Carlottas Traum

Carlotta lebt mit Mukoviszidose

Carlotta hat Mukoviszidose. Inhalieren, unzählige Medikamente, Physiotherapie, Nasendusche – das alles gehört zu ihrem täglichen Leben. Denn zäher Schleim verstopft ihre Organe und verkürzt ihre Lebenserwartung. Die Neunjährige hat nur einen Wunsch: nicht mehr krank zu sein und nicht mehr inhalieren zu müssen.

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Früherkennung und Therapie helfen Carlotta 

Nach Carlottas Geburt war den Eltern Franziska und Stephan schnell klar, dass ihr Säugling nicht gesund war. Carlotta hatte grünen Stuhl, Blähungen und schrie ständig. Die Familie hatte Glück im Unglück: Durch das Neugeborenen-Screening stand schnell fest, dass das kleine Mädchen Mukoviszidose hat und die Familie konnte mit der lebensnotwendigen Therapie beginnen. Denn je früher mit der Therapie begonnen wird, desto besser sind die Voraussetzungen für die weitere gesundheitliche Entwicklung.

Wir sind sehr froh, dass es den Mukoviszidose e.V. gibt. Dieser steht Betroffenen wie uns direkt helfend zur Seite, setzt sich seit vielen Jahren für die Erforschung der Krankheit ein, vernetzt die Behandler, betreibt Lobbyarbeit und fördert beispielsweise auch die Selbsthilfearbeit. In einer Selbsthilfegruppe vor Ort haben wir in der ersten Zeit der Not großen Beistand erfahren dürfen. Das hat uns nach der Diagnosestellung sehr viel Halt gegeben!

Franziska, Carlottas Mutter

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Leben mit Herausforderungen

Heute geht es Carlotta den Umständen entsprechend gut – wenn sie kontinuierlich ihre Therapien durchführt. Carlotta muss täglich inhalieren, Physiotherapie machen, unzählige Medikamente nehmen – vor allem um das Essen zu verdauen – und Nasendusche machen. 

Dass sie nicht so aufwachsen kann wie ein gesundes Kind, zeigt sich immer wieder auch an anderen Stellen, nämlich wenn es um die Unterbringung der Kleinen bei einer Tagesmutter oder in der Kita geht. Besonders die Suche nach einer geeigneten Einrichtung war und ist stets mit viel Vorbereitung und Aufklärungsarbeit verbunden. Leider aber auch immer wieder mit Ablehnungen von Menschen, die Mukoviszidose nicht kennen und Angst davor haben, etwas falsch zu machen. In der Kita war Franziska in der Anfangszeit dann auch stets zum Mittagessen mit dabei, um Carlotta bei der Medikamentengabe zu unterstützen.

Neue Medikamente verbessern Carlottas Gesundheit

Dank der Forschung konnten in den letzten Jahren neue Medikamente entwickelt werden, die Erkrankten wie Carlotta helfen. Seitdem Carlotta diese Medikamente einnimmt, hat sie deutlich mehr Energie und es geht ihr viel besser. Doch vor Kurzem musste sie aufgrund von Leberproblemen die Medikamente kurz absetzen. „In dieser Zeit wurde uns so deutlich, wie abhängig Carlottas Gesundheit von der Therapie ist und dass Mukoviszidose nicht heilbar ist“, erzählt Carlottas Vater. Und trotz neuer Medikamente gibt es viele Erkrankte, die diese nicht nehmen können. Deswegen unterstützt der Mukoviszidose e.V. z.B. Forschungsprojekte, die das Ziel haben, auch jenen Patienten zukünftig eine Therapieoption anbieten zu können. Es ist ein großes Ziel unseres Vereins, dass Kinder wie Carlotta eines Tages eine „normale“ Lebenserwartung haben werden.

Trotz zahlreicher Fortschritte in der Therapie gegen die Krankheit ist Mukoviszidose nicht heilbar.


Wie der Mukoviszidose e.V. Erkrankten wie Carlotta hilft

Forschungsförderung für mehr Lebenszeit

Der Mukoviszidose e.V. fördert relevante Forschungsprojekte, die die Schaffung von neuem, krankheitsbezogenem Wissen erwarten lassen und insbesondere auch dem wissenschaftlichen Nachwuchs eine Chance geben. Denn nur mithilfe der Forschung gibt es therapierelevanten
Fortschritt für die betroffenen Patienten.

Selbsthilfe 

Der Mukoviszidose e.V. koordiniert die Arbeit von bundesweit rund 54 Regionalgruppen. Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidosekranke. 

Online Neudiagnose-Seminar

In dem Seminar werden Fragen rund um die richtige Ernährung, Hygiene und medizinischtherapeutischen Maßnahmen kompakt von Ärzten, Ernährungsberatern, Psychologen und Physiotherapeuten beantwortet. Für die Eltern sind die Informationen wertvoll, weil sie helfen, Ängste abzubauen und mehr Sicherheit im Umgang mit der Krankheit zu gewinnen. Enorm wichtig für die Teilnehmer sind stets die Erfahrungsberichte der für das Seminar eingeladenen Eltern erwachsener Betroffener.

Neugeborenen-Screening – ein Erfolg im Kampf gegen die Krankheit 

Seit 2016 gibt es das bundesweite Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose. Durch eine frühe Diagnose erhöht sich bei Kindern wie Carlotta die Chance auf ein längeres und gesünderes Leben. Dass der Mukoviszidose e.V. sich viele Jahre für die Einführung des Neugeborenen-Screenings einsetzen konnte, hat er nur seinen Spendern zu verdanken. 

Spenden auch Sie jetzt für die Arbeit des Mukoviszidose e.V.
 


Mukoviszidose - eine unheilbare Krankheit

Mukoviszidose ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung. Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland sind wie Carlotta davon betroffen. Bei Mukoviszidose bildet sich im Körper ein zähflüssiges Sekret, das lebenswichtige Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Würde Carlotta nicht ständig Medikamente einnehmen, ihre Therapien machen und medizinisch behandelt werden, würde die Krankheit schnell die Oberhand gewinnen. Zwar ist die durchschnittliche Lebenserwartung der Mukoviszidose-Betroffenen in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen, und neue Medikamente geben Hoffnung auf ein Mehr an Lebenszeit und -qualität. Doch trotz aller Fortschritte ist die Krankheit auch heute immer noch nicht heilbar.

Zuletzt aktualisiert: 15.02.2024