Aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register: Lebenserwartung steigt auf 60 Jahre
Bonn/Würzburg, 24. November 2023. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit…
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich seit über 50 Jahren für die Belange von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen ein. Er leistet mit seinen vielfältigen Angeboten Hilfe zur Selbsthilfe, bietet Unterstützung in Notsituationen und ist ein kompetenter Ansprechpartner für Betroffene und ihre Familien. Mit seiner Forschungsförderung leistet der Verein einen wichtigen Beitrag, um die Krankheit eines Tages heilen zu können. Auch die Aus- und Fortbildung von in der Mukoviszidose-Behandlung Tätigen ist ein wichtiges Anliegen des Mukoviszidose e.V.
Der Verein finanziert sich fast ausschließlich aus Spenden.
News / Pressemeldungen
Mukoviszidose-typische Symptome aber keine eindeutige genetische Diagnose? Wie Gensequenzierung helfen kann
Bonn, 30. Oktober 2023. Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten…
Mukoviszidose-Forschung: „Elektronische Nasen“ können helfen, wenn das Sputum fehlt
Bonn, 16. Oktober 2023. Mukoviszidose-Patienten, die mit CFTR-Modulatoren therapiert werden,…
Termine
HighlightOnline-Elternseminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose – Was tun?“
Die Veranstaltung richtet sich an Eltern, deren Kinder vor Kurzem diagnostiziert wurden, sowie an…
HighlightAuszeit für CF-Erwachsene | Abstand vom Alltag mit einer chronischen Erkrankung
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Julia hat ein neues Leben geschenkt bekommen – ihre Transplantationsgeschichte
Fünf Jahre ist es her, dass Julia eine Spenderlunge bekam – nach fünf langen Jahren Wartezeit. In…
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die…
Aus unseren sozialen Medien
Wir haben Euch die neunjährige Carlotta ja schon vorgestellt. Zu ihrem Leben mit Mukoviszidose gehört es, täglich eine Vielzahl an Medikamenten einzunehmen. Da auch ihre…
via Instagram
In unserer ersten MUKOinfo-Ausgabe (erscheint im März) widmen wir uns dem Thema Kita und Kindergarten. Falls Ihr Kinder habt und über Erfahrungen zu diesem Thema verfügt, würden wir uns…
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Zuletzt aktualisiert: 10.10.2023
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