Datenschutz

Wir wissen, dass Ihre Gesundheitsdaten sehr persönlich sind. Deshalb hat ihre Sicherheit für uns die allerhöchste Priorität. Alle Informationen werden streng vertraulich behandelt. Das bedeutet: 

• Strikte Trennung: Ihr Name und Ihre Kontaktdaten (identifizierende Daten, IDAT) werden immer streng getrennt von Ihren medizinischen Daten (MDAT) gespeichert. 
• Verschlüsselung (Pseudonymisierung): Ihre medizinischen Daten erhalten einen Code (ein Pseudonym). Nur eine unabhängige Stelle, die sogenannte Vertrauensstelle des Deutschen Mukoviszidose-Registers, kennt den Schlüssel, um die Daten wieder Ihrer Person zuzuordnen. Forscher, die mit den Daten arbeiten, erhalten nur die anonymen medizinischen Daten und können nicht erkennen, von wem sie stammen. 
• Strenge Kontrolle: Jede Anfrage zur Nutzung oder Verknüpfung von Daten wird von einem wissenschaftlichen Gremium (AG Register des Mukoviszidose e.V. mit Patientenbeteiligung) nach einem klaren Verfahren geprüft. Ihre Daten werden niemals verkauft.

Zum Datenschutzkonzept (PDF)

Die Vertrauensstelle ist neben Ihren behandelnden Ärzten die zentrale Anlaufstelle für alle Fragen rund um das Registerverfahren und dient der Wahrung Ihrer datenschutzrelevanten Rechte. In der Vertrauensstelle arbeiten autorisierte und zur Verschwiegenheit verpflichtete Beauftragte, die in Ihre durch den behandelnden Arzt und im Krankenhaus dokumentierten personenbezogenen Daten, insbesondere Ihre Gesundheitsdaten, Einsicht nehmen können, soweit dies für den ordnungsgemäßen Betrieb des Deutschen Mukoviszidose-Registers notwendig ist.