muko.fit

An der Seite der Betroffenen – muko.fit

Das Interventionsprogramm muko.fit hilft Mukoviszidose-Betroffenen, denen es gesundheitlich besonders schlecht geht.

An Mukoviszidose erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind aufgrund sozialer Probleme und des sich daraus ergebenden häufig schlechten körperlichen sowie seelischen Zustandes in vielfältiger Weise vom Leben ausgeschlossen. Die Betroffenen leiden unter sozialer Isolation, was häufig dazu führt, dass die medizinische Versorgung nicht optimal umgesetzt werden kann. Wird diesen unschuldig in Not geratenen kleinen und großen Menschen nicht aktiv geholfen, verschlechtert sich Stück für Stück deren Gesundheitszustand. Die erschreckende Folge: eine Verkürzung der Lebenszeit. Damit dies nicht passiert, hat der Mukoviszidose e.V. das Interventionsangebot muko.fit ins Leben gerufen.


Zurück ins Leben

Ziel des Projektes ist: Die Mitarbeiter des muko.fit-Teams begleiten die Betroffenen Schritt für Schritt zurück in ein selbstbestimmtes Leben. Zuerst kontaktiert die CF-Ambulanz eines Erkrankten unser muko.fit Team. Alle Beteiligten vernetzen sich und tauschen die für die folgende Schritte notwendigen Informationen aus. Danach wird für die Betroffenen ein individueller Aktionsplan mit Maßnahmen zur Erreichung der persönlichen Ziele entworfen. Langsam erlangen die Patienten so ihre Unabhängigkeit zurück und nehmen wieder aktiver am Leben teil.Durch die engmaschige Betreuung wird die medizinische Versorgung der Betroffenen optimiert und der Gesundheitszustand stabilisiert. Es kommt zu einer Erhöhung der Lebensqualität und -zeit.

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Elisabeth möchte nur ein normales Leben führen

Elisabeth ist eine starke junge Frau, die ihre Unabhängigkeit sucht, die am Leben hängt. Für die von Mukoviszidose Betroffene ist das Tanzen ihr Ein und Alles. Sie liebt es, Zeit mit den Tieren ihrer Eltern zu verbringen. Trotz aller gesundheitlichen Probleme macht sie erfolgreich ihren Schulabschluss und beendet mit 21 Jahren ihre Lehre als Schuhfachverkäuferin. Nach drei Monaten im Job verschlechtert sich ihr Zustand jedoch rapide. Elisabeth hustet Blut und muss eine längere Zeit pausieren. Ihr Arbeitgeber zeigt kein Verständnis für ihre Situation. Die schlimme Konsequenz: Acht Tage vor dem Ablauf der Probezeit wird ihr gekündigt. Körperlich, aber auch seelisch stark angeschlagen, fällt Elisabeth nun in ein tiefes Loch.


Das Reiten ist Elisabeths großes Hobby.

Aufnahme in unser Programm muko.fit

In dieser schweren Zeit hilft ihr die Aufnahme in unser Programm muko.fit. Die Mitarbeiter des muko.fit-Teams geben ihr damals, gemeinsam mit ihrer Familie, ersten Halt. Elisabeth erhält eine psychologische sowie therapeutische Betreuung und Beratung. Da sie den von ihr so geliebten Tanzsport nicht mehr ausüben kann, vermitteln unsere Mitarbeiter ihr ein alternatives und ihrer körperlichen Situation angepasstes Sportangebot. Die Bewegung hilft ihr dabei, nicht zu verzweifeln. Sie gibt ihren Tagen Struktur und trägt zusätzlich zu ihrer Genesung bei. Von besonderer Bedeutung ist für die Familie unsere Beratung im sozialrechtlichen Bereich, denn es gibt so viele offene Fragen: Wie reagiert man richtig auf eine Kündigung, welche Rechte hat Elisabeth, welche Gelder kann sie beantragen und welche Behördengänge müssen nun gemacht werden? Die Teammitglieder leiten Elisabeth und ihre Familie damals durch den schier unübersichtlichen Dschungel an Paragraphen und Behörden und schenken ihr so mehr Sicherheit.


Schwere Nebenwirkungen der Therapie

In der Ambulanz wird Elisabeths Lungenfunktion gemessen.

Seit ihrem 13. Lebensjahr erhält Elisabeth im Krankenhaus zweimal im Jahr eine körperlich sehr belastende IV-Therapie (Intravenöse Antibiotikatherapie), um den Keim Pseudomonas in Schach zu halten. Die verabreichten Medikamente sind für Elisabeth lebensrettend, haben jedoch auch eine Schattenseite. Nach rund zwölf Behandlungsjahren kämpft Elisabeth mit schweren Nebenwirkungen. Ihr Körper reagiert immer wieder mit schweren allergischen Reaktionen, Fieber und Hautausschlag. Vor einiger Zeit dann der negative Höhepunkt. Die junge Frau hat starke Schwindelattacken, fällt mehrmals schwer und kann kaum noch laufen. Medikamente haben zusätzlich ihr Nervensystem angegriffen. Auch jetzt trifft Elisabeth das Schicksal wieder doppelt hart. Gerade erst hat sie sich erfolgreich in ihr Leben zurückgekämpft und einen neuen Job angefangen, um ihn kurz danach wegen ihrer Erkrankung wieder zu verlieren. Glücklicherweise stehen auch in dieser Zeit die Teammitglieder unseres muko.fit-Programmes an ihrer Seite und helfen ihr.


Kampf um Elisabeths Absicherung

Ein Teil der Nerven in ihrem Körper hat sich regeneriert, sodass Elisabeth wieder laufen kann. Sie ist glücklich, dass sie wieder zum Tanzen und einige Tage im Monat sogar auch wieder zum Reiten gehen kann. Die Nähe zu dem Pferd schenkt ihr immer wieder eine ganz besondere Ruhe und lässt sie entspannen. Doch der Schwindel kommt bis heute immer wieder zu ihr zurück und beeinträchtigt sie weiterhin. Die Krankheit und die Nebenwirkungen haben ihren Tribut gefordert. Elisabeth hat mit 25 Jahren bereits einen Schwerbehindertenausweis und steht kurz vor der Rente. Doch bis die Rente beantragt ist, müssen noch viel Papierkram und zahlreiche Behördengänge erledigt werden. Wir arbeiten mit Elisabeth für ihre Zukunft. Denn nichts ist wichtiger, als dass sie die finanzielle Sicherheit erhält, welche sie für ein selbstbestimmtes und glückliches Leben benötigt.

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Zuletzt aktualisiert: 17.10.2017