Gremien

Gremien im Mukoviszidose e.V.

Viele unserer Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich in den verschiedenen Gremien des Mukoviszidose e.V. Dort vertreten sie die Interessen einzelner Mitgliedergruppen und partizipieren an den Entscheidungen des Vereins. Die Gremienarbeit ist vielfältig und bietet ein breites Spektrum an Beteiligungsmöglichkeiten und Aufgaben. Sie ist ein wesentlicher Bestandteil der Vereinsarbeit.


Bundesvorstand

Der ehrenamtliche Bundesvorstand wird alle drei Jahre gewählt und hat die Aufgabe, die laufenden Geschäfte des Vereins zu führen. Die Vorstandsmitglieder sind verpflichtet, dem Gesamtwohl des Vereins und der Verwirklichung seines Zweckes zu dienen. Eine Vertretung ausschließlich von Partikularinteressen ist ausgeschlossen.

TFQ-Beirat

Der Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) ist das zentrale Beratungsgremium des Bundesvorstandes des Mukoviszidose e.V. in allen Angelegenheiten der Therapieoptimierung und -qualität. Die interdisziplinäre Zusammensetzung aus Vereinsgremien verbindet die Expertise der Behandler mit der in der Selbsthilfe engagierten Betroffenen und Angehörigen.

AG Selbsthilfe

Die Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe besteht aus selbsthilfeerfahrenen Vertretern aller Selbsthilfegruppen und -vereine des Mukoviszidose e.V. Sie koordiniert und organisiert die vereinsinterne Selbsthilfe, macht diese für die Mitglieder transparent und ist Multiplikator für die Selbsthilfeaktiven vor Ort. Sie greift Themen aus der regionalen Selbsthilfearbeit auf und erarbeitet Lösungen.

AGECF

Anliegen der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF) ist es, Konzepte zur Verbesserung der Lebensqualität von erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen zu entwickeln. Hierzu gehören die Qualität der Versorgung, die Information über gesundheitliche, rechtliche und psychosoziale Fragen sowie der Austausch mit anderen Betroffenen.


MI-Gremien

Der Aufsichtsrat des Mukoviszidose Instituts (MI) berät und überwacht die Geschäftsführung des MI bei der Wahrnehmung ihrer Aufgaben. Die Gesellschafterversammlung des MI bestimmt die Richtlinien der Geschäftspolitik des Mukoviszidose Instituts.

Patientenbeiräte

Patientenbeiräte sind CF-Betroffene, CF-Eltern oder Vertreter der regionalen Selbsthilfegruppe vor Ort, die sich zusammen mit dem CF-Behandlerteam dafür einsetzen, die Qualität der Versorgung und Behandlung an der CF-Einrichtung zu verbessern.

Rechtsanwälte

Im Kreis der Rechtsanwälte haben sich Rechtsanwälte zusammengeschlossen, die einen besonderen Bezug zur Mukoviszidose haben. Sie sind kompetente Ansprechpartner für Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige bei rechtlichen Problemen.

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Projekt 60

Mukoviszidose-Betroffene werden heute älter. Daher stellen sich viele von ihnen auch die Frage nach der finanziellen Absicherung. Das Projekt 60 des Mukoviszidose e.V. setzt sich daher für die Existenzsicherung der älter werdenden Mukoviszidose-Betroffenen ein.

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Zuletzt aktualisiert: 25.09.2017