Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Viele Jahre lang lud der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.
56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Die 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. fand vom 12. bis 14. Mai 2023 in Schweinfurt statt. Es war die letzte Jahrestagung in dieser Form.
Rückblick auf die Jahrestagung 2023
CFTR-Modulatortherapie auf dem Fundament der Basistherapie
Dr. med. Freerk Prenzel, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Mukoviszidose-Ambulanz, Universitätsklinikum Leipzig
Basistherapie reduzieren - darf man das wagen?
Dr. med. Ingrid Bobis, Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose/ CF-Erwachsene, Städt. Krankenhaus Kiel
Wieviel Ernährungstherapie brauchen wir noch?
Bärbel Palm, Diätassistentin und Diabetesberaterin DDG, Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Homburg/ Saar
Rehabilitation und CFTR-Modulatoren - es hat sich viel geändert!
Dr. med. Susanne Posselt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Nachsorgeklinik Tannheim
Die Psyche in Zeiten der Modulatortherapie
Johanna Gardecki, Psychologin, Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin, Christiane Herzog CF-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt
Dr. med. Simon Gräber zum Erhalt des Adolf-Windorfer-Preises 2023 für seine Arbeit „Auswirkungen der Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor-Therapie auf die CFTR-Funktion bei Patienten mit zystischer Fibrose und einem oder zwei F508del-Allelen“
Dr. med. Simon Gräber, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Charité - Universitätsmedizin Berlin
Mukoviszidosebehandlung jenseits der CF-Modulatortherapie (Aktuelle Forschung & Perspektiven)
Dr. med. Christina Smaczny, Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt am Main
Kostendilemma der CFTR-Modulatortherapie
Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Zusammenhalten in Zeiten der Modulatortherapie!?
Podiumsdiskussion zwischen Menschen mit Mukoviszidose, die von der CFTR-Modulatortherapie profitieren oder nicht profitieren
Ihre Ansprechpartnerinnen
Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info
Hygienerichtlinie
Bitte beachten Sie unsere Hinweise zur Hygiene bei Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V.
Zum Schutz der Anwesenden appellieren wir an die Verantwortung aller Teilnehmenden und empfehlen das Tragen einer medizinischen Maske oder FFP2-Maske in den Veranstaltungsräumen. Bei akuten COVID-19-assoziierten Krankheitssymptomen sollte von einer Anreise abgesehen werden.
Fotohinweis
Auf Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. werden regelmäßig Fotos gemacht. Bitte beachten Sie daher unbedingt auch unsere Fotohinweise.
Fotohinweise für Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. (PDF) herunterladen
Den aktuellen Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. einsehen
Sponsoren
Sponsoring-Beiträge*
Sponsor 2.000 €: Detherma GmbH
Sponsor 1.500 €: Chiesi GmbH
*ohne inhaltliche Einflussnahme
(Stand März 2023)
Der regelmäßige Austausch mit anderen Betroffenen ist für uns sehr wichtig. Daher nehmen wir regelmäßig auch an den Jahrestagungen des Mukoviszidose e.V. teil. Die Jahrestagung ist ein großes Treffen vieler Gleichgesinnter, ein spannender Austausch der Betroffenen und deren Angehöriger untereinander sowie ein Ort, um neue Erfahrungen zu sammeln, neue Menschen kennenzulernen, sich gegenseitig zu stärken (geteiltes Leid ist halbes Leid).
Kristin Wätzig, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose