Petition

Petition an den Deutschen Bundestag

Anfang 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition an den Deutschen Bundestag gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland. Auch in den Bundesländern wurden Petitionsverfahren angestoßen.


Die Ausgangslage

Ein Grund für die zunehmenden Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose ist, dass Patienten heute älter werden. Inzwischen sind knapp 3.500 Patienten erwachsen, während es 1984 nur etwa 200 erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gab. Mit steigendem Alter leiden die Betroffenen aber auch unter vermehrten Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose. Daher haben ältere Patienten einen erhöhten Versorgungsbedarf. Doch trotz dieses erhöhten Bedarfs gibt es in Deutschland nur wenige Kliniken, die erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln. Und die Situation wird sich noch verschärfen: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Erwachsenen mit Mukoviszidose bis 2025 um 50 Prozent ansteigen wird.

Ein Beispiel für die Probleme bei der Mukoviszidose-Versorgung war 2017 der Standort Erlangen. Dort wurden Erwachsene über viele Jahre in der Kinderklinik behandelt. Doch der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte beschlossen, dass die Kinderklinik die Behandlung der erwachsenen Patienten nicht mehr abrechnen dürfe. Für viele schwer kranke Betroffene ist es aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht möglich, regelmäßig weite Strecken zur nächstgelegenen Ambulanz zurückzulegen.

Ihre Ansprechpartnerin

Katharina Heuing
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-62
E-Mail: KHeuing(at)muko.info


Februar 2017: Mukoviszidose e.V. übergibt mehr als 80.000 Unterschriften an Deutschen Bundestag

Die Situation in Erlangen und an anderen Standorten hat gezeigt, dass die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland nicht gesichert ist. Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Der Mukoviszidose e.V. hat die Politik in einer Petition daher dazu aufgefordert, die Mukoviszidose-Versorgung ausreichend zu finanzieren und Strukturen zu schaffen, die die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose flächendeckend sicherstellen. Betroffene sollen deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen. Durch das hohe Engagement der Mitglieder, konnte der Mukoviszidose e.V. mehr als 80.000 Unterschriften an den Deutschen Bundestag übergeben. Das offizielle Endergebnis zählt sogar 99.487 Unterschriften. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe!

März 2017: Petitionsausschuss berät über Mukoviszidose-Versorgung

Am 6. März 2017 beriet dann der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die eingereichte Petition. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung hatten Vertreter des Mukoviszidose e.V. die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.

Die damalige parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz, wies in der Anhörung darauf hin, dass die Bundesregierung schon Strukturen geschaffen habe, die die Versorgung bei Mukoviszidose sicherstellen sollten. Sie verwies auf die neu ausgehandelten Richtlinien zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV), die Hochschulambulanzpauschalen und mögliche Zuschläge für ‚Zentren für seltene Erkrankungen‘.

Der Mukoviszidose e.V. wandte ein, dass diese Regelungen nicht weit genug greifen. Zum einen gehen die Verhandlungen nicht zügig genug voran, zum anderen ist die Vergütung darüber nach wie vor nicht auskömmlich. Die Anhörung schloss mit der Empfehlung, die Anwendung der neu geschaffenen Vergütungsinstrumente für Mukoviszidose in den Kliniken weiter zu beobachten. Ein Beschluss des Petitionsausschusses wurde in Aussicht gestellt.

Zwei Jahre vergehen - Finanzierung von Mukoviszidose-Einrichtungen weiterhin problematisch

In persönlichem Kontakt mit den Ärzten und Mukoviszidose-Einrichtungen wurden seitdem regelmäßig Erfahrungen mit den neuen Vergütungsinstrumenten eingeholt. Es zeigte sich, dass die Umsetzung schleppend läuft, da die Ambulanzen enorme bürokratische Hürden überwinden müssen – und das bisher ohne eine konkrete Aussicht auf eine auskömmliche Finanzierung. In München und Umgebung spitzte sich die Versorgungssituation währenddessen weiter zu.

