Registerarbeit

Das Deutsche Mukoviszidose-Register - Gemeinsam Mukoviszidose besiegen

Mehrere Menschen: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen

5.500 Patienten und 95 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen im Sinne unseres Mottos „Gemeinsam Mukoviszidose besiegen“. Auf dieser Seite erfahren Sie, wie die Daten aus dem Register Mukoviszidose-Betroffenen helfen.


Zuverlässige Daten helfen beim Kampf gegen Mukoviszidose

1995 hat der Mukoviszidose e.V. ein deutschlandweites Register für Mukoviszidose eingerichtet. Als einzige Institution bundesweit trägt das Mukoviszidose Institut, als gemeinnützige Tochter unseres Vereins, Patientendaten zusammen, ermöglicht Aussagen zur Versorgungssituation der Patienten in Deutschland und trägt so zur Qualitätsverbesserung der Behandlung bei.

Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter Register

Wir brauchen eine zuverlässige Datenbasis, um die Erkrankung überhaupt wirksam bekämpfen zu können.

PD Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register, Justus-Liebig-Universität Gießen

Ziele des Mukoviszidose-Registers

Statistics
  • Die Versorgungssituation der Erkrankten erfassen, beschreiben und verbessern
  • Die Bereitstellung von Daten als Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung
  • Das Projekt Benchmarking – Vergleich zwischen Ambulanzen und Lernen von den Besten –
  • Optimierung der Behandlungsqualität
  • Die Ergebnisse aus dem Register fürPatienten transparent darstellen und deren Gesundheitskompetenz stärken
  • Die teilnehmenden Mukoviszidose-Einrichtungen können die Daten des Registers zur internen Qualitätssicherung nutzen

Arzt im Gespräch mit einer Mukoviszidose-Patientin

Ergebnisse des Registers – zwei Beispiele

Die Zahlen aus unserem Register zeigen uns: Der Anteil erwachsener Patienten liegt bei 57 %. Das bedeutet für den Mukoviszidose e.V., dass wir uns bereits heute für die Sicherung der zukünftigen Versorgung dieser Betroffenen einsetzen müssen und wollen. Aus diesem Grund weisen wir die Verantwortlichen in der Politik und im Gesundheitswesen schon jetzt auf Versorgungsengpässe hin und kämpfen so für die Zukunft der Erkrankten.

Die Behandler können aus unserem Register das kritische Lebensalter ablesen, in dem die Lungenfunktion bei den Betroffenen (aus dem FEV1-Wert) statistisch abnimmt. So haben die Ärzte die Möglichkeit, gerade dieses Alter bei den Patienten genauer zu beobachten. Auch können mittels des Registers Zusammenhänge zwischen Alter, FEV1 und BMI (Body-Mass-Index) erkannt werden. Diese Erkenntnisse helfen wiederum, die optimalen und individuellen Therapien für die Patienten zu finden.

Zuletzt aktualisiert: 06.04.2018