AGECF: Vorstandswahlen 2020

Wahl des Vorstandes der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF)

Auf dieser Seite stellen wir Ihnen die Kandidatinnen und Kandidaten für die Wahl des Vorstands der AGECF 2020 vor. Die Briefwahlunterlagen sind allen Wahlberechtigten mit der muko.info 2/2020 zugegangen.


Als Vertreterin der Erwachsenen mit CF im Bundesvorstand kandidiert

Diana Hofmann

Leipzig
geb. 1987

Beruf: Wirtschaftsinformatikerin, aktuell noch im Krankenstand, auf dem Weg zur Rente  

„Seit über sieben Jahren bin ich mittlerweile Mitglied des Bundesvorstandes. Es war und ist mein erklärtes Ziel, meine Stimme für die Nöte und Wünsche von uns erwachsenen Mukos zu nutzen. Der Vorstand lebt durch die vielen unterschiedlichen Sichtweisen der Eltern, der Behandler und auch von uns Mukos selbst. Wir müssen im Vorstand vertreten sein, um unsere Sichtweisen, Ideen und Bedürfnissen einzubringen. Das möchte ich gerne weiterhin für Euch tun. Ich werde zum Beispiel meinen Finger immer in die Wunde legen, wenn es um die Situation der ambulanten und stationären Versorgung von erwachsenen Mukos im Allgemeinen oder um die Einbindung und Behandlung von Mukos mit komplizierten Keimlagen im Speziellen geht. Zusammen mit dem Vorstand der AGECF möchte ich Euch nach bestem Wissen und Gewissen auch weiterhin im Bundesvorstand vertreten.“

Kandidatinnen und Kandidaten für den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF)

Alexandra Kramarz

Berlin
geb. 1988

Beruf: Sonderschullehrerin

„Mein Beweggrund für die Kandidatur liegt in erster Linie darin, uns Erwachsene untereinander zu vernetzen, unser Wissen zu teilen und zu ergänzen. Dies passiert schon auf vielerlei Wegen. Durch persönliche Gespräche in digitalen und analogen Gruppen, beim Warten auf den nächsten Ambulanztermin oder auch während der Reha. 

Dennoch kommt es immer noch sehr häufig vor, dass Fragen nicht beantwortet werden können oder sich noch mehr Fragezeichen auftun. Hier leistet der Mukoviszidose e.V. schon viel Abhilfe. Dennoch fehlt nicht selten eine Schnittstelle zwischen uns Erwachsenen und dem Verein, die beispielsweise hilft, Fragen und Anliegen beider Seiten zu verbinden. Von Seiten der Erwachsenen, die sich nicht selten fragen: ‚Welche der vielen Antworten ist nun die richtige oder welche Entscheidung die passendste?‘ oder ‚Ich bin zwar Mitglied, aber weiß gar nicht so recht, was der Verein so macht.‘ Von Seiten des Vereins Fragen wie: ‚Was brauchen die Erwachsenen?‘ ‚Welche Wünsche haben sie?‘ ‚Welche Themen gibt es, die sich viele nicht trauen an- oder auszusprechen?‘

Gerne möchte ich mit den restlichen Mitgliedern des neu gewählten Vorstandes der AGECF diese Schnittstelle zu verschiedensten aktuellen Themen und Belangen sein. Allen voran durch eine offene und ehrliche Kommunikation, lebhafte Diskurse und vertrauensvolles Zuhören. Aber auch durch mein eigenes Wissen und meine gelebten Erfahrungen.“ 

Svea Henrike Andresen

Hamburg
geb. 1996 

Beruf: Studentin / Werkstudentin

„Beständiges zähes Voranschreiten macht die Mukoviszidose aus, doch genauso zäh sind wir CF-ler. Im Alltag gilt es immer wieder neue kleine und größere Hürden zu bewältigen. Gemeinsam kann man diese häufig besser in Angriff nehmen und auf Probleme hinweisen. 

Ich möchte insbesondere Probleme im Zusammenspiel mit krankheitsunbeteiligten Dritten in den Fokus rücken. Im beruflichen und privaten Umfeld entstehen im Laufe des Lebens immer neue Schwierigkeiten, und hier stößt man manchmal auf mangelndes Verständnis für besondere Bedürfnisse wie den Verzicht auf Topfpflanzen oder das gründliche Austrocknen von Gläsern. 