In einem Gespräch mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) im Oktober 2018 hat der Mukoviszidose e.V. die Erkenntnisse aus den Gesprächen mit den Ambulanzen und die Entwicklungen in Bayern mitgeteilt und erneut darum gebeten, die Versorgung durch entsprechende Maßnahmen sicherzustellen.

Juni 2019: Bundestag bestätigt Petition durch hohes Votum

Im Juni 2019 haben die Abgeordneten des Petitionsausschusses dem Bundestag empfohlen, die Petition dem Bundesministerium für Gesundheit „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten. Der Bundestag hat dieser Empfehlung einstimmig zugestimmt. Was in Behördensprache so nüchtern klingt, ist als großer Erfolg zu bewerten, da der Petitionsausschuss eine „Überweisung zur Erwägung“ nur sehr selten empfiehlt. Diese Entscheidung ist ein eindeutiges Signal dafür, dass die Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten als wichtiges Thema wahrgenommen und Handlungsbedarf in Bezug auf die Finanzierung der Versorgung gesehen wird.

September 2019: Petition erreicht die Bundesländer

Die Petition ist an die Landesparlamente weitergeleitet worden. Die Länder müssen sich seitdem mit der Versorgungssituation von CF-Patienten auseinandersetzen. Der Mukoviszidose e.V. begleitet die Prozesse auf Landesebene so eng wie möglich.

April 2021: Ein Zwischenstand

Mittlerweile sind in allen Bundesländern die Petitionsverfahren auf Länderebene gestartet. Viele Petitionsausschüsse haben auch bereits Beschlüsse zu unserem Anliegen getroffen. Wir haben an Sitzungen der Petitionsausschüsse teilgenommen, Stellungnahmen kommentiert und uns mit Patienten und Ambulanzteams der Regionen abgestimmt.

Insgesamt zeigt sich, dass bei den Verantwortlichen auf Länderebene häufig ein falsches Verständnis von der Mukoviszidose-Versorgung besteht. Wir haben an vielen Stellen sehr genau erklären müssen, dass aufgrund des erforderlichen Spezialisierungsgrads und der erforderlichen Ausstattung die Versorgung eben nicht von niedergelassenen Hausärzten, Kinderärzten oder Fachärzten geleistet werden kann. 

Die Rückmeldungen der Bundesländer sind für uns wichtig, um genauer eingrenzen zu können, an welcher Stelle und durch wessen Verantwortung im Gesundheitssystem dringend nachgebessert werden muss, um die Versorgung nachhaltig zu sichern.

Informationen zum Sachstand in den jeweiligen Bundesländern stellen wir auf Anfrage gerne zur Verfügung. 

Über das weitere Vorgehen informieren wir Sie an dieser Stelle.
 

Petition an den Bayerischen Landtag

Mit einer Petition an den Münchner Landtag hat der Mukoviszidose e.V. die politisch Verantwortlichen aufgefordert, die Versorgung für die Patienten zu sichern. Denn Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung, da es an ausreichend finanzierten Strukturen mangelt. Besonders dramatisch ist die Situation in München: Die Mukoviszidose-Ambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) entspricht personell und räumlich nicht den europäischen Behandlungsstandards. Aufgrund der Ergebnislosigkeit der bisherigen Gesprächsversuche hat der Mukoviszidose e.V. die politischen Entscheidungsträger um die Einrichtung eines Runden Tischs gebeten, unter Beteiligung der Politik, der Kliniken LMU und Technische Universität München (TUM), der Kostenträger und von Patientenbeirat und Patientenorganisationen. 

Am 2. Juli 2019 fand daraufhin im Bayerischen Landtag die Anhörung "Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose" statt. Mit der Expertenanhörung reagierten die Abgeordneten auf die Petition des Mukoviszidose e.V.. Einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung ist nun die Weiterleitung der Petition zur Berücksichtigung an die Bayerische Staatsregierung. Dies könnte der erste Schritt zum Aufbau einer gesicherten landesweiten Versorgungsstruktur in spezialisierten Mukoviszidose-Einrichtungen sein. 

