Neudiagnose

Neudiagnose

Ein Teddybär mit einem Stethoskop: Die Diagnose Mukoviszidose ist ein Schock für die Eltern. Der Mukoviszidose e.V. hilft.

Als Eltern von einem neudiagnostizierten Kind mit Mukoviszidose sehen Sie sich mit großen Herausforderungen konfrontiert. Die folgenden Ausführungen helfen Ihnen dabei, Ansprechpartner für Ihre Anliegen und Fragen zu finden.


Die Versorgung in einem spezialisierten Mukoviszidose-Zentrum ist der erste Schritt für eine qualifizierte Behandlung und Betreuung. Hier wurden Sie vermutlich durch die behandelnden Ärzte und das multiprofessionelle Team (Ernährungsberater, Physiotherapeut usw.) bereits beraten und geschult. Diese Informationen waren möglicherweise sehr umfassend, sodass es schwierig erscheint, alles im Blick zu behalten.

Scheuen Sie sich bitte nicht, Ihre Fragen, gegebenenfalls auch wiederholt, Ihren Ansprechpartnern in der Klinik zu stellen. Für sämtliche Fragen und Anliegen sind die Mitarbeiter der Ambulanz Ihre ersten Ansprechpartner.

Sollte die Diagnose bei Ihrem Kind noch nicht bestätigt sein, empfehlen wir Ihnen, sich an eine spezialisierte CF-Ambulanz zu richten, die einen Schweißtest durchführen kann. Adressen finden Sie auf unserer Karte

Zur Karte


Broschüren, Flyer und weiterführende Informationen

Geeignetes Informationsmaterial in Form von Broschüren und Literatur, das der Vertiefung des Verständnisses der Erkrankung und des Umgangs damit dient, können Sie über den Mukoviszidose e.V. beziehen. 

Austausch mit anderen Betroffenen

Es ist oft sehr hilfreich, auf die Erfahrungen anderer Eltern zurückzugreifen. Kontakte zu anderen Eltern erhalten Sie über die regionale Selbsthilfe in der Nähe Ihres Wohnorts. 

Neudiagnose-Seminare des Mukoviszidose e.V.

Darüber hinaus bietet der Mukoviszidose e.V. regelmäßig Seminare für Eltern neudiagnostizierter Kinder an. Die genauen Termine können Sie unserer Internetseite entnehmen. 

Eine intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, mit dem Ziel der Vertiefung der Informationen und der Einführung der Therapien, bieten familienorientierte Rehabilitationen. Diese stationären Rehabilitationsmaßnahmen werden in qualifizierten Einrichtungen durchgeführt mit dem Ziel, das Therapieregime adäquat in den Alltag zu integrieren. Diese Maßnahme können Sie beim dafür zuständigen Kostenträger (Kranken-oder Rentenkasse) beantragen. Dabei erhalten Sie Unterstützung durch Ihre Ansprechpartner des Mukoviszidose-Zentrums.

Sollten Sie psychosoziale oder sozialrechtliche Fragestellungen haben, können Sie sich gerne an die Mitarbeiterinnen des Mukoviszidose e.V. wenden.

Ihre Ansprechpartnerinnen

Nathalie Pichler
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-33
E-Mail: NPichler(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Annabell Karatzas, Rechtsanwältin, Psychosoziale und Sozialrechtliche Beratung

Annabell Karatzas
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Tel.: +49 (0)228 98780-32
E-Mail: AKaratzas(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Zuletzt aktualisiert: 22.09.2017