Arten der Palliativversorgung

Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) ist für Patienten geeignet, die zu Hause, im Pflegeheim oder im stationären Hospiz palliativ betreut werden wollen. Die Versorgung wird als „allgemein“ bezeichnet, weil die Behandelnden, meist Haus- oder Facharzt und Pflegedienst, palliative Patienten mit wenig komplexen Symptomen medizinisch und pflegerisch betreuen. Im Vergleich zur normalen ambulanten Pflege gibt es mehr Zeit zur Versorgung des Patienten und auch bei den erbrachten Leistungen besteht mehr Flexibilität. 

Die APPV ist für palliative Patienten, die mehr als eine Grundversorgung aufgrund ihrer fortgeschrittenen Erkrankung benötigen, aber keine so komplexen Symptome haben, dass eine spezialisierte palliative Versorgung (zum Beispiel eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung – SAPV) notwendig ist. Die AAPV übernimmt auch die grundpflegerische Versorgung des Patienten.

Die AAPV erbringt folgende Leistungen:

• Erhebung des individuellen palliativen Bedarfs des Patienten
• Koordination der Versorgung: unter Leitung des Arztes wird die medizinische und pflegerische Versorgung aufeinander abgestimmt und alle beteiligten Behandelnden (z.B. Pflegedienst, Therapeuten, Fachärzte, Hospize) koordiniert
• Ausgedehnte Erreichbarkeit (Hausbesuche und telefonische Erreichbarkeit)
• Fallbesprechungen mit wichtigen Beteiligten in der Versorgung des Patienten (z.B. Angehörige, Fachärzte, Pflegepersonal)

Das Ziel der AAPV ist, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten oder wenn möglich zu verbessern.

Hinweis: Einzelne Textteile des Abschnitts zu AAPV und SAPV wurden mit freundlicher Genehmigung übernommen von Stärker gegen Krebs . 

Zu den Informaitonen zur Palliativmedizin auf der Internetseite von Stärker gegen Krebs

Reichen die Möglichkeiten der AAPV nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen. 

Die SAPV ist ein Angebot für Menschen mit unheilbaren Erkrankungen, die trotz komplexer Beschwerden weiter zuhause, in einem Pflegeheim oder in einem stationären Hospiz betreut werden möchten. Sie findet in Ergänzung zur allgemeinen Versorgung des Patienten statt und ist „spezialisiert“, weil sie ausschließlich auf Palliativversorgung ausgerichtet ist.

Die SAPV bietet unterschiedliche Leistungen an:

• Sie berät und informiert Patienten, (pflegende) Angehörige und andere Fachdienste, die an der Versorgung des Patienten beteiligt sind.
• Sie koordiniert die Versorgung unter Einbeziehung aller an der Pflege des Patienten Beteiligten
• Sie beginnt und passt Therapien zur Symptomlinderung an.
• Sie bietet Unterstützung bei schwierigen familiären und psychosozialen Situationen.
• Zusammen mit Patienten und Angehörigen werden Behandlungs- und Krisenpläne erstellt.
• Eine 24-Stunden-Rufbereitschaft kann Krankenhauseinweisungen oder Notarzteinsätzen vorbeugen und die Versorgung der Patienten auch nachts sicherstellen.

All diese Leistungen sollen sicherstellen, dass die Patienten auch bei schweren Krankheitsverläufen weiter im häuslichen Umfeld verbleiben können – wenn sie das möchten.

SAPV-Teams bestehen aus spezialisierten Ärzten und Case Managern (Fallkoordinatoren). Auch Pflegekräfte und weitere Berufsgruppen, wie zum Beispiel Seelsorger oder Psychologen, sind Teil der Teams oder können bei Bedarf hinzugezogen werden.

Das SAPV-Team arbeitet eng mit den Haus- und Fachärzten sowie mit den Pflegediensten zusammen, um auch komplexe Beschwerden bestmöglich zu lindern und eine schnelle, umfassende Versorgung sicherstellen zu können. Die SAPV kann die gesamte Versorgung übernehmen oder die bereits bestehende Grundversorgung des Patienten durch Hausarzt und Pflegedienst ergänzen.

