Projekt Benchmarking

Lernen von den Besten - Das Benchmarking-Projekt des Mukoviszidose e.V.

Jonas muss regelmäßig inhalieren, um die Mukoviszidose zu bekämpfen.

31 Mukoviszidose-Spezialambulanzen arbeiten unter Koordination des Mukoviszidose e.V. zusammen und tauschen Wissen und neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Behandlung aus. Das Ziel: Patienten wie Jonas bundesweit möglichst optimal therapieren zu können.


Schritt für Schritt dem Leben mehr Zeit geben

Das Benchmarking-Projekt des Mukoviszidose e.V. hat die wichtige Zielsetzung, die Versorgung der kranken Mukoviszidose-Patienten ständig weiter zu verbessern. Denn solange es noch keine Heilung gegen die Erkrankung gibt, ist die Optimierung der medizinischen oder therapeutischen Versorgung die einzige Möglichkeit, Kindern wie Jonas mehr Lebenszeit zu schenken.

Nach dem Prinzip „Lernen von den Besten“ werden in unserem Projekt wissenschaftliche Erkenntnisse der Ambulanzen gesammelt, ausgewertet und untereinander ausgetauscht, sodass alle deutschen Behandlungszentren zeitnah über die aktuellen Entwicklungen im Bereich der Mukoviszidose-Behandlung informiert sind. Ergebnis ist, dass Patienten wie Jonas unmittelbar von den neuesten Behandlungsmethoden profitieren können und so vielen Erkrankten ein Mehr an Lebenszeit geschenkt werden kann!


Jonas möchte noch so viel erleben!

Jonas hat Spaß im Garten.

Rund zehn Jahre ist es her, dass Familie N. die niederschmetternde Nachricht erhielt, dass ihr Sohn Jonas Mukoviszidose hat. Kurz zuvor hatten die Eltern im Radio von dieser Krankheit gehört. Dass sie unheilbar ist und dass viele der Betroffenen früh sterben. Nach dem ersten Entsetzen entschlossen sie sich, für Jonas stark zu sein. Hilfe, Mut und Hoffnung bekamen sie von den Mitarbeitern der Beratungsstelle des Mukoviszidose e.V. Hier wurden sie umfassend informiert, erhielten Ansprechpartner vor Ort und wurden direkt an eine Mukoviszidose-Spezialambulanz in ihrer Nähe weitergeleitet, in der Jonas behandelt wurde.

Vor der Therapie ging es Jonas sehr schlecht. Er kämpfte gegen eine schwere Lungenentzündung, hatte ständig Bauchschmerzen und wog für sein Alter viel zu wenig. Schnellstmöglich verordneten die Ärzte in der Ambulanz Jonas die notwendigen Medikamente und er erhielt eine auf ihn abgestimmte Inhalations- sowie Physiotherapie.

Diese Maßnahmen trugen maßgeblich dazu bei, dass es dem Jungen einige Monate später besser ging. Dank der guten Betreuung konnte er das erste Mal im Leben ein fast ganz normaler Junge sein. Jonas ist dankbar für die vielen schönen Erlebnisse, die er seitdem hatte. Aber Jonas will noch so viel mehr erleben. Er möchte – genau wie seine Freunde – einfach nur erwachsen werden dürfen.

Jonas' Eltern wissen: Wäre die Betreuung in der Ambulanz, damals wie auch heute, nicht immer auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand, dann würde es ihrem Sohn heute sehr viel schlechter gehen.

Bitte spenden Sie für unsere Forschungsarbeit

 


Zuletzt aktualisiert: 17.10.2017