Die Behandler-Arbeitskreise und die vielfältigen ehrenamtlichen Gremien des Mukoviszidose e.V. bieten auch Ihnen die Möglichkeit, sich mit und für Menschen mit Mukoviszidose zu engagieren. Voraussetzung für das Engagement in den Arbeitskreisen und Gremien ist es, Mitglied im Mukoviszidose e.V. zu sein. Bitte beachten Sie auch die gremienspezifischen Zugangskriterien.
Zu den Aufgaben der Arbeitsgemeinschaft Ärzte im Mukoviszidose e.V. (AGAM) gehören die Optimierung der medizinischen Versorgung sowie die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der Mukoviszidose. Alle interessierten Mukoviszidose-Ärztinnen und -Ärzte sind herzlich eingeladen, sich in der Arbeitsgemeinschaft zu engagieren.
Alle in der Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen tätigen Diätassistenten sowie Oecotrophologen, die Kenntnisse nach festgesetzten Kriterien bezüglich der Ernährungstherapie bei Mukoviszidose erworben haben, sowie interessierte CF-Ärzte können die Mitgliedschaft im Arbeitskreis Ernährung des Mukoviszidose e.V. beantragen.
Mukoviszidose-Patienten zu pflegen, erfordert hohe Professionalität auf wissenschaftlichem Niveau. Der Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. setzt sich dafür ein und hat Pflegeleitlinien entwickelt. Alle an der Betreuung der CF-Patienten beteiligten Berufsgruppen, die sich engagieren möchten, können Mitglied des AK Pflege werden.
Physiotherapie ist ein wichtiger Bestandteil der Mukoviszidose-Therapie. Mit ihr beschäftigt sich der Arbeitskreis Physiotherapie im Mukoviszidose e.V. Mitglied des Arbeitskreises können auf Mukoviszidose spezialisierte Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Ärztinnen und Ärzte sowie Sportwissenschaftlerinnen und -wissenschaftler werden.
Ziel des Arbeitskreises ist es, das psychosoziale Verständnis CF-spezifischer Probleme sowie aktuelle Fragen der Betreuung der Mukoviszidose-Betroffenen und ihrer Angehörigen weiterzuentwickeln. Alle an der Betreuung von CF-Patienten beteiligten Berufsgruppen, die sich engagieren möchten, können Mitglied des AKs werden.
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Das Anliegen des Arbeitskreises Rehabilitation im Mukoviszidose e.V. ist es, die Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen in der Rehabilitation zu standardisieren und zu verbessern. Alle in der Rehabilitation tätigen Mitglieder des Mukoviszidose e.V., die sich engagieren möchten, können sich im Arbeitskreis engagieren.
Der Arbeitskreis Sport möchte jedem Mukoviszidose-Patienten zu körperlich-sportlichen Aktivitäten motivieren und ein individuelles Sportprogramm ermöglichen. Jeder, der Interesse am Thema „Bewegung und Sport bei Mukoviszidose“ hat und sich engagieren möchte, kann sich melden und im Arbeitskreis mitarbeiten.
Für eine effektive Forschungsarbeit hat der Mukoviszidose e.V. die Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) ins Leben gerufen. Sie können Mitglied der FGM werden, wenn Sie ein Hochschulstudium abgeschlossen haben und wissenschaftlich auf dem Gebiet der Mukoviszidose tätig sind.
Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit Mukoviszidose (AGECF) ist die Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe Erwachsener mit Mukoviszidose innerhalb des Vereins. Die Arbeitsgmeinschaft ist immer an neuen Mitgliedern interessiert.
Patientenbeiräte kümmern sich direkt an den CF-Einrichtungen vor Ort um die Anliegen und Interessen der Betroffenen. CF-Betroffene, Eltern oder Vertreter der regionalen Selbsthilfegruppe vor Ort können sich selbst als Patientenbeirat engagieren.
Die Selbsthilfegruppen und -vereine, die sich im Mukoviszidose e.V. organisiert haben, bieten ein breites Spektrum an Erfahrung und Wissen im Leben mit Mukoviszidose. Wenn auch Sie sich in einer Selbsthilfegruppe engagieren möchten, finden Sie Adressen in unserer Karte.