10. Dezember 2019: 30 Vertreter der bayerischen Unikliniken, Krankenkassen, der Kassenärztlichen Vereinigung sowie des Gesundheits- und des Wissenschaftsministeriums haben sich erneut mit den Problemen in der medizinischen Versorgung von CF-Patienten in Bayern auseinandergesetzt. Im Rahmen eines Rundtischgesprächs im Staatsministerium für Wissenschaft wurden Lösungsmöglichkeiten andiskutiert, um insbesondere die finanzielle Situation der Ambulanzen zu verbessern. Auch wenn sich kein Durchbruch abzeichnete, konnte mit Unterstützung der Selbsthilfevertreter aus der Region bei den Beteiligten Verständnis für die massiven Probleme geweckt und erneut den Handlungsdruck deutlich gemacht werden.

Mai 2021: Das Petitionsverfahren wurde nun offiziell abgeschlossen. Der Gesundheitsausschuss hat mitgeteilt, dass an zwei Hochschulambulanzen eine höhere Pauschale für die Mukoviszidose-Versorgung verhandelt werden konnte. Das ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Unsere Appelle an die Verantwortlichen scheinen Wirkung zu zeigen. Dass auch diese Pauschalen jedoch bei weitem noch nicht kostendeckend sind, stellt auch das zuständige Staatsministerium in einer Stellungnahme fest. Wir werden uns weiter dafür einsetzen, dass langfristige Lösungen gefunden werden. Handlungsbedarf besteht unseres Erachtens weiterhin in Bezug auf die ASV, die für Ambulanzen im nicht-universitären Setting, die primäre Versorgungsform darstellt. 

Neuigkeiten finden Sie an dieser Stelle.

Petition des Landesverbands Baden-Württemberg

Auch in Baden-Württemberg wurde eine Petition zur Medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten an die Landesregierung gerichtet. Der Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg ist in den vergangenen Monaten aktiv an den Landtag herangetreten, um den dringenden Handlungsbedarf zum Aufbau ambulanter Versorgungsstrukturen deutlich zu machen. 

Am 14. Oktober 2020 hat der Sprecher für Gesundheits- und Suchtpolitik und Vorsitzende des Ausschusses für Soziales und Integration, Rainer Hinderer, Rita Locher, Vorstandsmitglied Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg im Landtag in Stuttgart empfangen und sich über die Arbeit des Landesverbandes informiert.

Um der komplexen Sachlage gerecht zu werden, bittet der Landesverband die politischen Verantwortlichen, eine Expertenanhörung in Form eines Rundtischgespräches mit Vertretern der baden-württembergischen Unikliniken, Krankenkassen, der Kassenärztlichen Vereinigung und dem Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg zum Aufbau einer gesicherten landesweiten Versorgungsstruktur einzuberufen.

Diesem Ziel ist der Landesverband in einem Gespräch mit Manfred Lucha, Minister für Soziales und Integration, Anfang Februar 2021 näher gekommen. Im Gespräch mit Rita Locher vom Landesverband Baden-Württemberg sicherte Minister Lucha zu, dass im Laufe des Jahres weitere Gespräche mit den an der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Partnern stattfinden sollen. Ziel soll sein, ein realistisches und umfassendes Bild der Versorgungssituation von Mukoviszidose-Patienten zu erstellen und gemeinsam zu überlegen, welche weiteren Schritte zur Verbesserung der Versorgung angestoßen werden können. Als Zeithorizont wurde der Beginn des 3. Quartals 2021 avisiert.

Neuigkeiten zu den Entwicklungen in Baden-Württemberg erfahren Sie an dieser Stelle. 

Zuletzt aktualisiert: 28.09.2021
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