PANDORA

PANDORA - Patientenorientierte Digitalisierung

Der Mukoviszidose e.V. ist Partner im Projekt PANDORA-Patientenorientierte Digitalisierung und Mitglied im Patientenvertretungsbeirat dieses Projektes. Unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW) erforschen die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover die ethischen und sozialen Aspekte digitaler Anwendungen in der Gesundheitsversorgung. 


Ziel: digitale Gesundheitskompetenz stärken

Auch Patientenorganisationen nutzen für ihre Arbeit immer häufiger digitale Instrumente. Der Mukoviszidose e.V. betreibt das Deutsche Mukoviszidose-Register, denkt über digitale Austauschformate nach und organisiert immer öfter virtuelle Veranstaltungen. Dabei sind auch die Themen Selbstbestimmung, Vertrauen und Verantwortung sowie die Kontrolle über die eigenen medizinischen Daten wichtig. Die Forscher von PANDORA wollen Interviews mit Mukoviszidose-Patienten und Experten des Mukoviszidose e.V. führen. Ziel ist es, herauszufinden, welche Rolle diese Themen bei der Entscheidung spielen, digitale Formate zu nutzen. Am Ende des Projektes sollen Leitfäden, Videos oder Podcasts für Betroffene zur Nutzung digitaler Angebote entwickelt werden. 

Zur Internetseite des PANDORA-Projektes
 

Aktueller Projektstand

Das Projekt gliedert sich in drei Teilprojekte auf, die aufeinander aufbauen. 
 
Teilprojekt 1 ist Anfang September 2022 gestartet. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt bei der Rekrutierung. Es werden zehn Patienten oder Eltern gesucht, die sich bewusst für eine Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register entschieden haben und zehn Patienten oder Eltern, die sich bewusst dagegen entschieden haben.

Rekrutierungschreiben (PDF)

Ab Oktober 2022 werden dann Experten in Digitalisierungsprojekten befragt. Für den Mukoviszidose e.V. ist das Manuel Burkhart, der Projektleiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt auch bei der Suche nach Patienten und Experten in anderen Patientenorganisationen.

In Kürze wird auch das zweite Teilprojekt starten. Wir werden Sie auf dieser Seite über den Fortschritt des Projektes informieren. 

Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Miriam Schlangen
Geschäftsführung
Leitung Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-61
E-Mail: MSchlangen(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 19.09.2022