Carlottas Traum: "Ich wünsche mir, dass ich nicht mehr krank bin!“
Carlotta hat Mukoviszidose. Inhalieren, unzählige Medikamente, Physiotherapie, Nasendusche – das alles gehört zu ihrem täglichen Leben. Denn zäher Schleim verstopft ihre Organe und verkürzt ihre Lebenserwartung. Das Mädchen hat nur einen Wunsch: nicht mehr krank zu sein.
Früherkennung und Therapie helfen Carlotta
Nach Carlottas Geburt war den Eltern Franziska und Stephan schnell klar, dass ihr Säugling nicht gesund war. Carlotta hatte grünen Stuhl, Blähungen und schrie ständig. Die Familie hatte Glück im Unglück: Durch das Neugeborenen-Screening stand schnell fest, dass das kleine Mädchen Mukoviszidose hat und die Familie konnte mit der lebensnotwendigen Therapie beginnen. Denn je früher mit der Therapie begonnen wird, desto besser sind die Voraussetzungen für die weitere gesundheitliche Entwicklung.
Heute geht es Carlotta den Umständen entsprechend gut – wenn sie kontinuierlich ihre Therapien durchführt. Carlotta muss täglich inhalieren, Physiotherapie machen, unzählige Medikamente nehmen – vor allem um das Essen zu verdauen – und Nasendusche machen. Für die Familie ein täglicher Kampf. Immer mit dabei: die Angst davor, dass sich Carlottas Lungenfunktion eines Tages deutlich verschlechtert.
Hoffnung durch die Arbeit des Mukoviszidose e.V.
Carlottas Mutter erzählt:
„Die Hoffnung, dass die Krankheit besiegt werden kann, geben wir niemals auf! Deswegen haben wir großes Vertrauen in die Forschungsarbeit gegen Mukoviszidose! Wir sind sehr froh, den Mukoviszidose e.V. an unserer Seite zu wissen. Dieser setzt sich seit vielen Jahren für die Erforschung der Krankheit ein und fördert beispielsweise auch die Selbsthilfearbeit. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat uns sehr viel Halt gegeben.“
Die Gesellschaft macht es den Betroffenen oft schwer
Carlotta kann nicht so aufwachsen wie ein gesundes Kind. Das zeigte sich auch jetzt bei Carlottas Einschulung: Die Eltern führten im Vorfeld zahlreiche Debatten mit Schulleitern, Lehrern und sogar mit einem schulischen Essensanbieter, der aus seiner Unsicherheit heraus nicht wollte, dass Carlotta sein Essen isst. Unterstützung fanden die Eltern dabei in einer Broschüre des Mukoviszidose e.V., die Erziehern und Lehrern Sicherheit im Umgang mit der Krankheit gibt. Inzwischen geht Carlotta schon ein Jahr in die Schule und hat sich gut eingelebt. Ihre Eltern sind erleichtert, auch wenn häufig Absprachen mit anderen Eltern nötig sind, zum Beispiel, wenn Carlotta auf einen Kindergeburtstag eingeladen ist. Ein neues Medikament hat ihren Gesundheitszustand weiter stabilisiert. Doch trotz dieser Fortschritte bleibt Mukoviszidose eine unheilbare Krankheit und Carlottas Zukunft ist ungewiss. Darum kämpft der Mukoviszidose e.V. dafür, dass CF irgendwann einmal geheilt werden kann.
Wie der Mukoviszidose e.V. Erkrankten wie der kleinen Carlotta hilft
Forschung
Der Mukoviszidose e.V. unterstützt z. B. regelmäßig Forschungsprojekte, die das Ziel haben, neue Therapieformen und Ansätze gegen die fortschreitende Zerstörung des Lungengewebes bei Mukoviszidose-Patienten zu finden.
Selbsthilfe
Der Mukoviszidose e.V. koordiniert die Arbeit von bundesweit rund 54 Regionalgruppen. Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidosekranke.
Neugeborenen-Screening – ein Erfolg im Kampf gegen die Krankheit
Seit 2016 gibt es das bundesweite Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose. Durch eine frühe Diagnose erhöht sich bei Kindern wie Carlotta die Chance auf ein längeres und gesünderes Leben. Dass der Mukoviszidose e.V. sich viele Jahre für die Einführung des Neugeborenen-Screenings einsetzen konnte, hat er nur seinen Spendern zu verdanken.
Spenden auch Sie jetzt für die Arbeit des Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose - eine unheilbare Krankheit
Mukoviszidose ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung. Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland sind wie Carlotta davon betroffen. Bei Mukoviszidose bildet sich im Körper ein zähflüssiges Sekret, das lebenswichtige Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Würde Carlotta nicht ständig Medikamente einnehmen, ihre Therapien machen und medizinisch behandelt werden, würde die Krankheit schnell die Oberhand gewinnen. Zwar ist die durchschnittliche Lebenserwartung der Mukoviszidose-Betroffenen in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen, und neue Medikamente geben Hoffnung auf ein Mehr an Lebenszeit und -qualität. Doch trotz aller Fortschritte ist die Krankheit auch heute immer noch nicht heilbar.