Europäische Zusammenarbeit

Europäische Zusammenarbeit

Eine seltene Erkrankung kann man nicht alleine besiegen. Um die Forschung auf dem Gebiet der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) voran zu bringen und neue Therapien zu entwickeln, braucht es starke Netzwerke. Deshalb engagieren wir uns als Mukoviszidose e.V. in verschiedenen europäischen Gremien, um patientenorientierte Projekte voran zu bringen und die europäische Forschung zu stärken. 


Patient Organisation Research Group (PORG)

Die Patient Organisation Research Group besteht seit 2016 und ist eine Arbeitsgruppe der europäischen Dach-Patientenorganisation CFE (Cystic Fibrosis Europe). Hier treffen sich Vertreter der derzeit elf an Forschung interessierten europäischen Patientenorganisationen  (Deutschland, Frankreich, Italien, Niederlande, Belgien, Luxemburg, Schweiz, UK, Irland, Israel, Polen). Der Mukoviszidose e.V. ist bereits seit Gründung der Gruppe daran beteiligt. Sie trifft sich zweimal jährlich und hat verschiedene Projekte initiiert; u.a. ist sie an der Organisation des Young Investigator Meetings und des Pre-Conference Meetings beteiligt und führt Projekte zur Erhebung von Patientenprioritäten durch. 

Seit 2022 ist Dr. Sylvia Hafkemeyer vom deutschen Mukoviszidose Institut Sprecherin der Patient Organisation Research Group. Patientenorganisationen dieser Gruppe geben jedes Jahr eine finanzielle Förderung an das Studiennetzwerk ECFS-CTN zur Durchführung und Unterstützung von (nicht kommerziellen) klinischen Studien (s. unten) und an das Europäische Patienten Register (ECFSPR).
 


Studiennetzwerk ECFS-CTN

Im europäischen Studiennetzwerk werden klinische Studien durchgeführt. 57 Kliniken aus 17 Ländern arbeiten in diesem Netzwerk zusammen. So können auch bei einer seltenen Erkrankung wie der Mukoviszidose ausreichende Patientenzahlen erreicht werden. Bevor die Studien gestartet werden, erfolgt eine ausführliche Prüfung der Studienvorhaben. Neben medizinischen Experten und Statistikern, nehmen auch Patienten- und Elternvertreter an dieser Bewertung teil. Die Entscheidung über die Durchführung einer Studie im Studiennetzwerk trifft die Steuerungsgruppe (Executive Committee). Auch hier ist eine Vertreterin der Patientenorganisationen eingebunden, die von der PORG Gruppe benannt wird. Derzeit ist Dr. Jutta Bend vom deutschen Mukoviszidose Institut diese Vertreterin.  

Grundsätzlich laufen über das ECFS-CTN kommerzielle und nicht kommerzielle Studien. Die Nutzung dieser Infrastruktur wird der Pharmaindustrie in Rechnung gestellt.

Zur Liste der Studienzentren
 


Investigator initiated Trial Commitee (ITC)

Das Investigator initiated Trial Committee möchte nicht kommerzielle europäische Studienprojekte voranbringen. So wurde bereits die Corona-Antikörper-Studie CAR-CF über diese Gruppe initiiert. Dr. Jutta Bend vertritt auch in dieser Gruppe die Patientenorganisationen. Wir versuchen hier eine enge Kooperation zwischen ITC und PORG zu erreichen und eine klare Orientierung an den Patientenprioritäten bei den geplanten Forschungsprojekten. 


Europäisches Register: ECFSPR

An dem europäischen Register ECFSPR nehmen 38 europäische Länder mit 49.000 Patienten teil. So werden Auswertungen auch zu seltenen Mutationen, Keimen etc. möglich, die auf nationaler Ebene allein nicht auswertbar sind. Auch Unterschiede zwischen den verschiedenen Ländern können untersucht werden. Seit 2008 sind Daten verfügbar, allerdings noch nicht für alle Länder, die heute in das ECFSPR dokumentieren. Auch aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register werden jährlich Daten an das europäische Register geschickt.  

Mehr zum europäischen CF-Register

Mehr zum Deutschen Mukoviszidose-Register

Ihre Ansprechpartnerinnen

Dr. Jutta Bend
Leitlinien / Neugeborenen-Screening
Tel.: +49 (0)228 98780-47
E-Mail: JBend(at)muko.info

CF-CTN Germany Coordination Team
Tel.: +49 (0)228 98780-43
E-Mail: CFCTN(at)muko.info


Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 22.03.2022