Arbeitsschwerpunkte

Arbeitsschwerpunkte des AK Psychosoziales

Im Laufe seines Bestehens entwickelte der Arbeitskreis Psychosoziales verschiedene Arbeitsschwerpunkte / Arbeitsgemeinschaften. 


Arbeitsgruppe „Mukoviszidose-Schulung“

Ansprechpartnerinnen:
Pia Schäfer pia.schaefer(at)drv-nord.de
Christine Lehmann christine.lehmann(at)charite.de

Durch die Arbeitsgruppe Mukoviszidose-Schulung soll der Stellenwert der Vermittlung von Krankheits- und Therapiewissen an Patienten und Angehörige durch interdisziplinäre informations-, verhaltens- und handlungsorientierte Maßnahmen vertreten und gestärkt werden.

Weitere Informationen zur AG Mukoviszidose-Schulung

Konzeptioneller Hintergrund ist der Ansatz des Patient Empowerment. Die Stellung des Patienten als gleichberechtigten und autonomen Partner in seinem Gesundungs- bzw. Krankheitsmanagementprozess soll anerkannt und entsprechende Kompetenzen sollen gefördert werden. Gleiches gilt im Kindesalter für die Rolle der Eltern und Betreuer. Eltern- und Patientenschulungen haben in diesem Zusammenhang zum Ziel, die Therapiesteuerung und der Krankheitsbewältigung zu unterstützen sowie die Lebensqualität des Patienten und seiner Familie zu verbessern.

Im Rahmen einer Studie des Bundesgesundheitsministeriums wurden Schulungsprogramme für Mukoviszidose entwickelt und erprobt (2010-2012). Im August 2012 wurden diese auf einer interdisziplinären Konsensustagung unter CF-Behandlern aller Berufsgruppen diskutiert und konsentiert.

In den Schulungscurricula werden alle Behandlungsaspekte sowie psychosoziale Themengebiete der Erkrankung einbezogen mit dem Schwerpunkt, handlungsrelevantes Wissen zu vermitteln und den Alltagstransfer beim Therapiemanagement zu erhöhen. Ausführungen zur Schulungsorganisation liegen ebenfalls curricular vor.

Auf der DMT 2012 gründete sich die Arbeitsgemeinschaft Mukoviszidose-Schulung mit einer gewählten interdisziplinären Sprechergruppe. Gleichzeitig wurde sie als Teilprojekt in den AK Psychosoziales aufgenommen.

Zertifizierter Mukoviszidosetrainer

Ein ausgewiesenes Ziel der AG Mukoviszidose-Schulung ist es, mit der Fortbildung zum zertifizierten Mukoviszidose-Patiententrainer die formale Voraussetzung dafür zu schaffen, dass –  wie bei anderen chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter bereits etabliert - ambulante Gruppenschulung von Eltern und Patienten von Kostenträgern finanziert wird.

Alle Berufsgruppen, die in die Behandlung bei Mukoviszidose involviert sind, können sich zum Mukoviszidosetrainer fortbilden lassen. Ein standardisiertes Verfahren dient der  Qualitätssicherung. Die Ausbildung umfasst Hospitation, Theorieblock und Supervision der eigenen Schulungstätigkeit. Ein Basistrainerzertifikat wird vorausgesetzt.

Die Abrechnung der Mukoviszidose-Schulung mit den Krankenkassen nach § 43 Absatz 2 SGB V ist nur als interdisziplinäre Leistung eines zertifizierten Schulungsteams und bisher nur als ambulante Gruppenschulung und im Rahmen von Einzelfallentscheidungen möglich (Stand März 2014).

Näheres zur Patientenschulung erfahren Sie bei KomPaS


Arbeitsgruppe „Soziale Arbeit“

Ansprechpartnerinnen:
Christiane Ernst, Universitätsklinik Köln

Unser Anliegen ist, die psychosoziale Situation von Patienten und Angehörigen zu verbessern. Um die Qualität der Beratung für die Patienten zu sichern, ist eine Vernetzung der psychosozialen Arbeitskräfte der CF-Ambulanzen (meist vertreten durch SozialarbeiterInnen/ SozialpädagogInnen oder PsychologInnen) sinnvoll und notwendig.

Weitere Informationen zur AG „Soziale Arbeit“

Ein Fragebogen zur Erfassung des psychosozialen und sozialrechtlichen Beratungsbedarfes sowie Empfehlungen zur psychosozialen Betreuung wurden mit unterschiedlichen KollegInnen des Arbeitskreises entwickelt. CF-Behandler aller Berufsgruppen und besonders die psychosozialen Fachkräfte beraten in ihrer täglichen Arbeit über sozialrechtliche Ansprüche (nach dem SGB I bis SGB XIV und anderen Gesetzen), wie bspw. Nachteilsausgleiche und Pflegegeld. Um sozialrechtlichen Neuerungen nachzukommen und eine Professionalisierung zu gewährleisten, bietet der AK Psychosoziales auf CF-Tagungen Informationsveranstaltungen zu sozialrechtlichen Themen an. Zielgruppen sind einerseits die Fachkräfte, als auch die Betroffenen und deren Angehörige.

