„Unser Wunsch: Anna und Phillip sollen ein normales Leben führen können.“
Anna (11) und Phillip (13) haben Mukoviszidose. Ihr Leben ist von Medikamenten, Therapie und Arztbesuchen geprägt. Immer mit dabei: die Angst davor, dass sich ihr Gesundheitszustand verschlechtern könnte. Trotzdem lassen sie und ihre Eltern Alexandra und Sebastian sich nicht unterkriegen.
Ein Schock nach der Geburt
Als Phillip geboren wurde, stellte eine aufmerksame Hebamme fest, dass sein Bauch ungewöhnlich dick war. Dann der Schock für die Eltern: Phillip hatte einen Darmverschluss und musste noch am Tag seiner Geburt operiert werden. Schnell stand auch der Grund für den Darmverschluss fest: Phillip hat Mukoviszidose, eine angeborene und unheilbare Stoffwechselerkrankung. Der Junge muss seitdem täglich inhalieren, unzählige Medikamente nehmen, regelmäßig Physiotherapie machen, damit seine Lunge nicht verschleimt.
Mit eineinhalb Jahren hatte Phillip erneut einen Darmverschluss, der mit vielen Komplikationen einherging. Phillip musste lange im Krankenhaus bleiben. Zu diesem Zeitpunkt war seine Mutter erneut schwanger. Auch Phillips Schwester Anna wurde mit Darmverschluss geboren. „Als dann auch bei Anna CF diagnostiziert wurde, fielen wir in ein tiefes Loch – auch wenn wir uns vorher gedanklich damit auseinandergesetzt hatten“, erzählt die Mutter Alexandra.
Viele Herausforderungen im Alltag
Anna und Phillip geht es heute den Umständen entsprechend gut. Während Phillip vor allem mit seiner Verdauung Probleme hat, hatte Anna schon öfter Pilzinfektionen in der Lunge, die jedes Mal mit einem Abfall ihrer Lungenfunktion einhergingen. Phillip nimmt inzwischen mit dem neuen CFTR-Modulator Kaftrio ein Medikament, das seine Gesundheit zurzeit stabil hält. Auch Anna soll das Medikament bald bekommen.
Um ihre Gesundheit zu erhalten, müssen Anna und Phillip viel inhalieren – meist zusammen auf dem Sofa – Physiotherapie machen, um die Lunge zu reinigen und viele Medikamente einnehmen. Zudem treiben beide viel Sport. Die Eltern sind sich sicher, dass es ihnen deswegen momentan noch so gut geht. Trotzdem gibt es für die Familie viele Herausforderungen im Alltag. „Alles benötigt einfach viel mehr Planung. So sind spontane Übernachtungen nicht möglich, wenn nicht vorher schon Medikamente bzw. Inhaliersachen eingepackt wurden. Längere Reisen, aber auch kleinere Unternehmungen an den Wochenenden, sind nur mit zusätzlichem Zeit- und Planungsaufwand zu stemmen, um die nötigen Inhalationen und sonstigen Therapien nicht zu vernachlässigen. Weiterhin bringt die zusätzliche Verantwortung bezüglich Medikamentengabe und Therapie auch Probleme und Reibungspunkte mit sich, die eine Familie ohne CF nicht bewältigen muss. Und auch die zu führenden Kämpfe mit Krankenversicherung, Beihilfe und Pflegeversicherung, um Leistungen und Erstattungen, stellen für uns einen enormen zeitlichen und psychischen Aufwand dar“, erzählen Annas und Phillips Eltern.
„Was wir uns wünschen? Unsere Kinder sollen ein möglichst normales Leben führen können, das nicht von der Therapie und Sorge um ihre Krankheit geprägt ist.“
Alexandra und Sebastian W.
Der Mukoviszidose e.V. hilft Eltern und Betroffenen
Der Mukoviszidose e.V. unterstützt zahlreiche Forschungsprojekte mit dem Ziel, dass die Krankheit Mukoviszidose einmal heilbar sein wird. Mit seiner Lobbyarbeit setzt er sich im Gesundheitswesen dafür ein, dass Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland optimal versorgt werden. Außerdem stellt der Verein zahlreiche Informationsmaterialien zur Verfügung, von denen auch Alexandra und Sebastian schon viel profitieren konnten.
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