Gesundheitspolitische Arbeit

Gesundheitspolitische Arbeit

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

Der Mukoviszidose e.V. hat das Ziel, die Lebenserwartung der Betroffenen zu steigern und gleichzeitig die Einschränkungen durch die Erkrankung zu verringern. Um dies zu erreichen, setzt sich der Verein auf allen Ebenen des Gesundheitswesens für eine bestmögliche medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten ein.


Mit seinen gesundheitspolitischen Aktivitäten möchte der Mukoviszidose e.V. erreichen, dass alle Patienten in Deutschland bestmöglich versorgt werden. Bestmöglichbedeutet: dem neuesten Stand der wissenschaftlich-medizinischen Erkenntnisse entsprechend, qualitätsgesichert, möglichst weitgehend evidenzbasiert und von den Krankenkassen finanziert.


Was tut der Mukoviszidose e.V., um dieses Ziel zu erreichen?

1. Interessenvertretung der Mukoviszidose-Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA)

Über den Deutschen Behindertenrat (DBR) ist der Mukoviszidose e.V. an der Patientenvertretung im GBA, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, beteiligt. Wenn Fragen zur medizinischen Versorgung der Mukoviszidose anstehen, werden Vertreter des Mukoviszidose e.V. zu den Sitzungen eingeladen. Die Patientenvertretung hat kein Stimmrecht, kann aber Anträge stellen. 

2. Zusammenarbeit mit Dachverbänden chronisch Kranker und Behinderter

Bestimmte Fragen der medizinischen Versorgung betreffen nicht nur Mukoviszidose-Patienten, sondern alle chronisch kranken und behinderten Menschen. Die gesetzlich geforderten Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen für Medikamente, Heil- und Hilfsmittel belasten chronisch Kranke besonders. Der Mangel an Ärzten und Pflegekräften in Krankenhäusern und in der niedergelassenen Versorgung gefährdet nicht nur die Behandlung der Mukoviszidose-Betroffenen, sondern die aller Patienten. Deshalb hat sich der Mukoviszidose e.V. mit Dachverbänden wie der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) oder dem FORUM chronisch Kranker und Behinderter im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (PDWV) zusammengeschlossen. Gemeinsam mit ihnen setzt sich der Mukoviszidose e.V. dafür ein, dass Probleme in der Versorgung chronisch Kranker und Behinderter behoben werden. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sucht nach Lösungen für die spezifischen Versorgungsprobleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen, zu denen auch Mukoviszidose gehört.

3. Information von gesundheitspolitischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit

Der Mukoviszidose e.V. informiert Entscheidungsträger wie Abgeordnete, Bundes- und Landesministerien sowie Vertreter der Krankenkassen, Krankenhäuser und Leistungserbringer über Lücken in der Mukoviszidose-Versorgung, zum Beispiel darüber, dass immer noch nicht alle Mukoviszidose-Erwachsenen in speziellen Erwachsenen-Zentren behandelt werden. Zu diesem Zweck führt der Mukoviszidose e.V., neben persönlichen Gesprächen, parlamentarische Abende, Fachtagungen und  Kampagnen durch. Letztgenannte Maßnahmen sind besonders wichtig, um, gravierenden Versorgungsproblemen  entgegenzuwirken, zum Beispiel wenn in einer Region eine Klinik die Behandlung der Mukoviszidose-Patienten nicht mehr leistet.

Darüber hinaus setzt sich der Mukoviszidose e.V. in der allgemeinen Öffentlichkeit für die gesundheitspolitischen Interessen der Betroffenen ein, z.B. durch Beiträge in unterschiedlichen Medien. 

Ihre Ansprechpartnerin

Birgit Dembski
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)30 85400318
E-Mail: BDembski(at)muko.info


Beispiel für unsere gesundheitspolitische Arbeit

Mitte Januar 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Das offizielle Endergebnis der Petition: Insgesamt haben 96.013 Menschen die Petition unterzeichnet. Damit haben wir die erforderlichen 50.000 Mitzeichnungen erreicht.

Dafür möchten wir uns bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern herzlich bedanken!

Am 6. März 2017 fand eine Anhörung zur Petition im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags statt. Eine Entscheidung des Petitionsausschusses zur Versorgung bei Mukoviszidose steht noch aus. Wir werden Sie auf dieser Seite über das Ergebnis des Verfahrens informieren. 

Zuletzt aktualisiert: 17.10.2017