Aber auch die Verbesserung der verlässlichen Versorgung durch langfristige Stellensicherung für psychosoziale Mitarbeiter in der CF-Versorgung im ambulanten und stationären Bereich ist ein großes Anliegen der Arbeitsgruppe. Der Arbeitskreis setzt sich dafür ein, dass psychosoziale Fachkräfte in der CF-Versorgung nachhaltig finanziert werden.

Anliegen der AG Soziale Arbeit

  • Qualitätssicherung der sozialrechtlichen Beratung unter Einbeziehung von sozialrechtlichen Neuerungen
  • Professionalisierung und Qualitätssicherung psychosozialer Arbeit
  • Vernetzung psychosozialer Fachkräfte

Arbeitsgruppe: "Der schwerkranke Patient in Krisen und palliativen Situationen"

Ansprechpartnerin:
Maria Kaspar kaspar.maria(at)klinikum-oldenburg.de

Hier ist das Anliegen des AK Psychosoziales, den fachlichen Umgang mit medizinischen Traumata, Transplantation, Palliativsituationen und End of Life Issues zu professionalisieren, die eigene berufliche Tätigkeit zu reflektieren und das Handlungsspektrum zu erweitern.

Weitere Informationen zur AG „Der schwerkranke Patient“

Zusätzlich soll der interdisziplinäre Erfahrungsaustausch beitragen zur psychosozialen Unterstützung von Patienten und Angehörigen in gesundheitlich bedrohlichen oder abschiedlichen Prozessen.

Langjährig beschäftigt sich der AK Psychosoziales mit psychosozialen Aspekten bei Organtransplantation und der Unterstützung der Patienten in Bezug auf Entscheidungsfindung, psychologische Vorbereitung und Nachbetreuung nach Transplantation. Mitarbeiter aus dem AK unterstützen Patientenseminare zum Thema Transplantation.

Die Arbeitsgruppe erarbeitet gerade einen 'Werkzeugkasten' zu den Themen 'Schwerkranke CF-PatientInnen', 'Krisen', 'Palliative Lebensphasen' und 'End of Life Issues' für psychosoziale Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die sich mit diesem Themenkomplex beschäftigen möchten. Über Vorschläge und Beiträge, die gerne an Maria Kaspar geschickt werden können, freuen wir uns.

Sie wollen sich mit dem Thema Palliativ-Versorgung beschäftigen?

Guten Tag,
Sie haben sich auf die Seite zum Thema Palliativversorgung des Arbeitskreises Psychosoziales innerhalb des Mukoviszidose e.V. begeben – und das eventuell mit einem „mulmigen“ Gefühl. Deshalb geben wir Ihnen vorab einen Hinweis: Das Thema Palliativversorgung (oder auch Sterbebegleitung?) ist in den letzten Jahren als für alle Menschen wichtiges Thema deutlich mehr publik geworden, was es aber für den einzelnen Menschen nicht unbedingt einfacher macht. Wie also soll, kann, muss, will ich mich an dieses Thema heranbegeben? An der Vielzahl der Verben merken Sie schon die Vielfalt der Möglichkeiten, die sich aber nicht zwingend ausschließen.

Was halten Sie von folgendem Vorschlag: Stellen Sie sich vor, Sie gehen an einem Strand barfuss an der Wasserlinie entlang und das Wasser ist das Palliativthema. Mal weichen sie den heranrollenden Wellen aus, mal lassen Sie sich die Füße umspülen, mal krempeln Sie die Hosen hoch und waten durchs Wasser. Vielleicht riskieren Sie einmal zu viel und erschrecken sich, weil Sie z.B. auf eine scharfkantige Muschel treten. Überraschungen sind nicht ausgeschlossen, aber Sie können das Maß der Konfrontation für sich dosieren. Vielleicht ist eine solche Herangehensweise sinnvoll, weil sie sich immer wieder Ihrer Stimmung, der inneren Bereitschaft und Ihrer Gesamtververfassung anpasst.

Hier gibt es Unterschiede, je nachdem, ob Sie Betroffene(r), Angehörige(r) oder Behandler(in) sind. Betroffene Personen könnten versuchen, persönliche Wünsche für einen Sterbeprozess zu erkunden; Angehörige suchen evtl. nach Wegen, über dieses Thema überhaupt ins Gespräch zu kommen; Behandlerinnen und Behandler sehen womöglich einen Sterbeprozess, den die betroffene Person nicht sieht. Hieraus ergeben sich unterschiedliche erste Schritte. Allen gleich ist aber die häufig zu beobachtende wellenartige Herangehensweise, die auch zeitlich sehr unterschiedlich ablaufen kann.

