Petition

Petition an den Deutschen Bundestag

Demo 2018 in München: Eltern fürchten um die Versorgung ihrer Kinder

Demo 2018 in München: Eltern fürchten um die Versorgung ihrer Kinder

Anfang 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition an den Deutschen Bundestag gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland. Auch in Bayern wurde auf Landesebene ein Petitionsverfahren angestoßen.


Die Ausgangslage

Ein Grund für die zunehmenden Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose ist, dass Patienten heute älter werden. Inzwischen sind knapp 3.500 Patienten erwachsen, während es 1984 nur etwa 200 erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gab. Mit steigendem Alter leiden die Betroffenen aber auch unter vermehrten Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose. Daher haben ältere Patienten einen erhöhten Versorgungsbedarf. Doch trotz dieses erhöhten Bedarfs gibt es in Deutschland nur wenige Kliniken, die erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln. Und die Situation wird sich noch verschärfen: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Erwachsenen mit Mukoviszidose bis 2025 um 50 Prozent ansteigen wird.

Ein Beispiel für die Probleme bei der Mukoviszidose-Versorgung war 2017 der Standort Erlangen. Dort wurden Erwachsene über viele Jahre in der Kinderklinik behandelt. Doch der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte beschlossen, dass die Kinderklinik die Behandlung der erwachsenen Patienten nicht mehr abrechnen dürfe. Für viele schwer kranke Betroffene ist es aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht möglich, regelmäßig weite Strecken zur nächstgelegenen Ambulanz zurückzulegen.

Ihre Ansprechpartnerin

Katharina Heuing
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-62
E-Mail: KHeuing(at)muko.info


Februar 2017: Mukoviszidose e.V. übergibt mehr als 80.000 Unterschriften an Deutschen Bundestag

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

Die Situation in Erlangen und an anderen Standorten hat gezeigt, dass die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland nicht gesichert ist. Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Der Mukoviszidose e.V. hat die Politik in einer Petition daher dazu aufgefordert, die Mukoviszidose-Versorgung ausreichend zu finanzieren und Strukturen zu schaffen, die die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose flächendeckend sicherstellen. Betroffene sollen deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen. Durch das hohe Engagement der Mitglieder, konnte der Mukoviszidose e.V. mehr als 80.000 Unterschriften an den Deutschen Bundestag übergeben. Das offizielle Endergebnis zählt sogar 99.487 Unterschriften. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe!

März 2017: Petitionsausschuss berät über Mukoviszidose-Versorgung

Am 6. März 2017 beriet dann der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die eingereichte Petition. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung hatten Vertreter des Mukoviszidose e.V. die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.

Die damalige parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz, wies in der Anhörung darauf hin, dass die Bundesregierung schon Strukturen geschaffen habe, die die Versorgung bei Mukoviszidose sicherstellen sollten. Sie verwies auf die neu ausgehandelten Richtlinien zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV), die Hochschulambulanzpauschalen und mögliche Zuschläge für ‚Zentren für seltene Erkrankungen‘.

Der Mukoviszidose e.V. wandte ein, dass diese Regelungen nicht weit genug greifen. Zum einen gehen die Verhandlungen nicht zügig genug voran, zum anderen ist die Vergütung darüber nach wie vor nicht auskömmlich. Die Anhörung schloss mit der Empfehlung, die Anwendung der neu geschaffenen Vergütungsinstrumente für Mukoviszidose in den Kliniken weiter zu beobachten. Ein Beschluss des Petitionsausschusses wurde in Aussicht gestellt.

Zwei Jahre vergehen - Finanzierung von Mukoviszidose-Einrichtungen weiterhin problematisch

In persönlichem Kontakt mit den Ärzten und Mukoviszidose-Einrichtungen wurden seitdem regelmäßig Erfahrungen mit den neuen Vergütungsinstrumenten eingeholt. Es zeigte sich, dass die Umsetzung schleppend läuft, da die Ambulanzen enorme bürokratische Hürden überwinden müssen – und das bisher ohne eine konkrete Aussicht auf eine auskömmliche Finanzierung. In München und Umgebung spitzte sich die Versorgungssituation währenddessen weiter zu.

In einem Gespräch mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) im Oktober 2018 hat der Mukoviszidose e.V. die Erkenntnisse aus den Gesprächen mit den Ambulanzen und die Entwicklungen in Bayern mitgeteilt und erneut darum gebeten, die Versorgung durch entsprechende Maßnahmen sicherzustellen.

Mukoviszidose-Betroffene demonstrieren am 15. September 2018 vor der LMU in München

Mukoviszidose-Betroffene demonstrieren am 15. September 2018 vor der LMU in München

Juni 2019: Bundestag bestätigt Petition durch hohes Votum

Im Juni 2019 haben die Abgeordneten des Petitionsausschusses dem Bundestag empfohlen, die Petition dem Bundesministerium für Gesundheit „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten. Der Bundestag hat dieser Empfehlung einstimmig zugestimmt. Was in Behördensprache so nüchtern klingt, ist als großer Erfolg zu bewerten, da der Petitionsausschuss eine „Überweisung zur Erwägung“ nur sehr selten empfiehlt. Diese Entscheidung ist ein eindeutiges Signal dafür, dass die Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten als wichtiges Thema wahrgenommen und Handlungsbedarf in Bezug auf die Finanzierung der Versorgung gesehen wird.

September 2019: Petition erreicht die Bundesländer

Die Petition ist an die Landesparlamente weitergeleitet worden. Die Länder müssen sich jetzt mit der Versorgungssituation von CF-Patienten auseinandersetzen. Der Mukoviszidose e.V. wird die Prozesse auf Landesebene so eng wie möglich begleiten. 

An dieser Stelle informieren wir Sie regelmäßig über weitere Entwicklungen.

Petition an den Bayerischen Landtag

May übergibt am 26. Februar im Namen des Mukoviszidose e.V. die Petition an den Münchner Landtag

May übergibt am 26. Februar im Namen des Mukoviszidose e.V. die Petition an den Münchner Landtag

Mit einer Petition an den Münchner Landtag hat der Mukoviszidose e.V. die politisch Verantwortlichen aufgefordert, die Versorgung für die Patienten zu sichern. Denn Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung, da es an ausreichend finanzierten Strukturen mangelt. Besonders dramatisch ist die Situation in München: Die Mukoviszidose-Ambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) entspricht personell und räumlich nicht den europäischen Behandlungsstandards. Aufgrund der Ergebnislosigkeit der bisherigen Gesprächsversuche hat der Mukoviszidose e.V. die politischen Entscheidungsträger um die Einrichtung eines Runden Tischs gebeten, unter Beteiligung der Politik, der Kliniken LMU und Technische Universität München (TUM), der Kostenträger und von Patientenbeirat und Patientenorganisationen. 

Am 2. Juli fand daraufhin im Bayerischen Landtag die Anhörung "Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose" statt. Mit der Expertenanhörung reagierten die Abgeordneten auf die Petition des Mukoviszidose e.V.. Einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung ist nun die Weiterleitung der Petition zur Berücksichtigung an die Bayerische Staatsregierung. Dies könnte der erste Schritt zum Aufbau einer gesicherten landesweiten Versorgungsstruktur in spezialisierten Mukoviszidose-Einrichtungen sein. 

Neuigkeiten finden Sie an dieser Stelle.

Expertenanhörung zur Mukoviszidose-Versorgung im Bayerischen Landtag in München am 2. Juli 2019
Zuletzt aktualisiert: 11.10.2019