MUKOme - das Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers

Über das Online-Portal MUKOme können Menschen mit Mukoviszidose und/oder Ihre Sorgeberechtigten, ihre im Register gespeicherten individuellen Gesundheitsdaten direkt einsehen. Dies ermöglicht einen ganz persönlichen Überblick über den eigenen Gesundheitszustand. Was MUKOme kann und wie Sie daran teilnehmen können, erfahren Sie auf dieser Seite.

Was ist MUKOme?

MUKOme ist eine Weboberfläche, die direkt mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verknüpft ist. Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden medizinische Daten von mehr als 7.000 Menschen mit Mukoviszidose durch 87 CF-Einrichtungen erfasst. MUKOme bietet Patienten und Sorgeberechtigten einen Einblick in die im Register dokumentierten persönlichen Gesundheitsdaten.

In MUKOme werden aktuell die folgenden medizinischen Daten angezeigt

In MUKOme werden aktuell Daten zum letzten Ambulanzbesuch, Lungenfunktion, zur letzten körperlichen Untersuchung und zur Medikation dargestellt (in Grafik dargestellt).

MUKOme bietet außerdem die Möglichkeit, selbstständig Therapieerfolge (Outcome) in das Deutsche Mukoviszidose-Register zu dokumentieren. Hierzu gehören z.B. Fragebögen zur Lebensqualität.

Wer kann MUKOme nutzen?

Seit Ende September 2024 können alle Menschen mit Mukoviszidose und/oder ihre Sorgeberechtigten (bei Kindern/Jugendlichen unter 18 Jahren) einen Zugriff auf das Patientenportal über ihren behandelnden Arzt beantragen.

Teilnahmevoraussetzungen (Stand: 9/2024)

Ihre Ambulanz beteiligt sich am Deutschen Mukoviszidose-Register und dokumentiert Daten in das Register
- Alle am Register beteiligten Ambulanzen
Es liegt bereits eine Einwilligungserklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register unterschrieben in Ihrer Ambulanz vor. Sollten Sie unsicher sein, ob Sie bereits eine Einwilligung abgegeben haben, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an.

Was sind die nächsten Schritte?

So können Sie sich bei MUKOme anmelden: Einwilligungserklärung herunterladen, Ausfüllen und beim Arzt abgeben, Bestätigungslink per E-Mail erhalten, Bestätigungscode per SMS erhalten, Online persönliches Passwort vergeben (als Grafik dargestellt)

Einwilligungserklärung und die Patienteninformation herunterladen.
- Einwilligungserklärung herunterladen (PDF)
Unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung zur Teilnahme an MUKOme.
Bringen Sie die unterschriebene Einwilligungserklärung zu Ihrem nächsten Ambulanztermin mit.
- Wichtig: Bitte vergessen Sie nicht E-Mail-Adresse und Mobilfunknummer auf der Einwilligungserklärung einzutragen, da ansonsten keine Registrierung zu MUKOme durch Ihre behandelnde Ambulanz erfolgen kann. Sollten Ihre E-Mail-Adresse und Mobilfunknummer bereits im Registererfasst sein, kontrollieren Sie gemeinsam mit Ihrem behandelnden Arzt, ob die hinterlegten Daten korrekt sind. Es ist entscheidend, dass sowohl die E-Mail-Adresse als auch die Mobilfunknummer fehlerfrei im Register vorliegen, da ansonsten die Registrierung nicht fehlerfrei abgeschlossen werden kann.
Ihr behandelnder Arzt kann Sie anschließend direkt aus dem Mukoviszidose-Register zu MUKOme „einladen“.

Wie verläuft die Registrierung und Erstanmeldung in MUKOme?

Sie benötigen Internet und Ihr Handy
Wenn Ihr Arzt Sie zu MUKOme „eingeladen“ hat, erhalten Sie einen Bestätigungslink per E-Mail, der Sie zur Anmeldeseite von MUKOme führt. Der Link ist sieben Tage nutzbar!
Hier werden Sie zur Eingabe eines Bestätigungscodes gebeten, den Sie per SMS auf Ihre im Register hinterlegte Mobilfunknummer erhalten haben.
Sie vergeben ein individuelles Passwort.
Sie können sich mit Ihrer E-Mail-Adresse, Ihrem Passwort und Ihrem Geburtsdatum in MUKOme anmelden.
MUKOme erreichen Sie von jedem internetfähigen Endgerät.
Anmeldung bei Jugendlichen ab 16 Jahren:
- Wir wollen, dass Jugendliche gemeinsam mit Ihren Eltern über den Zugang zu den Gesundheitsdaten entscheiden können, d.h. bei Jugendlichen zwischen 16-17 Jahren müssen sowohl die Sorgeberechtigten, als auch die Patientinnen und Patienten ihre E-Mail-Adresse und Mobilfunknummer im Register hinterlegen. Jugendliche und Sorgeberechtigte bekommen jeweils einen Registrierungslink und können sich wie oben beschrieben in MUKOme anmelden.
Die Einsichtnahme von Sorgeberechtigten in die medizinischen Daten ihrer Kinder erlischt automatisch mit dem Erreichen des 18. Lebensjahres.

Zu MUKOme

Welche Ziele verfolgt der Mukoviszidose e.V. mit MUKOme?

die im Register erhobenen Daten für Patienten zugänglich zu machen
die individuellen Herausforderungen der Erkrankung und Therapie für Menschen mit Mukoviszidose besser zu verstehen
Patient Empowerment zu fördern
die im Register enthaltenen medizinischen Gesundheitsdaten der Patienten um PRO’s (Patient Reported Outcomes, von Patienten selbst dokumentierte Therapieerfolge) zu ergänzen
die erhobenen Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und Arzneimittelsicherheitsüberwachung bereitzustellen

Wie aktuell sind die Daten in MUKOme?

MUKOme zeigt alle im Register dokumentierten Daten in Echtzeit. Bitte beachten Sie jedoch, dass Ihre Ambulanz in der Regel etwas Zeit braucht, um den letzten Ambulanzbesuch in das Register zu dokumentieren. Das kann zwei bis acht Wochen dauern.