Gesundheitspolitik: G-BA sieht Zusatznutzen von Ivacaftor, jedoch nicht von Tezacaftor/Ivacaftor
Auch Verfahren zu Ivacaftor für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen. Bei der aktuellen... weiterlesen
Selbstbestimmt leben mit Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.
News / Pressemeldungen
Best Practice-Beispiel für Patientenregister - das Deutsche Mukoviszidose-Register
Daten aus Patientenregistern können, bei ausreichender Qualität, für die Nutzenbewertung von... weiterlesen
„Von Frau zu Frau“: Wenn Redakteure nichts verstanden haben
Falsche Behauptung zur Vererbung von Mukoviszidose in der Zeitschrift „Von Frau zu Frau“ weiterlesen
Adressen finden
Finden Sie Adressen von Mukoviszidose-Einrichtungen, Physiotherapeuten oder Reha-Kliniken, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind, oder Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland.
Punkt, Satz und Sieg – zwei Schutzengel-Tennisturniere begeistern Jung und Alt
Wer denkt bei Benefiz-Sportveranstaltungen nicht gleich an Sponsorenläufe? Zwei Tennisturniere zu Gunsten unserer... weiterlesen
„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“
Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie... weiterlesen
Anfang der 90er Jahre habe ich einen guten Freund an diese schreckliche Krankheit verloren. Seitdem ist mir mein Engagement für die kleinen und großen Patienten eine Herzensangelegenheit.
Michaela May
Schauspielerin, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Nachdem ich eine Benefizgala zugunsten von Mukoviszidose-Betroffenen moderiert hatte, habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt und war mir sicher: Für diese Menschen möchte ich mich einsetzen.
Marco Schreyl
TV- und Radiomoderator, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Mein kleiner Cousin leidet an Mukoviszidose. Daher ist es mir eine Herzensangelegenheit, mich zu engagieren und den Mukoviszidose e.V. zu unterstützen.
Massimo Sinató
Profitänzer und Modedesigner, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Es macht mir große Freude, mich immer wieder für die Betroffenen einzusetzen und neue Aktionen zu starten. Der Erfolg zeigt mir, dass viele Menschen mein Engagement mit Leidenschaft unterstützen.
Dominik Klein
Handballer, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Wir unterstützen den Mukoviszidose e.V., indem wir unsere Leidenschaft, das Kochen, mit dem Charity-Aspekt verbinden‚ Wir fühlen uns den Mukoviszidose-Betroffenen sehr verbunden.
Klaus Velten und Christoph Dubois
Köche, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose