Wahl des Vorstandes der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF)
Auf dieser Seite stellen wir Ihnen die Kandidatinnen und Kandidaten für die Wahl des Vorstands der AGECF 2023 vor. „Die Wahl erfolgt in der Mitgliederversammlung der AGECF im Rahmen der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. am 12.5.23 um 19 Uhr in Schweinfurt oder per Briefwahl. Die Briefwahlunterlagen für die Wahl des AGECF-Vorstandes können bei Barbara Senger per E-Mail (BSenger(at)muko.info) angefordert werden. Wahlberechtigt für den AGECF-Vorstand sind alle CF-Erwachsenen, die Mitglied im Mukoviszidose e.V. sind.
Als Vertreterin der Erwachsenen mit CF im Bundesvorstand und als Vorstandsmitglied der AGECF kandidiert
Svea Henrike Andresen
Hamburg
geb. 1996
Beruf: Masterstudentin / Werkstudentin
"Leben mit Mukoviszidose – das birgt, wie Ihr alle wisst, viele Hürden. Trotz der neusten Fortschritte sind nicht alle Probleme verschwunden, und es kommen neue hinzu. Bereits in meiner letzten Amtszeit als Mitglied des AGECF Vorstands konnte ich unsere Problematiken, Anliegen und Herausforderungen einbringen und gemeinsam verbessern. Auch weiterhin möchte ich die unterschiedlichen Schwierigkeiten aufgreifen, und gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. unsere Möglichkeiten ausbauen.
Ich selbst fordere das „Geht Nicht“ der durch Mukoviszidose gesetzten Grenzen stetig heraus. Für mich geht es darum, dass CF-ler und CF-lerinnen mündig und selbstbestimmt sein können, Behandler:innen auf Augenhöhe begegnen, und dass unsere Stimmen gehört werden. Hierfür möchte ich die Interessen der AGECF künftig auch im Bundesvorstand vertreten."
Kandidatinnen und Kandidaten für den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF)
Alexandra Kramarz
Berlin
geb. 1988
Beruf: Sonderschullehrerin
„Wenn ich auf die letzten, sehr turbulenten Jahre zurückblicke, kann ich manchmal selber schwer glauben, was da alles passiert ist. In Bezug auf die Mukoviszidose-Versorgung vor allem nur Erfreuliches.
Manchmal geistert die Sorge herum, dass der Mukoviszidose e.V. bald nicht mehr notwendig sein wird. Ich finde allerdings, dass gerade jetzt eine starke Patientenvertretung und eine Vernetzung untereinander immer wichtiger wird. Denn in Hinblick auf meine und unsere Zukunft stellen sich heute mehr Fragen als noch vor drei Jahren. Und wir dürfen eines nicht vergessen: Nicht jeder von uns kann von allen medizinischen Errungenschaften profitieren.
Daher möchte ich weiterhin auf vielen Treffen und Veranstaltungen den Kontakt zu anderen Menschen mit Mukoviszidose suchen und unnachgiebig diese vielfältige und breite Sicht in alle Gremien und Entscheidungsorgane hineintrage.“
Zoë Richardson
Stuttgart
geb. 1989
Beruf: Selbstständige Übersetzerin
„Als Teil des AGECF- Vorstands möchte ich die Arbeit der letzten Jahre in einer neuen Amtsperiode weiterführen. Mit der Einführung der Modulatorentherapie stehen wir vor neuen Herausforderungen, die wir mit vorangegangenen Zielen vereinen müssen. Mir ist es wichtig, dass alle CF-ler, unabhängig von ihrer Lebenssituation, ins Boot geholt und ihre Themen und Sorgen gehört werden. Mit der Organisation von Seminaren und Projekten, die das Leben aller CF-ler positiv beeinflussen, können wir dies erreichen. Mir liegen insbesondere die Unabhängigkeit und die Selbstbestimmung von uns allen am Herzen.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir durch Eure Stimme eine zweite Amtsperiode ermöglichen würdet. Mir sind die Ideen für Euch noch nicht ausgegangen!“
Jasper Augustin
Hamburg
geb. 1995
Beruf: Zimmerer Meister
„Moin. Was kann uns die AGECF bieten in Zeiten von Kaftrio und den damit verbundenen wunderbaren Aussichten für uns Betroffene? Sind wir obsolet geworden?
