Seit 60 Jahren: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen
Weil sie dem tragischen Sterben der Kinder mit Mukoviszidose nicht länger tatenlos zuschauen wollten, haben sich 1965 engagierte Kinderärzte zusammengeschlossen, um ihr bisheriges Wissen zur Erkrankung auszutauschen, zu erweitern und sich auch international zu vernetzen: Die Geburtsstunde des heutigen Bundesverbands Mukoviszidose e.V. Wir blicken zurück auf die Vereinsentwicklung und die Behandlungsfortschritte der letzten 60 Jahre. Eines ist sicher: Wir vom Mukoviszidose e.V. hören nicht auf, bis Mukoviszidose irgendwann besiegt ist.
Ein gemeinsamer Geburtstag
Als Stephan Kruip, der heutige Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V., 1965 geboren wurde, glaubten die behandelnden Ärzte nicht, dass er mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter erreichen würde. Seine ältere Schwester hatte auch Mukoviszidose und starb bereits im Alter von sechs Jahren an der Krankheit. Im März 2025 feiert Stephan Kruip nun seinen 60. Geburtstag – im gleichen Jahr wie der Bundesverband Mukoviszidose e.V., dessen Bundesvorsitzender er bereits seit 2014 ist. Dass Stephan Kruip dieses für einen CF-Betroffenen hohe Alter erreicht hat, steht sinnbildlich für die Entwicklung der Therapie der Mukoviszidose seit der Gründung des Vereins.
Heute ist der Verband ein bundesweites Kompetenznetz für alle Themen rund um die Erkrankung: Wir sind Berater, Unterstützer und Anwalt für Patienten. Wir koordinieren und fördern Forschungsprojekte. Wir betreiben das Deutsche Mukoviszidose-Patientenregister. Wir zertifizieren Mukoviszidose-Ambulanzen. Wir informieren und vernetzen und sind damit die zentrale Anlaufstelle für alle, die sich mit Mukoviszidose beschäftigen.
Stephan Kruip, CF-Betroffener, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Seien Sie beim MUKOmove 2025 dabei
Zum Jubiläum des Mukoviszidose e.V. möchten wir das Unmögliche schaffen und 60.000 Bewegungsstunden sammeln, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen. Seien Sie vom 20. bis 25. Mai 2025 dabei.
Die Highlights aus den letzten 60 Jahren
1936: Erstmalige Beschreibung der Krankheit „Mukoviszidose“ durch Guido Fanconi, K. Uehlinger und G. Knauer in der Wiener Medizinischen Wochenschrift mit der bis heute gültigen Definition.
1965: Gründung der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. (DGzBM) - auch auf Initiative von Prof. Adolf Windorfer. 1967 wird auch in der DDR eine „Arbeitsgemeinschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose in der Gesellschaft für Pädiatrie der DDR“ gegründet.
1970er Jahre: Bildung von ersten Eltern-Selbsthilfegruppen. Im Vordergrund der Arbeit des Mukoviszidose e.V. steht die Verbesserung der medizinischen Versorgung für Mukoviszidosekranke. Erste Spezialbehandlungszentren entstehen.
1980er Jahre: Erstmals Erwachsene mit CF in der Leitung von CF-Selbsthilfegruppen
1981: Einrichtung des mit 10.000 DM dotierten „Adolf-Windorfer-Preis zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung“ (wurde erstmals 1982 verliehen).
1985: Übernahme der Schirmherrschaft der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose durch Christiane Herzog (damals Gattin des designierten Präsidenten des Bundesverfassungsgerichts)
Mitte 1980er Jahre: Entwicklung von mikroverkapselten, magensaftresistenten Kapseln für Verdauungsenzyme. Menschen mit Mukoviszidose können damit Fette besser verdauen. Viele Patienten sind nicht mehr so untergewichtig. Dieser medikamentöse Fortschritt ist eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
1986: 17.7. Gründung des Vereins "Mukoviszidose-Hilfe e.V." als gemeinnütziger Verein (1. Vorsitzende: Christiane Herzog) zur finanziellen Unterstützung der Projekte der DGzBM
1988: Gründung des "Arbeitskreis Leben mit Mukoviszidose" (AKL) auf der Jahrestagung in Kiel. Er wurde später in Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF) umbenannt und vertritt die Interessen der erwachsenen Patienten innerhalb des Vereins.
1994: Beschluss des Vereinsvorstands, ein gemeinsames bundesdeutsches Patientenregister aufzubauen. Das 1995 gestartete Deutsche Mukoviszidose-Register ist eine Erfolgsgeschichte. Heute werden die Daten von 7.150 Mukoviszidose-Patienten aus 85 CF-Einrichtungen im Register erfasst. Es liefert wertvolle Daten zur Verbesserung der Versorgungssituation der Betroffenen.
