronischen Erkrankung zu tragen und die zusammenstehen, wenn sich die gesundheitliche Situation verändert. Es kann aber auch sinnvoll sein, externe professionelle, z.B. psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen, bevor der „Batteriestatus“ leidet. Mit jemandem zu sprechen, der Ihnen emotional eher neutral-professionell gegenüber steht, der hilft, eine Außensicht auf die eigene Situation zu bekommen und unterstützt, andere entlastende Verhaltensoptionen auszuprobieren, ist eine durchaus hilfreiche Maßnahmen, die entlasten kann und verhindert, dass man in ein psychisches „Loch“ fällt.

Hier die passende Hilfe zu finden, benötigt meist Zeit und Geduld. Erstberatungstermine, um zu schauen ob die „Chemie“ mit dem Therapeuten stimmt, werden übrigens vom Kostenträger finanziert. Die Wartezeit auf einen Erstberatungstermin kann aber manchmal mehrere Wochen bis Monate betragen. Hier kann es sinnvoll sein sich rechtzeitig um Unterstützung zu kümmern, bevor der eigene „Batteriestatus“ zur Neige geht. Nicht kassenzugelassene Therapeuten müssen in der Regel selbst finanziert werden. Hier könnte es möglich sein, schneller einen Termin zu bekommen. Allerding ist es hier besonders wichtig, sich über die berufliche und speziell psychotherapeutische Ausbildung zu informieren, bevor man sich auf eine Behandlung einlässt.


An wen kann ich mich noch wenden?

  • Sozialarbeiter / Psychologen in der Mukoviszidose-Ambulanz oder Hausärzte können hilfreiche Empfehlungen geben.
  • Die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. kann Hilfestellung bei der Recherche von Therapeuten / Beratungsstellen leisten.
  • Familien- oder Lebensberatungsstellen können eine hilfreiche Entlastung für Betroffene und Angehörige sein.

Zuletzt aktualisiert: 18.10.2017