NEIN. Viele, mich eingeschlossen, haben seltene Mutationen, die diese Modulatoren-Behandlung für uns ausschließen. Und neben neuen Entwicklungen in der Behandlung gibt es viele andere, wichtige Themen wie Work-Life-Therapy-Balance oder die ortsnahe ärztliche Versorgung, die uns alle betreffen. In meiner nächsten Amtszeit möchte ich mich daher weiterhin für eine gute Vernetzung von uns Erwachsenen einsetzen und freue mich, dass die Zahl der CF-Erwachsenen weiter wächst. Im Austausch untereinander können wir viel lernen und gemeinsam noch mehr bewegen.“
Clemens Basler
Karlsruhe
geb. 1994
Beruf: Informatiker
„Im Rahmen meiner bisher dreijährigen Vorstandsmitgliedschaft in der AGECF hatte ich einigen Kontakt zu unterschiedlichen Behandlern. Diesen habe ich als sehr wichtig und förderlich empfunden. Unsere Sichtweise und Meinung werden oft dankend angenommen, haben aber auch schon rege Diskussionen angefacht. Gerade bei neuen Herausforderungen, welche Corona oder Kaftrio mit sich bringen, ist es wichtig, dass wir uns früh an deren Bewältigung beteiligen. Genau diese Arbeit möchte ich im Vorstand der AGECF weiterführen. Außerdem machen mir die Gespräche und der Austausch mit allen Beteiligten natürlich ganz viel Spaß.“
Julia Merkle-Lock
Sandhausen
geb. 1986
Beruf: Diplom-Humanbiologin
„Die signifikante Verbesserung des Gesundheitszustandes von Menschen mit Mukoviszidose und die damit verbundene Zunahme der durchschnittlichen Lebenserwartung, bringt neue Fragestellungen mit sich: Kinderwunsch und Elternschaft, Folgeerkrankungen und Spätfolgen, Altersvorsorge und Altersarmut.
Für mich ist es wichtig, dass diese Themen zukünftig sowohl auf medizinischer als auch politischer Ebene Gehör finden, erforscht und diskutiert werden, sodass die neu gewonnene Lebensqualität bis ins hohe Alter bestmöglich erhalten werden kann.
Durch meine mehrjährige Berufserfahrung in der klinischen Forschung insbesondere im Bereich klinischer Studien, möchte ich, als Vorstandsmitglied der AGECF, meine Expertise im Mukoviszidose e.V. einbringen und so einen kleinen Beitrag zum Motto „Helfen. Forschen. Heilen.“ leisten.“
Julius Krastel
Karlsruhe
geb. 1999
Beruf: Masterstudent Informatik
„Meinen ersten näheren Kontakt mit dem Mukoviszidose e.V. und der AGECF hatte ich Mitte 2021 über das Seminar „CF und Beruf“. Seitdem habe ich einige Projekte der AGECF und des Mukoviszidose e.V. kennengelernt und mit Freude mitgeholfen. Ein Beispiel ist das Neudiagnose-Seminar, bei dem ich bereits zwei Mal von meinen Erfahrungen und Umgang mit den typischen CF-Herausforderungen berichten durfte.
Ich habe viel Spaß daran, mit anzupacken, zu organisieren, Erfahrung in bestimmten Bereichen weiterzugeben und mitzuhelfen. So kam es auch dazu, dass ich mein Hobby, Klettern, ausgeweitet habe und mich bereits im DAV (Deutscher Alpenverein) als Jugendleiter und Trainer des jungen Wettkampfteams engagiere.
Ich freue mich auf Deine Stimme und blicke voll freudiger Erwartung und Tatendrang auf
die Arbeit im Vorstand der AGECF.“