2003: Auf der Mitgliederversammlung in Braunschweig entscheiden sich 95 Prozent der Mitglieder für eine Verschmelzung von CF-Selbsthilfe Bundesverband und Mukoviszidose e.V. zum "Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF)"
2005: Gründung der Mukoviszidose Institut gGmbH als 100%ige Tochter des Mukoviszidose e.V. für eine gezieltere Forschungsförderung
2012: Zulassung des ersten mutationsspezifischen CFTR-Modulators Kalydeco (Ivacaftor) für die Behandlung der G551D-Mutation. Zunächst profitieren nur wenige Patienten von der bahnbrechenden neuen Therapie, aber in der Folgezeit werden weitere CFTR-Modulatoren entwickelt.
2014: Mit Stephan Kruip wird erstmalig ein Mensch mit Mukoviszidose Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
2016: Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in ganz Deutschland. Somit können alle Neugeborenen direkt nach der Geburt auf CF getestet werden. Durch eine frühe Diagnose kann früh mit der Therapie begonnen werden, so dass sich der Gesundheitszustand der Betroffenen stark verbessert. Über einen Zeitraum von über zehn Jahren hatte der Mukoviszidose e.V. im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Einführung des Screenings gekämpft.
2017: Petition des Mukoviszidose e.V. an den Deutschen Bundestag, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen und keine gesicherte Finanzierung. Der Verein sammelt mehr als 90.000 Unterschriften, sodass Aufmerksamkeit für dieses wichtige Thema geschaffen werden kann und eine Anhörung im Deutschen Bundestag stattfindet.
2020: Einrichtung einer Taskforce zum Thema Corona und CF, tagesaktuelle Informationen über Entwicklungen und Gefahren für Menschen mit Mukoviszidose während der Pandemie. In den sozialen Medien sensibilisiert der Verein mit hoher Reichweite für die Nöte von chronisch kranken Menschen während der Coronazeit. Politisch setzt sich der Mukoviszidose e.V. erfolgreich für eine priorisierte Corona-Impfung für Menschen mit Mukoviszidose ein.
Ausbau des Angebots an Online-Seminaren, um Betroffene, Angehörige und Fachkräfte umfassend zu unterstützen.
2020: Zulassung des CFTR-Modulators Kaftrio (ETI) in Euro. Das Medikament ist ein Meilenstein in der Behandlung der Betroffenen und verbessert die CFTR-Funktion deutlich. Es hilft einem Großteil der Patienten mit der F508del-Mutation und verbessert deren Lebensqualität. Doch noch immer gibt es Menschen mit CF, die aufgrund ihrer Mutation, aufgrund ihrer schlechten gesundheitlichen Ausgangslage oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den wirksamen Medikamenten profitieren.
2024: Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose steigt auf 67 Jahre. Ein großer Erfolg, doch noch immer ist Mukoviszidose nicht heilbar und die gute Prognose gilt nur für diejenigen, die von den neuen Medikamenten profitieren.
2025: Erweiterung der Zulassung von ETI für Patienten ab zwei Jahren, die mindestens eine Nicht-Klasse-I-Mutation im CFTR-Gen aufweisen. Dennoch können - Stand heute - schätzungsweise 10% der Menschen mit CF nicht von den CFTR-Modulatoren profitieren.
2025: Der Mukoviszidose e.V. feiert seinen 60. Geburtstag – zeitgleich mit seinem Vorstandsvorsitzenden Stephan Kruip.
Ein Blick in die Zukunft
Wir unterstützen Forschungsprojekte, die neue Erkenntnisse über Mukoviszidose bringen mit dem Ziel, Mukoviszidose irgendwann tatsächlich zu besiegen. Ein Fokus soll dabei auf der Weiterentwicklung der CFTR-Modulatoren liegen, damit auch für Menschen mit seltenen Mutationen wirksame Behandlungsoptionen entwickelt werden können.
Neue Versorgungsaspekte wie Übergewicht, CF-Diabetes, Schwangerschaften und altersbedingte Folgeerkrankungen gewinnen an Bedeutung.
Wir werden weiterhin aktiv für den Erhalt und die Verbesserung der Versorgungssituation eintreten. Besonders wichtig ist die Sicherung der spezialisierten Versorgung und Qualitätssicherung der Behandlung.
Der Verein möchte die Selbsthilfegruppen und Netzwerke für Betroffene und ihre Angehörigen stärken. Ziel ist es, den Austausch und die gegenseitige Unterstützung zu fördern.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. wird weiterhin politisch aktiv sein, um die Interessen der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft zu vertreten.
Dabei sollen insbesondere die Rahmenbedingungen für die Versorgung und Therapie von Menschen mit Mukoviszidose gesichert und verbessert werden.
Der Verein plant, die Aufklärungsarbeit über Mukoviszidose zu intensivieren und die Öffentlichkeit sowie medizinisches Fachpersonal besser zu informieren. Ziel ist es, das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen und die Früherkennung zu fördern.
Der Mukoviszidose e.V. arbeitet kontinuierlich daran, die Lebensqualität von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern und ihnen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Helfen Sie uns dabei, Menschen mit Mukoviszidose weiterhin zu helfen.