NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Aktuelle Information

Dies ist die vorübergehende Website des NAMSE. Eine neue Website befindet sich bereits im Aufbau. Wir bitten Sie um etwas Geduld. Sollten Sie ein konkretes Anliegen haben, können Sie uns per E-Mail unter info(at)namse.de erreichen.


News und Termine

Veranstaltungshinweis: Rare Disease Day Symposium 2019 - Donnerstag, 28. Februar, Hannover

Rare Disease Day Symposium 2019 - gemeinsame Veranstaltung von orphanet und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover zum Thema:
Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen

Ausschreibung Forschungskolleg „Seltene Erkrankungen“

Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schreiben erstmalig gemeinsam ein Kolleg zur Erforschung Seltener Erkrankungen aus. Das mit insgesamt 1 Million Euro für eine Laufzeit von drei Jahren dotierte Forschungskolleg soll wissenschaftlich hochtalentierten jungen Ärztinnen und Ärzten ermöglichen, Forschung und Patientenversorgung effektiv zu verbinden und so den Transfer von Forschungsergebnissen in die Therapie von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.


NAMSE-Zentrenbildung: aktueller Stand

Ein Schwerpunkt des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren.
Hierzu konnten Anforderungskataloge für Typ A Zentren (Referenzzentren für SE) und Typ B Zentren (Fachzentren für SE) entwickelt und durch das NAMSE konsentiert werden.

Derzeit werden die Möglichkeiten eines Zertifizierungs- oder Anerkennungsverfahrens auf der Grundlage der Kataloge geprüft. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch das NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht. 

Sobald ein Verfahren freigegeben ist und Anträge auf Anerkennung als Typ A oder Typ B Zentrum eingereicht werden können, erhalten Sie an dieser Stelle weitere Informationen. 


Seltene Erkrankungen

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen. Diese besonderen Herausforderungen können nur durch eine verbesserte Koordination der Anstrengungen aller Beteiligten überwunden werden.

Berichte über Seltene Erkrankungen und weitere Informationen hierzu können bei Orphanet Deutschland heruntergeladen werden.


Das Aktionsbündnis

Am 8.3.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen.Der Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit 25 Bündnispartnern - ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen - erfolgte durch die Annahme einer gemeinsamen Erklärung. Das Bündnis wurde unter anderem gegründet, um Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten. Grundlage hierfür waren bereits bestehende Strukturen und europäische Erfahrungen.

Das NAMSE ist organisatorisch in eine Steuerungsgruppe (Versammlung aller Mitglieder) und Arbeitsgruppen (AG) gegliedert. Die Steuerungsgruppe besteht aus den 28 Bündnispartnern des NAMSE. Sie legt die Ziele und Arbeitsweise des Aktionsbündnisses sowie die Themenschwerpunkte der Arbeitsgruppen fest.

  • ACHSE e.V. Allianz chronischer seltener Erkrankungen
  • Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG)- vertreten durch das jeweilige Vorsitzland
  • Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)
  • Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE e. V.)
  • Bundesärztekammer
  • Bundesministerium für Arbeit und Soziales
  • Bundesministerium für Bildung und Forschung
  • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
  • Bundesministerium für Gesundheit
  • Bundespsychotherapeutenkammer
  • Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e. V. (BPI)
  • Bundesverband Medizintechnologie e.V.
  • Bundeszahnärztekammer
  • Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)   
  • Deutscher Hausärzteverband e.V.
  • Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.
  • Deutscher Pflegerat e.V.
  • Gemeinsamer Bundesausschuss
  • GKV-Spitzenverband
  • Kassenärztliche Bundesvereinigung
  • Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung
  • Medizinischer Fakultätentag der Bundesrepublik Deutschland e.V. (MFT)
  • Orphanet-Deutschland
  • PKV Verband der privaten Krankenversicherung e. V.
  • Verband der forschenden Arzneimittelhersteller - vfa bio
  • Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD)
  • Verband der Diagnostica-Industrie e.V. (VDGH)

Geschäftsstelle des NAMSE

Aufgaben

  • Koordinierung der Arbeit des Aktionsbündnisses (Kommunikationszentrale)
  • wissenschaftlich-fachliche und administrativ-organisatorische Unterstützung des Aktionsbündnisses
  • Einberufung der Sitzungen der Steuerungsgruppe sowie der Arbeitsgruppen
  • Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in Abstimmung mit der Steuerungsgruppe
  • Vorbereitung von (Modell-)Projekten

Leiterin der Geschäftsstelle
Dr. Miriam Schlangen
Mail: mschlangen(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-61

Referentin der Geschäftsstelle
Katharina Heuing, M.Sc.
Mail: kheuing(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-62

Referentin der Geschäftsstelle
Leoni Bremer, M.A.
Mail: lbremer(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-50

Assistenz der Geschäftsstelle
Nora Benedix
Mail: nbenedix(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-51

Kontakt

Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
c/o Mukoviszidose Institut gGmbH

In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info(at)namse.de

Zuletzt aktualisiert: 15.02.2019