Seminararbeit

Die Transplantations-Seminare des Mukoviszidose e.V.

Vor ihrer Lungentransplantation halfen Vera die Transplantationsseminare des Mukoviszidose e.V.

Für viele Mukoviszidose-Erkrankte ist der Gedanke an eine mögliche Lungentransplantation mit Ängsten, großer Unsicherheit und häufig auch fehlenden Informationen verbunden. In unseren Transplantations-Seminaren (TX-Seminare) geben wir den Erkrankten Antworten auf wichtige Fragen und versuchen, Unklarheiten zu beseitigen. Unser Ziel ist es, Betroffenen Orientierung zu geben, damit jeder die für sich individuell richtige Entscheidung für oder gegen den Eingriff treffen kann. Auch die heute 29-jährige Vera musste sich entscheiden: Transplantation, ja oder nein?


Vera bekam kaum noch Luft

Vor rund sechs Jahren hatte sich Veras Situation durch eine siebenwöchige schwere Infektion der Lunge dramatisch verschlechtert. Ihr Organ hatte damals nur noch eine Leitungsfähigkeit von rund 30 %. Gehen konnte sie nur sehr kurze Strecken. Nachts war an Schlaf nicht zu denken. Angeschlossen an Schläuche, konnte sie sich kaum noch bewegen. Nur im Sitzen fand sie manchmal Ruhe. Ohne die liebevolle Betreuung ihrer Familie hätte Vera die Zeit damals nicht überstanden. Duschen, Anziehen, Essen zubereiten – bei allem brauchte Vera Hilfe. Nun stand fest, dass Vera sich entscheiden musste: Lungentransplantation, ja oder nein?

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Unsere TX-Seminare halfen Vera bei der Entscheidung

Ihre Familie war während der Zeit der Lungentransplantation immer an Veras Seite.

Für Vera und ihre Eltern war diese Frage mit vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden. "Als Erkrankte will man diesen Zeitpunkt immer so weit wie möglich nach hinten schieben. Denn man weiß ja nie, wie lange die neue Lunge hält", so Vera. "Zu diesem Zeitpunkt hat es mir und meinen Eltern gutgetan, dass wir die Transplantations-Seminare des Mukoviszidose e.V. besuchen konnten. Die Vorträge der Fachärzte haben viele unserer medizinischen Fragen beantwortet und uns Ängste genommen. Vor allem aber machten mir die Tatsachenberichte von bereits transplantierten Betroffenen deutlich, dass ich mutig sein möchte. Die Chancen haben einfach schwerer gewogen als die Risiken. Gutgetan haben mir und meinen Eltern auch die Gespräche mit anderen Teilnehmern. Wir konnten uns mit Gleichgesinnten austauschen und hatten nicht mehr das Gefühl, alleine zu sein mit unseren Problemen. Das gab uns Kraft." Kurze Zeit später ließ sich Vera auf die Transplantationsliste setzen.


Eine erfolgreiche Transplantation

Plötzlich ging alles ganz schnell. Neun Monate nach Veras Entscheidung kam der beängstigende und zugleich erlösende Anruf, dass eine Spenderlunge gefunden war. Vera befand sich zu dieser Zeit in einer Rehabilitationseinrichtung, was den Vorteil hatte, dass sie bereits nach wenigen Minuten mit Blaulicht auf dem Weg in die Medizinische Hochschule in Hannover war. Die Operation dauerte sechs Stunden, doch erst nach zwölf Stunden durften Veras Eltern ihre Tochter sehen.

Alles hat eine Ewigkeit gedauert. Wir haben ständig Angst gehabt, dass etwas schiefgelaufen ist. Es war die Hölle für uns.

 

Veras Vater über die Transplantation

Vera betrachtet ein Fotoalbum von ihrer Namibiareise, die sie nach ihrer Lungentransplantation unternommen hat.

Gegen Abend nahm eine Krankenschwester die Familie mit auf die Intensivstation. Alles war gut gegangen. Noch halb benommen, hörte Vera die Stimmen ihrer Eltern und schaffte es, ihren Daumen hochzunehmen. Alle waren überglücklich.

 Vera hat ihre Entscheidung bis heute nie bereut. Zwar schränken sie die Krankheit und die Folgen der Operation immer noch ein, jedoch kann sie vor allem wieder frei atmen. Ein Gefühl, das sie so noch nie hatte. Vera ist glücklich, dass sie wieder arbeiten kann, hat aber noch viele weitere Pläne und Träume. Vor allem möchte sie die Welt sehen.

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Veras Geschichte im Video

Zuletzt aktualisiert: 17.10.2017