Elternteil eines betroffenen Kinds

Eltern von Kindern mit Mukoviszidose: „Positiv in die Zukunft schauen“

Ihr Kind hat Mukoviszidose. Der Mukoviszidose e.V. bietet Hilfestellungen rund um die Erkrankung in den verschiedenen Lebensphasen Ihres Kindes. Informieren Sie sich auf unserer Internetseite. Auf dieser Seite finden Sie hilfreiche Links zu den verschiedenen Angeboten unseres Vereins sowie zu Informationen rund um die Erkrankung Mukoviszidose. 


Informationen für Eltern nach der Diagnose

Ist bei Ihrem Kind gerade erst Mukoviszidose diagnostiziert worden? Wir haben für Sie viele wichtige Informationen zusammengestellt, die Ihnen in der nächsten Zeit helfen können. Zweimal im Jahr bieten wir außerdem ein Online-Elternseminar für die Eltern von neudiagnostizierten und kleinen Kindern mit CF an.

Informationen für Eltern nach der Diagnose

Informieren: Was ist Mukoviszidose?

Unser Online-Elternseminar

Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose
 


Informationen rund um das Leben mit Mukoviszidose 

Auf unserer Internetseite finden Sie als Eltern eines Kindes mit Mukoviszidose viele Informationen rund um das Leben mit der Erkrankung. 

Sozialrechtliches

Wie stelle ich den Antrag für die Pflegeversicherung? Wo bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis? Der Mukoviszidose e.V. gibt Antworten auf sozialrechtliche Fragen

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Bei Fragen rund um das Thema Sozialrecht können Sie sich auch an unsere psychosoziale und sozialrechtliche Beratung wenden.

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Kindergarten und Schule

Wenn Kinder mit Mukoviszidose in den Kindergarten kommen oder in der Schule starten, stellen sich für Eltern viele Fragen. Der Mukoviszidose e.V. gibt Antworten und leistet Hilfestellung in dieser Situation. 

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Zu dem Thema haben wir auch eine Broschüre herausgebracht, die Sie in unserer Mediathek bestellen können. 

Zur Mediathek

Alltag mit Mukoviszidose

Jeden Tag zu inhalieren, Medikamente zu nehmen oder regelmäßig Physiotherapie zu machen, ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Wir haben Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie die therapeutischen Abläufe in den Alltag integrieren können.

Außerdem finden Sie hier Informationen dazu, welche Sportarten bei Mukoviszidose empfohlen werden und auf was Sie bei der Ernährung achten sollten. 

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Wie der Mukoviszidose e.V. hilft

Der Mukoviszidose e.V. bietet Hilfestellung durch seine psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, Seminare für neudiagnostizierte Eltern, fundierte Informationen über die Erkrankung, mögliche Therapien und den Umgang damit im Alltag. Mit seinem Engagement im Bereich der Forschungsförderung und der Therapieoptimierung unterstützt der Verein die Suche nach neuen und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Krankheit irgendwann besiegbar zu machen. Über den Verein und seine Regionalgruppen haben Eltern die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern auszutauschen und zu vernetzen.

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Unsere Veranstaltungen

Regelmäßig bieten wir informative (Online)-Veranstaltungen sowie Wochenenden für Familien an. Informieren Sie sich in unserem Terminkalender darüber, welche Termine in nächster Zeit anstehen. 

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Broschüren und Faltblätter

In unserer Mediathek bieten wir eine große Anzahl an kostenlosem Informationsmaterial zum Thema Mukoviszidose an, das Sie bestellen oder auch herunterladen können. 

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Unterstützungsfonds

Mit unserem Unterstützungsfonds stehen wir Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in finanziellen Notlagen zur Seite. Informieren Sie sich auf unserer Internetseite. 

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Zuletzt aktualisiert: 04.11.2024