Insgesamt möchte ich durch meine Tätigkeit im Vorstand der AGECF, für junge Erwachsene mit CF wie auch ältere Betroffene die durch Krankheit entstehenden Probleme in unbeteiligten Lebensbereichen thematisieren und zur Aufklärung über die Krankheit beitragen.“

Jasper Augustin

Hamburg
geb. 1995

Beruf: Zimmerer Lehrling

„Ich möchte mich vor allem um die Belange junger Erwachsener und Jugendlicher kümmern, die sich im Übergang ins eigenständige Leben befinden. Was muss ich bei der Berufswahl beachten? Wie kann ich mich von meinen Eltern lösen? Wie bekomme ich Therapie und Sport in meinem Alltag untergebracht?

All diese Fragen lassen sich am besten gemeinsam lösen. Der vielfältige Austausch von Betroffenen untereinander ist immer hilfreich, um seinen eigenen Weg zu finden.“

Clemens Basler

Karlsruhe
geb. 1994

Beruf: Informatiker

„Ich bewerbe mich für den Vorstand der AGECF, da ich den direkten Austausch zwischen erwachsenen Mukoviszidose-Patienten fördern möchte. Seit zwei Jahren besuche ich regelmäßig die Veranstaltungen für Erwachsene mit CF und habe von diesen sehr profitiert. Da ich mit dem informellen und persönlichen Austausch sehr gute Erfahrungen gemacht habe, möchte ich diese Arbeit gerne unterstützen. 

In vielen Gesprächen habe ich erfahren, dass das Interesse an Kontakt zu anderen CF-lern erst relativ spät, im angehenden Erwachsenenalter, kommt. Die Gründe sind dafür unterschiedlich, aber ich denke, es ist gut, wenn sich dann Betroffene direkt an andere Betroffene wenden können. Meistens sind oder waren sie in ähnlichen Situationen oder können an entsprechende Erwachsene weitervermitteln. Daher würde ich als Vorstand gerne als Kontaktperson agieren und zur weiteren Vernetzung der Erwachsenen beitragen.“

Caroline Evers

Hamburg
geb. 1991

Beruf: Studentin; Dozentin im Gesundheitswesen

„Moin,
wie man nur unschwer erkennen kann, komme ich aus dem schönen Hamburg, bin 29 Jahre alt und habe selbst CF. Die Muko ist mit uns erwachsen geworden und so sind wir als erwachsene CF-Betroffene anteilsmäßig zum Glück die größte Gruppe unter den Patienten geworden. Wir haben andere Sorgen, Bedürfnisse und Probleme als unsere jüngeren „Brüder und Schwestern“ und so finde ich es wichtig, dass wir unsere Interessen auch im Verein vertreten, damit wir nicht zu kurz kommen.

Ich war bereits eine Wahlperiode aktiv im Vorstand der AGECF und würde im Verein gerne weiter für unsere Interessen und Belange als Erwachsene mit CF einstehen.“

Zoë Richardson

Stuttgart
geb. 1989 

Beruf: Selbstständige Übersetzerin

„Das eigenständige Leben des erwachsenen CF-lers liegt mir ebenso sehr am Herzen wie das Reisen mit Mukoviszidose. Ich möchte mich dafür einsetzen, dass wir unser Leben mit Mukoviszidose in vollen Zügen genießen können und dabei auch die Unterstützung, die uns allen zusteht, erhalten. 

Es kann schwierig sein, die Balance im Leben zu finden, wenn uns doch so viele verschiedene Themen beschäftigen: Das Leben mit Mukoviszidose, der private und berufliche Alltag, die Freundschaften und das Familienleben, die Lust auf das Verreisen. Ich möchte uns allen dabei helfen, Wege zu finden, um diese Balance zu halten. Ich würde mich freuen, Eure Wünsche und Anliegen als Vorstandsmitglied der AGECF umzusetzen und hoffe auf Eure Stimme.“

Zuletzt aktualisiert: 22.06.2020