Gesundheitspolitik: kein Zusatznutzen für Kalydeco/Kaftrio bei F508del homozygoten Patienten? Stellungnahmemöglichkeit bis 22.12.2020!
Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) läuft zurzeit das Verfahren zur frühen Nutzenbewertung für… weiterlesen
Das Ziel: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich seit über 50 Jahren für die Belange von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen ein. Er leistet mit seinen vielfältigen Angeboten Hilfe zur Selbsthilfe, bietet Unterstützung in Notsituationen und ist ein kompetenter Ansprechpartner für Betroffene und ihre Familien. Mit seiner Forschungsförderung leistet der Verein einen wichtigen Beitrag, um die Krankheit eines Tages heilen zu können. Auch die Aus- und Fortbildung von in der Mukoviszidose-Behandlung Tätigen ist ein wichtiges Anliegen des Mukoviszidose e.V.
Der Verein finanziert sich fast ausschließlich aus Spenden.
News / Pressemeldungen
Christiane Herzog Preisträger 2020 rückt Mukoviszidose-Patienten mit seltenen Mutationen in den Fokus
Bonn, 24. November 2020. Dr. Simon Gräber, Assistenzarzt an der Charité – Universitätsmedizin Berlin… weiterlesen
Auch digital ein Erfolg: interdisziplinäre Fachtagung zu Forschungs- und Therapieansätzen in der Mukoviszidose-Behandlung
Mukoviszidose e.V. richtete 23. Deutsche Mukoviszidose Tagung online aus weiterlesen
Termine
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Finden Sie Adressen von Mukoviszidose-Einrichtungen, Physiotherapeuten oder Reha-Kliniken, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind, oder Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland.
„Meine Geschichte soll auch motivieren“
Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren... weiterlesen
Die Apotheke an meiner Seite: Gemeinsam viel für die Forschung erreichen
Oft sind es kleine mutige Schritte, die zu tollen Aktionen werden und durch die Menschen gemeinsam viel bewirken... weiterlesen
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Anfang der 90er Jahre habe ich einen guten Freund an diese schreckliche Krankheit verloren. Seitdem ist mir mein Engagement für die kleinen und großen Patienten eine Herzensangelegenheit.
Michaela May
Schauspielerin, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Nachdem ich eine Benefizgala zugunsten von Mukoviszidose-Betroffenen moderiert hatte, habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt und war mir sicher: Für diese Menschen möchte ich mich einsetzen.
Marco Schreyl
TV- und Radiomoderator, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Mein kleiner Cousin leidet an Mukoviszidose. Daher ist es mir eine Herzensangelegenheit, mich zu engagieren und den Mukoviszidose e.V. zu unterstützen.
Massimo Sinató
Profitänzer und Modedesigner, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Es macht mir große Freude, mich immer wieder für die Betroffenen einzusetzen und neue Aktionen zu starten. Der Erfolg zeigt mir, dass viele Menschen mein Engagement mit Leidenschaft unterstützen.
Dominik Klein
Handballer, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose -
Wir unterstützen den Mukoviszidose e.V., indem wir unsere Leidenschaft, das Kochen, mit dem Charity-Aspekt verbinden‚ Wir fühlen uns den Mukoviszidose-Betroffenen sehr verbunden.
Klaus Velten und Christoph Dubois
Köche, Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose