„Positiv in die Zukunft schauen“
Durch die Diagnose Mukoviszidose hat sich in Ihrem Leben vieles verändert. Vielleicht setzen Sie sich unter Druck und versuchen, keine Fehler zu machen, um Ihren Kindern ein möglichst langes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen?
Der Mukoviszidose e.V. bietet Hilfestellung durch seine psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, Seminare für neudiagnostizierte Eltern, fundierte Informationen über die Erkrankung, mögliche Therapien und den Umgang damit im Alltag. Mit seinem Engagement im Bereich der Forschungsförderung und der Therapieoptimierung unterstützt der Verein die Suche nach neuen und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Krankheit irgendwann besiegbar zu machen. Über den Verein und seine Regionalgruppen haben Eltern die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern auszutauschen und zu vernetzen.
Informationen
Wir stellen Ihnen viele Informationen rund um die Erkrankung und das Leben mit Mukoviszidose zur Verfügung.
- Über die Erkrankung: Alle Informationen rund um die Erkrankung - von Symptomen, über Therapie bis zu Forschungsansätzen.
Was wir für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen tun
Um Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V verschiedene Angebote ins Leben gerufen.
- Selbsthilfe
- Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, finanzielle Unterstützung
- Klimamaßnahmen - heilsame Sonnentage für Betroffene
- Haus Schutzengel - Zuhause auf Zeit in Hannover
- Leitlinien
- Deutsches Mukoviszidose-Register – Für Patienten und Angehörige
- Klinische Studien
- Neudiagnose-Seminar
- Fit für die Selbsthilfe
- Informationsmaterial über die Erkrankung
- Terminkalender
Der Mukoviszidose e.V.
Informieren Sie sich über die Arbeit des Mukoviszidose e.V. und darüber, wie Sie selbst mitmachen können:
Unser Newsletter informiert Sie regelmäßig
