AGECF
Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF im Mukoviszidose e.V. (AGECF)
Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF ist die Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe Erwachsener mit Mukoviszidose innerhalb des Vereins.
Warum eine AGECF?
Immer mehr Mukoviszidose-Betroffene sind in den letzten Jahrzehnten erwachsen geworden. Inzwischen liegt ihre Zahl schon bei mehr als der Hälfte der Betroffenen. Bereits 1988 ist die AGECF als bundesweiter Zusammenschluss entstanden.
Alle erwachsenen Vereinsmitglieder wählen aus ihrer Mitte den Vorstand der AGECF, der dann jeweils für einen Zeitraum von drei Jahren amtiert und derzeit aus fünf Mitgliedern besteht. Die AGECF entsendet zudem einen ständigen Vertreter in den Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V.
Wie hilft mir die AGECF?
Die AGECF ist eine Selbsthilfegruppe: In ihrem Vorstand sind nur Erwachsene mit Mukoviszidose vertreten. Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit der Mukoviszidose betreffen und hält Antworten auf viele Fragen parat. Das können z.B. folgende Fragen sein:
- Was sollte ich bei Klassenfahrten oder auf Reisen beachten?
- Welche Urlaubsziele sind zu empfehlen?
- Auszug von zu Hause, raus aus dem Hotel Mama – aber wann und wie?
- Meine Eltern klammern so. Wie kann ich selbstständig werden und mich mehr von ihnen lösen?
- Wie komme ich in meiner neuen Erwachsenenambulanz (ohne meine Eltern!) zurecht?
- Für welchen Beruf oder welches Studium soll ich mich entscheiden?
- Wie baue ich meine Therapien und Sport in meinen Alltag ein?
- Wie finde ich einen guten Mittelweg im Alltag in Bezug auf die Hygiene?
- Was bringt mir eine Reha?
- Welche Erfahrungen gibt es mit Lungentransplantationen?
Was bietet die AGECF?
Durch Tagungen und Seminare bietet die Arbeitsgemeinschaft die Möglichkeit, andere CF-ler persönlich kennenzulernen und sich aus erster Hand zu informieren. Wer andere kennt, kommt leichter durch das Leben mit Mukoviszidose.
Die AGECF bringt Ideen und Wünsche bei der Gestaltung von Seminaren und Tagungen für erwachsene CF-Betroffene ein. Derzeit bietet der Mukoviszidose e.V. folgende Veranstaltungen für erwachsene Betroffene an:
- Die CF-Erwachsenentagung findet jährlich an einem zentralen Ort in Deutschland statt und beschäftigt sich mit allen Themen, die für Erwachsene mit CF bedeutsam sind.
- Im Zwei-Jahresrhythmus: die Tagung „CF und Beruf“; diese Veranstaltung soll den Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine Orientierungshilfe im Bereich Schulabschluss, Ausbildung, Studium und Beruf geben.
- Die Mitglieder der AGECF informieren über Angebote des Vereins für CF- Erwachsene, wie z.B. Klimamaßnahmen, den Expertenrat oder die sozialrechtliche und psychosoziale Beratung durch Mitarbeiter der Geschäftsstelle.
- Gelegentlich lädt die AGECF zu Freizeiten ein.
Können Sie selbst auch in der AGECF mitmachen?
Da die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe vom Erfahrungs- und Meinungsaustausch vieler profitiert, ist die AGECF immer an neuen Mitgliedern interessiert. Bitte nehmen Sie bei Interesse gerne Kontakt zu uns auf.
Ihre Ansprechpartnerin
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe Erwachsene und junge Familien
Mitgliederbetreuung
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Palliativbefragung
Der Mukoviszidose e.V. hat Ende 2019 unter den erwachsenen Betroffenen eine Befragung zum Thema palliative Versorgung durchgeführt - die Ergebnisse wurden in einem Poster zusammengefasst.
Ansprechpartnerliste
Die AGECF möchte zu allen Bereichen des Lebens mit Mukoviszidose praktische Lebenshilfe geben. Sie hat deswegen eine Liste mit Ansprechpartner/innen zu verschiedenen Themen zusammengestellt.
Der aktuelle Vorstand der AGECF
Der im Mai 2023 gewählte Vorstand vertritt die Interessen der Erwachsenen mit Mukoviszidose.
Svea Henrike Andresen
Vertreterin der AGECF im Bundesvorstand
Jasper Augustin
Clemens Basler
Alexandra Kramarz
Julius Krastel
Julia Lock
Zoë Richardson
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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