Eine SAPV kommt bei Patienten in Frage mit …

1. einer nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung
2. einem komplexen Symptomgeschehen und 
3. dem Wunsch im gewohnten Umfeld versorgt zu werden

Insbesondere bei Kindern und Jugendlichen sind die Voraussetzungen für die SAPV als Krisenintervention auch bei einer länger prognostizierten Lebenserwartung erfüllt (vgl. §3 Abs. 3 Satz 2 SAPV-RL).

Die Dauer der Versorgung ist individuell unterschiedlich, weil sie vom Krankheitsverlauf und den Symptomen des Patienten abhängig ist. 
Eine Behandlung durch eine SAPV muss ärztlich verordnet werden. Sie kann durch einen Haus-, Fach- oder Krankenhausarzt verordnet werden. Die Verordnung muss vom Patienten, dem verordnenden Arzt und dem SAPV-Team unterschrieben werden.

Hinweis: Einzelne Textteile des Abschnitts zu AAPV und SAPV wurden mit freundlicher Genehmigung übernommen von Stärker gegen Krebs . 

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• Voraussetzungen: Bei der SAPV müssen die Symptome des Patienten schwerer zu behandeln und komplexer sein. Das bedeutet, erst wenn ein Palliativpatient nicht mehr ausreichend durch die AAPV betreut werden kann, kommt die SAPV zum Einsatz.
• Leistungserbringer: bei der AAPV sind die Leistungserbringer, die Patienten betreuen, auch die, die bereits die Grundversorgung  (1) des Patienten machen: Haus- oder Facharzt, ambulanter Pflegedienst. Diese Leistungserbringer verbringen nur einen kleinen Teil ihrer Zeit mit der Versorgung von palliativen Patienten. In der SAPV arbeiten Ärzte und Pflegekräfte, die ausschließlich palliativ arbeiten. Sie übernehmen daher auch nicht die Grundpflege (2) des Patienten. Ambulante Hospizhelfer können in beiden Fällen unterstützen.

(1) Definition Grundversorgung: Die Grundversorgung umfasst alle Organisationen, Strukturen und Prozesse, die der Förderung der Gesundheit, der Vorbeugung von Krankheiten, der medizinischen und therapeutischen Behandlung, der Rehabilitation und der Pflege dienen.

(2) Definition Grundpflege: Körperpflege, Ernährung, Ausscheidung und Mobilität

Man kann sich die AAPV und SAPV als unterschiedliche Stufen der ambulanten Palliativversorgung vorstellen. Erst wenn die Möglichkeiten der AAPV nicht mehr ausreichen, kommt die SAPV zu tragen. Einzig die SAPV-Beratungsleistung kann gleichzeitig in Anspruch genommen werden.

Hinweis: Einzelne Textteile des Abschnitts zu AAPV und SAPV wurden mit freundlicher Genehmigung übernommen von Stärker gegen Krebs . 

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Palliativstationen sind spezialisierte Einrichtungen eines Krankenhauses zur Versorgung von Menschen mit einer fortgeschrittenen, lebensbegrenzenden Erkrankung. Ziel ist die weitgehende Linderung der Symptome und Verbesserung der Lebensqualität, so dass Schwersterkrankte die ihnen verbleibende Lebenszeit möglichst in ihrer gewohnten Umgebung verbringen können – wenn sie das möchten. Sollte eine Entlassung nicht mehr möglich sein, steht das multiprofessionelle Team der Palliativstation dem Sterbenden und seinen Zugehörigen zur Seite.

In vielen Krankenhäusern lassen sich Konsile im Rahmen der palliativmedizinischen Versorgung stellen. Dies ermöglicht eine niederschwellige Kontaktaufnahme zur Palliativmedizin. Das kann den Vorteil haben, dass Menschen mit Mukoviszidose die gewohnte Umgebung der CF-Klinik und das CF-Personal nicht verlassen muss. Eine erste Kontaktaufnahme über den Konsiliardienst kann zum Beispiel erfolgen, um mit dem palliativmedizinischen Personal über die weiteren Versorgungs- oder Unterstützungsmöglichkeiten zu sprechen. Der Konsildienst kann aber auch akut zum CF-Team dazu gerufen werden, um zum Beispiel eine adäquate Schmerztherapie zu begleiten. Je nach Bedarf können Mitglieder aus dem Palliativdienst die Betreuung von Menschen mit Mukoviszidose unterschiedlich häufig und intensiv mitbetreuen.

Stationäre Hospize sind eigenständige, wohnliche Einrichtungen, in deren Mittelpunkt Menschen mit einer fortgeschrittenen, lebensbegrenzenden Erkrankung und deren Angehörige mit ihren jeweiligen Bedürfnissen stehen. Eine ganzheitliche Pflege und Versorgung wird durch haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter des Hospizes in Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen (Haus-) Ärzten gewährleistet.

Der Besuch eines stationären Kinder- und Jugendhospiz ist möglich, sobald eine lebensverkürzende Diagnose gestellt wurde. Die palliative Pflege des Kindes mit Erkrankung im Kinder- und Jugendhospiz wirkt als „Entlastungspflege“ für die gesamte Familie. Mehrfach im Jahr (häufig bis zu vier Wochen insgesamt) können Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung bis zu einem Alter von 27 Jahren mit ihren Eltern, Geschwistern oder Lebenspartnern in das Kinder- und Jugendhospiz kommen. Das Kind mit Erkrankung wird rund um die Uhr von Fachpflegekräften versorgt. Dies geschieht in enger Absprache und Zusammenarbeit mit den Eltern, die sich je nach Wunsch und Bedarf auch ganz aus der Pflege ihrer Kinder zurückziehen können. Ebenfalls zum Team gehören Trauerbegleiter, (Heil-) Pädagogen und ggf. Physiotherapeuten. Durch den Entlastungsaufenthalt können Familien Kraft tanken. Ein besonderes Augenmerk liegt im Kinderhospiz auf den Geschwistern, welche durch besondere Angebote ungeteilte Aufmerksamkeit bekommen.

In der Sterbephase ist eine zeitlich unbefristete Aufnahme in ein Kinder- und Jugendhospiz in der Regel jederzeit möglich.

Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit steht vordergründig für die Begleitung und Unterstützung der gesamten Familie im Alltag zu Hause, ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, im Leben und Sterben und über den Tod hinaus. Sie informiert über bzw. vermittelt an andere Institutionen und unterstützt die Begegnung und Selbsthilfe für die betroffenen Familien.

Mindestens eine hauptamtliche Fachkraft leitet den jeweiligen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. In einem persönlichen Gespräch bietet sie allen Familienmitgliedern die Möglichkeit, ihre Bedürfnisse zu äußern. Sie vermittelt auf Wunsch ehrenamtliche Kinderhospizmitarbeiter*innen, die kontinuierlich für die praktische Unterstützung im Alltag zu Hause und für Gespräche zur Verfügung stehen. Sie verbringen bei Bedarf Zeit mit dem Kind, beschäftigen sich mit den Geschwistern und schaffen zeitlichen Freiraum für die Eltern. 

Die Nutzung der Angebote ist für die Familien kostenfrei und hat keinen Einfluss auf die Gewährung anderer Sozial- und Unterstützungsleistungen.

Ziel der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die Lebensqualität der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Familien zu fördern.

Ambulante Hospizdienste unterstützen Schwersterkrankte dabei, die letzte Zeit ihres Lebens zu Hause und mit ihren nahestehenden Menschen zu verbringen. Die überwiegend ehrenamtlichen Mitarbeiter beraten in Fragen der ambulanten Betreuung, arbeiten mit Ärzten und Pflegediensten zusammen, begleiten die Familie in der Zeit des Sterbens sowie die Angehörigen auch über den Tod ihres Familienmitglieds hinaus.

Sehr häufig findet die Palliativversorgung auch im CF-Team statt. Dies liegt an der meistens bereits langjährig stattgefundenen Betreuung der Menschen mit Mukoviszidose. Die langjährige Betreuung hat in diesem Kontext erhebliche Vorteile, um die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen zu berücksichtigen. Aufgrund der i.d.R. sehr komplexen medizinischen Versorgung bei CF wird die Unterstützung und Expertise des CF-Teams gerade im palliativmedizinischen Setting benötigt.

Nicht selten sind auch palliativmedizinisch ausgebildete Ärzte oder Pflegepersonal im CF-Team. In jedem Fall ist es sinnvoll, mit den Betroffenen und dem CF-Team gemeinsam zu entscheiden, wo die Person mit Mukoviszidose am besten palliativmedizinisch versorgt werden kann.