Selbsthilfegruppen

Mitmachen in einer Selbsthilfegruppe

Die Arbeit einer Selbsthilfegruppe ist vielfältig. Auf dieser Seite stellen wir Ihnen daher in regelmäßigem Abstand exemplarisch für alle Selbsthilfegruppen eine Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. vor. Zurzeit finden Sie hier Beispiele aus der Arbeit der Regionalgruppe Mittelrhein.


Die Regionalgruppe Mittelrhein stellt sich vor

Unsere Regionalgruppe, die mit der CF-Ambulanz in der Kinderklinik Kemperhof in Koblenz zusammenarbeitet, ist noch relativ jung – uns gibt es seit 2007. Wir, die betroffenen Eltern, treffen uns regelmäßig zum Elternstammtisch in Koblenz. Es gibt immer viel zu besprechen, viele Fragen können an den Abenden geklärt werden. Wir können viel voneinander mitnehmen und sind froh, dass wir nicht alleine sind.  Und auch über den Stammtisch hinaus findet ein reger Austausch statt – das Tolle ist, dass wir einander persönlich kennen und nicht in einem anonymen Forum unterwegs sind.


Aktionen der Regionalgruppe

Einmal im Jahr organisieren wir zusammen mit unserem Ambulanzarzt PD Dr. Thomas Nüßlein und dem CF-Team der Klinik einen Patiententag, um Themen rund um die Mukoviszidose zu beleuchten. Der Patiententag ist immer gut besucht und bietet neben all den Informationen eine gute Gelegenheit, andere betroffene Familien kennenzulernen und erste Kontakte zur Selbsthilfegruppe zu knüpfen.
Bereits zweimal konnten wir in Zusammenarbeit mit der Klinik eine Fortbildung für Physiotherapeuten anbieten, um das Angebot an speziell für die Autogene Drainage ausgebildeten Therapeuten in der Region zu erweitern.
Als Gruppensprecher und Patientenbeirat sind wir im Austausch mit dem CF-Team bei Anregungen und Vorschlägen, die die Abläufe in der Klinik betreffen.
Wir freuen uns über jeden, der zu uns findet – wir sind füreinander da und wollen etwas bewegen. Machen Sie mit!

Ihre Ansprechpartnerin

Tanja Dorner, 1. Vorsitzende der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.

Tanja Dorner
1. Vorsitzende
Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.
E-Mail: info(at)cf-mittelrhein.de


Weiterführende Links

Das Engagement der Regionalgruppe Mittelrhein haben wir schon in zwei Artikeln auf unserem Blog vorgestellt:


Beispiele für Aktionen der Regionalgruppe


Möchten Sie auch in einer Selbsthilfegruppe aktiv werden? Finden Sie Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen in Deutschland auf unserer Karte.

Zu den Adressen

Zuletzt aktualisiert: 04.07.2019