Aufbau eines Zentrums für seltene Lungenerkrankungen an der Ruhrlandklinik Essen
Förderbescheid über rund 8,7 Millionen Euro weiterlesen
Selbstbestimmt leben mit Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.
News / Pressemeldungen
Säuglinge mit CF profitieren von Inhalation mit 6%iger Kochsalzlösung
PRESIS-Studie zeigt: LCI (Lungenbelüftung) ist ein geeigneter Marker für Studien mit Säuglingen und... weiterlesen
Nutzenbewertung Tezacaftor/Ivacaftor beim G-BA gestartet
Seit November 2018 ist Symkevi/Kalydeco für Mukoviszidose-Patienten mit zwei F508del-Mutationen bzw.... weiterlesen
Termine
Im Dschungel der CF-Versorgung - Tipps und Tricks zum Überleben
Seminar für Erwachsene mit CF weiterlesen
Trauerseminar des Mukoviszidose e.V. - findet nicht statt
Das Seminar für trauernde Angehörige muss leider abgesagt werden. weiterlesen
Adressen finden
Finden Sie Adressen von Mukoviszidose-Einrichtungen, Physiotherapeuten oder Reha-Kliniken, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind, oder Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland.
„Deutschland wandert – Deutschland hilft“ – eine Partnerschaft mit Herz und das seit über...
Heute möchten wir Euch einen ganz besonderen Partner des Mukoviszidose e.V. vorstellen. Einen Partner, der uns... weiterlesen
Unser Enkel hat Mukoviszidose: Durch gemeinsame Aktionen raus aus dem emotionalen Tief
Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn 2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund... weiterlesen
Anfang der 90er Jahre habe ich einen guten Freund an diese schreckliche Krankheit verloren. Seitdem ist mir mein Engagement für die kleinen und großen Patienten eine Herzensangelegenheit.
Michaela May
Schauspielerin, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Nachdem ich eine Benefizgala zugunsten von Mukoviszidose-Betroffenen moderiert hatte, habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt und war mir sicher: Für diese Menschen möchte ich mich einsetzen.
Marco Schreyl
TV- und Radiomoderator, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Mein kleiner Cousin leidet an Mukoviszidose. Daher ist es mir eine Herzensangelegenheit, mich zu engagieren und den Mukoviszidose e.V. zu unterstützen.
Massimo Sinató
Profitänzer und Modedesigner, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Es macht mir große Freude, mich immer wieder für die Betroffenen einzusetzen und neue Aktionen zu starten. Der Erfolg zeigt mir, dass viele Menschen mein Engagement mit Leidenschaft unterstützen.
Dominik Klein
Handballer, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose
Wir unterstützen den Mukoviszidose e.V., indem wir unsere Leidenschaft, das Kochen, mit dem Charity-Aspekt verbinden‚ Wir fühlen uns den Mukoviszidose-Betroffenen sehr verbunden.
Klaus Velten und Christoph Dubois
Köche, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose