Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Jedes Jahr im Mai lädt der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.
56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Die 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. fand vom 12. bis 14. Mai 2023 in Schweinfurt statt. Es war die letzte Jahrestagung in dieser Form.
Programm
Hinweis: Vor jedem Vortrag oder Workshop finden 5-Minuten-Sportübungen für alle Teilnehmenden statt.
Freitag, 12. Mai 2023
| ab 19:00 Uhr | CF-Erwachsenentreffen (inkl. Mitgliederversammlung mit Wahl des Vorstandes der ArbeitsGemeinschaft Erwachsene mit CF u. des Bundesvorstandsmitglieds) Für einen kleinen Snack wird gesorgt. Um Anmeldung wird gebeten |
| ab 19:00 Uhr | Elterntreffen gegenseitiger freier Erfahrungsaustausch, für einen kleinen Snack wird gesorgt. Um Anmeldung wird gebeten. |
| 19:30 Uhr | Bundesvorstandssitzung des Mukoviszidose e.V. |
| ab ca. 20 Uhr | „meet, greet and talk“ Offenes Treffen und Erfahrungsaustausch |
Samstag, 13. Mai 2023
7:00 Uhr | Walktreff und Lauftreff, Treffpunkt für beide am Tagungsbüro |
| ab 8:30 Uhr | Anmeldung am Tagungsbüro / Besuch der Industrieausstellung Ausgabe der Stimmkarten für die Mitgliederversammlung |
| 9:30 Uhr | Begrüßung Stephan Kruip, Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V. Kurzvorträge/ Blitzlichter und anschließende Fragerunde: Dr. med. Freerk Prenzel, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Mukoviszidose-Ambulanz, Universitätsklinikum Leipzig Dr. Ingrid Bobis, Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose/ CF-Erwachsene, Städt. Krankenhaus Kiel Thomas Becher, freiberuflicher CF-Physiotherapeut/ MSc, Stuttgart Bärbel Palm, Diätassistentin und Diabetesberaterin DDG, Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Homburg/ Saar Johanna Gardecki, Psychologin, Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin - Christiane Herzog CF-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt Dr. Susanne Posselt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Nachsorgeklinik Tannheim |
| 10:30 Uhr | Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung |
| 11:00 Uhr | Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. mit Wahl des Bundesvorstandes |
| 12:30 Uhr | Mittagspause mit Besuch der Industrieausstellung (Buffet, Suppe und Brezeln) |
| 13:30 Uhr | Fortsetzung Mitgliederversammlung: Verkündung der Wahl-Ergebnisse Verleihung der Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. an Sarah Schott Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises an Dr. Simon Gräber für die im American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine veröffentlichte Arbeit mit dem Titel „Auswirkungen der Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor-Therapie auf die CFTR-Funktion bei Patienten mit zystischer Fibrose und einem oder zwei F508del-Allelen“ Der Adolf-Windorfer-Preis wird durch die Regionalgruppe Unterfranken finanziert. Laudatio Prof. Mirjam Stahl, Sektion Cystische Fibrose, Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie und Immunologie, Charité - Universitätsmedizin Berlin Vortrag Dr. Simon Gräber, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Charité - Universitätsmedizin Berlin |
| 14:30 Uhr | Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung |
| 14:45 Uhr | Vortrag: Mukoviszidose-Behandlung jenseits der CF-Modulatortherapie Dr. med. Christina Smaczny, Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt am Main Vortrag: Kostendilemma der Modulatortherapie |
| 15:45 Uhr | Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung |
| 16:15 Uhr | Podiumsdiskussion: Zusammenhalten in Zeiten der Modulatortherapie!? Moderation: D. Haltenberger |
| 17:15 | Ende des Tagungsprogramms |
| 17:30 Uhr | Konstituierende Sitzung des Bundesvorstands |
| Ab 18:00 Uhr | Abendessen im Restaurant (Buffet für alle Teilnehmenden) |
Abendprogramm, 13. Mai 2023
20:00 Uhr: Biokulturelles Kabarett: Keirut Wenzel - Das Bakterium schlägt zurück
(Einlass ab 19:30 Uhr)
Der Diplom-Biologe Keirut Wenzel zeigt uns auf vergnügliche Weise, wie amüsant und kurzweilig Wissenschaft sein kann. Er zitiert ernstzunehmende Studien, die belegen, dass Dummheit ansteckend ist. Andererseits soll Blasendruck das Denkvermögen erhöhen. Kann die Krone der Schöpfung also folgenlos Doku-Soaps anschauen, wenn sie während der Werbung nicht zur Toilette geht?
Sonntag, 14. Mai 2023
| 7:30 Uhr | Walktreff und Lauftreff, Treffpunkt für beide am Tagungsbüro | |
| 9:00 Uhr | Vortrag & Austausch: Daten für Patienten aus dem deutschen Mukoviszidose-Register - Patient empowerment: Registerdaten & Patientenportal Manuel Burkhart – Mukoviszidose Institut gGmbH Bonn | |
| 9:45 Uhr | Kaffeepause | |
| 10:15 Uhr | Information und Austausch: Älter werden mit CF: Beratungsangebote & Unterstützungsmöglichkeiten bei Pflegebedürftigkeit Petra Licha-Hofmann; Pflegeberaterin Pflegestützpunkt Schweinfurt Wohnformen bei Pflegebedürftigkeit/ Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)/ Pflegestützpunkt u.a. | Erfahrungsberichte und Diskussion Philipp Michl (CF), ehemaliger Bundesliga-Eishockeyspieler Annette Katscher-Peitz, Dipl. Psychologin, Christiane Herzog Transitionszentrum; Mukoviszidose-Ambulanz, Klinikum Stuttgart - Olgahospital Mukoviszidose ist nicht alles im Leben! Die Erkrankung ist für die meisten immer besser therapiebar und tritt im Idealfall in den Hintergrund.
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| 11:15 Uhr | Kaffeepause (Snack) mit Besuch der Industrieausstellung | |
| 11:30 Uhr | Vortrag: Patientenperspektiven und Behandlungsprioritäten in einer sich ändernden CF-Welt Dr. Jutta Bend – Mukoviszidose Institut gGmbH Bonn | |
| 12:15 Uhr | Verabschiedung & Tagungsende |
Wichtige Informationen zur Mitgliederversammlung
Weitere Dokumente zur Jahrestagung - bitte beachten
Wenn Sie nicht persönlich an der Mitgliederversammlung teilnehmen können, haben Sie die Möglichkeit, mit einer Vertretungsvollmacht (PDF) eine Person Ihrer Wahl mit der Wahrnehmung Ihrer Stimmrechte zu beauftragen.
Weitere Informationen zur 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Anfahrt
Mercure Hotel Schweinfurt Maininsel
Maininsel 10 – 12
97424 Schweinfurt
Telefon: 09721 73060
E-Mail: HA8M4(at)accor.com
Internetseite des Hotels
Anreise:
GPS: 50.041533, 10.237023
Über die Autobahn A70, Abfahrt Zentrum, erreichen Sie das Hotel in wenigen Minuten.
Von der A71 kommend, Ausfahrt Schweinfurt West, sind es ca. 5km bis zum Hotel.
Hauptbahnhof Schweinfurt: 3 km, von hier Anreise per Taxi möglich
Stadtbus Schweinfurt: Linie 61, 62, 81, 82 / Haltestelle „Wehranlage“
Fahrplan Stadtbus
Parken:
Rund um das Gebäude stehen insgesamt 230 Parkplätze zur Verfügung. Den Gästen steht sowohl die Tiefgarage des Konferenzzentrums, als auch ein öffentlicher Außenparkplatz zur Verfügung.
Parkgebühr Tiefgarage: EUR 1,00/Stunde bzw. EUR 9,00/Tagesticket
Parkgebühr Außenparkplatz: EUR 1,00/Stunde bzw. EUR 6,00/Tagesticket
Übernachtung
Im Tagungshotel ist ein Kontingent an Zimmern erhältlich. Bei Ihren Nachfragen im Hotel beziehen Sie sich bitte auf das Zimmerkontingent für die Veranstaltung des Mukoviszidose e.V.: Das Abrufkontingent ist unter dem Stichwort "Mukoviszidose Jahrestagung" reserviert und steht Ihnen bis zum 14. April 2023 zur Verfügung.
