Gesundheitspolitische Arbeit
Der Mukoviszidose e.V. hat das Ziel, die Lebenserwartung der Betroffenen zu steigern und gleichzeitig die Einschränkungen durch die Erkrankung zu verringern. Um dies zu erreichen, setzt sich der Verein auf allen Ebenen des Gesundheitswesens für eine bestmögliche medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten ein.
Ziele der gesundheitspolitischen Arbeit
Mit seinen gesundheitspolitischen Aktivitäten möchte der Mukoviszidose e.V. erreichen, dass alle Patienten in Deutschland bestmöglich versorgt werden. Bestmöglich bedeutet: dem neuesten Stand der wissenschaftlich-medizinischen Erkenntnisse entsprechend, qualitätsgesichert, möglichst weitgehend evidenzbasiert und von den Krankenkassen finanziert.
Was tut der Mukoviszidose e.V. konkret?
Interessenvertretung der Mukoviszidose-Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA)
Über den Deutschen Behindertenrat (DBR) ist der Mukoviszidose e.V. an der Patientenvertretung im GBA, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, beteiligt. Wenn Fragen zur medizinischen Versorgung der Mukoviszidose anstehen, werden Vertreter des Mukoviszidose e.V. zu den Sitzungen eingeladen und setzen sich für die Belange von Menschen mit Mukoviszidose ein. Die Patientenvertretung hat kein Stimmrecht, kann aber z.B. Anträge stellen.
Information von gesundheitspolitischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit
Der Mukoviszidose e.V. informiert Entscheidungsträger wie Abgeordnete, Bundes- und Landesministerien sowie Vertreter der Krankenkassen, Krankenhäuser und Leistungserbringer über Lücken in der Mukoviszidose-Versorgung, zum Beispiel darüber, dass immer noch nicht alle Mukoviszidose-Erwachsenen in speziellen Erwachsenen-Zentren behandelt werden. Zu diesem Zweck führt der Mukoviszidose e.V., neben persönlichen Gesprächen, parlamentarische Abende, Fachtagungen und Kampagnen durch. Letztgenannte Maßnahmen sind besonders wichtig, um gravierenden Versorgungsproblemen entgegenzuwirken, zum Beispiel wenn in einer Region eine Klinik die spezialisierte Behandlung der Mukoviszidose-Patienten nicht mehr leisten kann.
Darüber hinaus setzt sich der Mukoviszidose e.V. in der allgemeinen Öffentlichkeit für die gesundheitspolitischen Interessen der Betroffenen ein, z.B. durch gezielte Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.
Zusammenarbeit mit Dachverbänden chronisch Kranker und Behinderter
Bestimmte Fragen der medizinischen Versorgung betreffen nicht nur Mukoviszidose-Patienten, sondern alle chronisch kranken und behinderten Menschen. Die gesetzlich geforderten Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen für Medikamente, Heil- und Hilfsmittel belasten chronisch Kranke z.B. besonders. Auch der Mangel an Ärzten und Pflegekräften in Krankenhäusern und in der niedergelassenen Versorgung gefährdet nicht nur die Behandlung der Mukoviszidose-Betroffenen, sondern die aller Patienten. Deshalb hat sich der Mukoviszidose e.V. mit Dachverbänden wie der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) zusammengeschlossen. Bestimmte Versorgungsprobleme können auch daraus resultieren, dass eine Erkrankung selten ist. Um diese spezifischen Probleme zu adressieren und Lösungen einzufordern, ist der Mukoviszidose e.V. mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) vernetzt, dem Dachverband von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.
Ihre Ansprechpartnerin
Katharina Heuing
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-62
E-Mail: KHeuing(at)muko.info
Weiterführende Links
Weiterführende Informationen zu unserer gesundheitspolitischen Arbeit
Seltene Erkrankungen fallen schnell durchs Raster
Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es besonders wichtig, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv.
Gutachten zur Fachkräftesituation
Bereits seit Jahren macht der Mukoviszidose e.V. im Rahmen seiner gesundheitspolitischen Arbeit auf den wachsenden Fachkräftemangel in der CF-Versorgung aufmerksam. Um den Fachkräftemangel konkret beziffern zu können, hat der Bundesverband ein Gutachten in Auftrag gegeben, das erstmalig die aktuelle Versorgungssituation mit Fachkräften für die Behandlung von CF-Patienten ermittelt und bis 2030 prognostiziert.
Petition
Mitte Januar 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen.
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