Mund-Nasenschutz, OP-Maske und selbst Genähtes
Im Netz kursieren im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie viele Informationen und Ratschläge… weiterlesen
Selbstbestimmt leben mit Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.
News / Pressemeldungen
Erstmals Leitlinie für Mukoviszidose-Therapie in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht
Bonn, 02. April 2020. Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016… weiterlesen
Covid-19-Fälle bei CF-Patienten werden europaweit gesammelt
Die Europäische Patientenorganisation CF Europe hat ein Update zum Thema Coronavirus und… weiterlesen
Termine
„Wie komme ich zu meinem Schulabschluss und was mache ich, nachdem ich ihn habe?“ | Online-Seminar
Webinar am 8. April von 18:00 bis 19:30 Uhr - um Anmeldung wird gebeten weiterlesen
7. FahrRad!-Tag
Die Veranstaltung fällt aufgrund der Corona-Pandemie leider aus! weiterlesen
Adressen finden
Finden Sie Adressen von Mukoviszidose-Einrichtungen, Physiotherapeuten oder Reha-Kliniken, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind, oder Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland.
Coronavirus: Stimmen von Mukoviszidose-Betroffenen
Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten... weiterlesen
Hacken für den Sauerstoff
Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat... weiterlesen
-
Anfang der 90er Jahre habe ich einen guten Freund an diese schreckliche Krankheit verloren. Seitdem ist mir mein Engagement für die kleinen und großen Patienten eine Herzensangelegenheit.
Michaela May
Schauspielerin, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Nachdem ich eine Benefizgala zugunsten von Mukoviszidose-Betroffenen moderiert hatte, habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt und war mir sicher: Für diese Menschen möchte ich mich einsetzen.
Marco Schreyl
TV- und Radiomoderator, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Mein kleiner Cousin leidet an Mukoviszidose. Daher ist es mir eine Herzensangelegenheit, mich zu engagieren und den Mukoviszidose e.V. zu unterstützen.
Massimo Sinató
Profitänzer und Modedesigner, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Es macht mir große Freude, mich immer wieder für die Betroffenen einzusetzen und neue Aktionen zu starten. Der Erfolg zeigt mir, dass viele Menschen mein Engagement mit Leidenschaft unterstützen.
Dominik Klein
Handballer, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Wir unterstützen den Mukoviszidose e.V., indem wir unsere Leidenschaft, das Kochen, mit dem Charity-Aspekt verbinden‚ Wir fühlen uns den Mukoviszidose-Betroffenen sehr verbunden.
Klaus Velten und Christoph Dubois
Köche, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose