MUKOme - das Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers

MUKOme ist eine Weboberfläche, die direkt mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verknüpft ist. Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden medizinische Daten von mehr als 7.000 Menschen mit Mukoviszidose durch 87 CF-Einrichtungen erfasst. MUKOme bietet Patienten einen Einblick in ihre im Register dokumentierten persönlichen Gesundheitsdaten. Hierzu gehören beispielsweise die letzten Lungenfunktionsmessungen, das Gewicht und die Medikation. MUKOme bietet außerdem die Möglichkeit, selbstständig Therapieerfolge (Outcome) in das Deutsche Mukoviszidose-Register zu dokumentieren. Hierzu gehören z.B. Fragebögen zur Lebensqualität.

• Unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung zur Teilnahme an MUKOme. Einwilligungserklärung und die Patienteninformation herunterladen.
  • Einwilligungserklärung herunterladen (PDF)
• Bringen Sie die unterschriebene Einwilligungserklärung zu Ihrem nächsten Ambulanztermin mit.
• Lassen Sie für die Anmeldung in MUKOme durch Ihren behandelnden Arzt Ihre E-Mailadresse und Mobilfunknummer im Register dokumentieren, bzw. kontrollieren Sie gemeinsam, ob die hinterlegten Daten korrekt sind. Es ist entscheidend, dass sowohl die E-Mailadresse als auch die Mobilfunknummer fehlerfrei im Register vorliegen, da ansonsten die Registrierung nicht fehlerfrei abgeschlossen werden kann.
• Ihr behandelnder Arzt kann Sie anschließend zu MUKOme „einladen“.
   

• die im Register erhobenen Daten für Patienten zugänglich zu machen
• die individuellen Herausforderungen der Erkrankung und Therapie für Menschen mit Mukoviszidose besser zu verstehen
• Patient Empowerment zu fördern
• die im Register enthaltenen medizinischen Gesundheitsdaten der Patienten um PRO’s (Patient Reported Outcomes, von Patienten selbst dokumentierte Therapieerfolge) zu ergänzen
• die erhobenen Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und Arzneimittelsicherheitsüberwachung bereitzustellen