Wir haben uns die Aufgabe gestellt, zur Beschäftigung mit dem Palliativthema aus den verschiedensten Perspektiven einzuladen und zu ermuntern. Dazu werden wir nach und nach Informationen zusammengetragen.

Palliativ Portal

Die Internetseite Palliativ Portal bietet einen Überblick zu (fast) allen im palliativen Bereich tätigen Einrichtungen und viele weitere Informationen zu dem Thema.

Zum Palliativ Portal
 

 


AG "Mental Health"

Ansprechpartnerinnen:
Susanne Lehner susanne.lehner(at)gk.de
Johanna Gardecki johanna.gardecki(at)kgu.de

Die Arbeitsgruppe hat zum Ziel, die Verbreitung und Umsetzung der internationalen Richtlinien zur Förderung der psychischen Gesundheit (Mental Health) von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zu unterstützen.

Weitere Informationen zur AG "Mental Health"

Die AG wurde 2017 als Reaktion auf die Ergebnisse der internationalen TIDES Studie (The International Depression Epidemiological Study across nine countries) eingerichtet, die ein erhöhtes Auftreten von Symptomen von Angst und Depression bei Menschen mit Mukoviszidose und ihren Eltern zeigen. Sie unterstützt die Umsetzung der vom International Committee on Mental Health in Cystic Fibrosis erarbeiteten Empfehlungen zu Prävention, Screening, klinischen Beurteilung und Intervention von psychischen Belastungszuständen.

Neben der Unterstützung der Implementierung des jährlichen Mental Health Screenings in deutschen CF-Zentren ist die Förderung von Prävention, Resilienz und psychischem Wohlbefinden in der klinischen Versorgung ein wichtiger Fokus der AG.

Hierzu arbeitet die AG Informationen und Materialien aus und bietet auf der DMT regelmäßig Veranstaltungen zum Austausch sowie Fortbildungsangebote zu verschiedenen Aspekten psychischer Gesundheit bei CF an.

Implementierung des Mental Health Screenings in deutschen CF-Zentren

Das seit 2015 international empfohlene Mental Health Screening für Cystische Fibrose wurde seit 2016 bereits in einigen deutschen CF-Zentren eingeführt. Über eine Online-Umfrage hat die Arbeitsgruppe den Implementierungsstand sowie mögliche Hürden bei der Umsetzung des Mental Health Screenings in Deutschland erfasst. Die Ergebnisse werden auf der DMT 2021 vorgestellt.

Die AG steht beim Einführungsprozess des Mental Health Screenings in Ihrem CF-Zentrum gerne beratend zur Seite. Die für Ihr CF-Zentrum zuständige Mitarbeiter:in entnehmen Sie bitte der unten angeführten Postleitzahlen-Liste. Unter der Rubrik „Downloads“ finden Sie eine Checkliste zur Einführung des Mental Health Screenings, die benötigten Screeninginstrumente sowie die internationalen Richtlinien.

PLZ Bereichenthaltende StädteAnsprechpartnerinE-Mailadresse

01300-19999 +
39120

Dresden, Cottbus, Leipzig, Halle, Jena, Greiz, Zwickau, Dresden, Cottbus, Leipzig, Halle, Jena, Greiz, Zwickau, Aue, Chemnitz, Berlin, Potsdam, Brandenburg, Frankfurt/O., Neubrandenburg, Greifswald, Rostock, Schwerin, MagdeburgDr. Ralf Thalemannralf.thalemann(at)charite.de
20200-38000
+
40000-47900
Hamburg, Lübeck, Kiel, Oldenburg, Bremen, Hannover, Bielefeld, Kassel, Marburg, Gießen, Göttingen, Düsseldorf, Bochum, Essen, Wesel, KrefeldDipl. Psych.
Cäcilia Siemens  
Caecilia.Siemens(at)uk-gm.de
48000-66500  Münster, Osnabrück, Vechta, Köln, Aachen, Düren, Bonn, Trier, Mainz, Bodenheim, Koblenz, Hamm, Frankfurt, Wiesbaden, HomburgDipl. Psych.
Susanne Lehner  
Susanne.Lehner(at)gk.de 
67500-87700 Worms, Mannheim, Heidelberg, Stuttgart, Tübingen, Esslingen, Heilbronn, Karlsruhe, Baden Baden, Villingen-Schwenn., Freiburg, Stegen, München, Augsburg, Kempten/All., MemmingenM.Sc. Psych.
Johanna Gardecki 
Johanna.Gardecki(at)kgu.de
88000-99100 Ravensburg, Wangen, Ulm, Erlangen, Regensburg, Passau, Würzburg, ErfurtDipl. Psych.
Dr. Sarah Seidl  
info(at)seidl-praxis.de
Zuletzt aktualisiert: 07.11.2022
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