Wir bitten um rechtzeitige Buchung, da sonst die Zimmer anderweitig vergeben werden!
Kosten:
Standard-Einzelzimmer: 92,00 € pro Zimmer/ Nacht
Standard-Doppelzimmer: 121,00 € pro Zimmer/ Nacht
In den oben genannten Preisen sind folgende Leistungen enthalten: Übernachtung, Frühstücksbuffet, WLAN, Mineralwasser im Zimmer.
Weitere Unterbringungsmöglichkeiten
Informationen zu weiteren Unterkünften der unterschiedlichsten Kategorien in Schweinfurt erhalten Sie über die Tourist-Information der Stadt Schweinfurt:
Tourist-Information Schweinfurt 360°
Rathaus, Markt 1
97421 Schweinfurt
Telefon: 09721 51360-0
E-Mail: tourismus(at)schweinfurt360.de
Unterkunftssuche im Internet
Zuschüsse zu Reise und Unterkunft
Auch in diesem Jahr werden wir wieder bedürftigen Familien und erwachsenen Betroffenen sowohl Fahrtkosten als auch Unterbringungskosten ganz oder anteilig erstatten. Bitte stellen Sie hierzu einen formlosen Antrag an die Geschäftsstelle, z. H. Angelika Franke. Zuschüsse werden nach Einreichung der Unterlagen bis spätestens drei Wochen nach Durchführung der Tagung gewährt.
Erwachsene Betroffene, die aufgrund ihrer wirtschaftlichen Situation einen ermäßigten Vereinsbeitrag zahlen, können einen Zuschuss in Höhe von 50 Prozent der Unterkunftskosten (bis max. 25 Euro pro Nacht und Person) nach Einreichung der Rechnung bekommen. Für eine höhere Erstattung reichen Sie bitte Kopien über Ihr Gesamteinkommen (Bescheide über Rente, Sozialhilfe, Verdienstbescheinigung etc.) ein.
Mitglieder, die aktuell vom Beitrag befreit sind, brauchen keine Unterlagen einzureichen.
Die Erstattung erfolgt auf Grundlage der Rechnungen. Reisekosten werden maximal in Höhe der Kosten einer Bahnfahrkarte 2. Klasse gewährt.
Wir bitten darum, für die Unterkunft entsprechend günstige Möglichkeiten zu wählen.
Falls ein Zuschuss vorab notwendig sein sollte, setzen Sie sich bitte telefonisch mit Angelika Franke (Tel.: +49 (0)228 98780-31) in Verbindung.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Claudia Hanisch
Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine
Tel.: +49 (0)228 98780-37
E-Mail: CHanisch(at)muko.info
Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info
Hygienerichtlinie
Bitte beachten Sie unsere Hinweise zur Hygiene bei Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V.
Zum Schutz der Anwesenden appellieren wir an die Verantwortung aller Teilnehmenden und empfehlen das Tragen einer medizinischen Maske oder FFP2-Maske in den Veranstaltungsräumen. Bei akuten COVID-19-assoziierten Krankheitssymptomen sollte von einer Anreise abgesehen werden.
Fotohinweis
Auf Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. werden regelmäßig Fotos gemacht. Bitte beachten Sie daher unbedingt auch unsere Fotohinweise.
Fotohinweise für Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. (PDF) herunterladen
Den aktuellen Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. einsehen (als Flipping Book)
Sponsoren
Sponsoring-Beiträge*
Sponsor 2.000 €: Detherma GmbH
Sponsor 1.500 €: Chiesi GmbH
*ohne inhaltliche Einflussnahme
(Stand März 2023)
Der regelmäßige Austausch mit anderen Betroffenen ist für uns sehr wichtig. Daher nehmen wir regelmäßig auch an den Jahrestagungen des Mukoviszidose e.V. teil. Die Jahrestagung ist ein großes Treffen vieler Gleichgesinnter, ein spannender Austausch der Betroffenen und deren Angehöriger untereinander sowie ein Ort, um neue Erfahrungen zu sammeln, neue Menschen kennenzulernen, sich gegenseitig zu stärken (geteiltes Leid ist halbes Leid).
Kristin Wätzig, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose