Gesundheitspolitik: Nutzenbewertung für Lumacaftor/Ivacaftor (für 2- bis 5-Jährige) ist online
Seit Januar 2019 ist Orkambi (Lumacaftor/Ivacaftor) bei Vorliegen von zwei F508del-Mutationen auch... weiterlesen
Selbstbestimmt leben mit Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.
News / Pressemeldungen
Bakteriophagen-Therapie bei Mukoviszidose
Bericht über erfolgreiche Bakteriophagen-Therapie an einer 15-jährigen Mukoviszidose-Patientin aus... weiterlesen
Die Zukunft der Mukoviszidose-Therapie: Call for Abstracts für Scientific Meeting des Mukoviszidose e.V.
Bonn, 14. Mai 2019. Am 19. und 20. September 2019 findet das 19. Scientific Meeting (ScieM) des... weiterlesen
Adressen finden
Finden Sie Adressen von Mukoviszidose-Einrichtungen, Physiotherapeuten oder Reha-Kliniken, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind, oder Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland.
MitmachAIR sporteln weltweit für Atemwegspatienten
Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir... weiterlesen
„Billi und seine Freunde“ helfen Mukoviszidose-Erkrankten
Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser... weiterlesen
Anfang der 90er Jahre habe ich einen guten Freund an diese schreckliche Krankheit verloren. Seitdem ist mir mein Engagement für die kleinen und großen Patienten eine Herzensangelegenheit.
Michaela May
Schauspielerin, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Nachdem ich eine Benefizgala zugunsten von Mukoviszidose-Betroffenen moderiert hatte, habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt und war mir sicher: Für diese Menschen möchte ich mich einsetzen.
Marco Schreyl
TV- und Radiomoderator, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Mein kleiner Cousin leidet an Mukoviszidose. Daher ist es mir eine Herzensangelegenheit, mich zu engagieren und den Mukoviszidose e.V. zu unterstützen.
Massimo Sinató
Profitänzer und Modedesigner, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Es macht mir große Freude, mich immer wieder für die Betroffenen einzusetzen und neue Aktionen zu starten. Der Erfolg zeigt mir, dass viele Menschen mein Engagement mit Leidenschaft unterstützen.
Dominik Klein
Handballer, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Wir unterstützen den Mukoviszidose e.V., indem wir unsere Leidenschaft, das Kochen, mit dem Charity-Aspekt verbinden‚ Wir fühlen uns den Mukoviszidose-Betroffenen sehr verbunden.
Klaus Velten und Christoph Dubois
Köche, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose