Buch: Unser Kind hat Mukoviszidose
Über die Erkrankung
Für Eltern nach der Diagnose
Mukoviszidose - Informationen für Eltern nach der Diagnose
Bei Ihrem Kind wurde Mukoviszidose festgestellt. Jetzt stehen Sie vor neuen Herausforderungen: Was bedeutet diese Erkrankung für Ihr Kind und für seine Zukunft? Wir möchten Sie dabei unterstützen, einen für Ihr Kind und sich selbst optimalen Weg zu finden, mit dieser Krankheit zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. In der Forschung wurden in den letzten Jahren große Fortschritte erzielt, sodass die Erkrankung heute gut behandelt werden kann. Wir helfen Ihnen dabei, Ansprechpartner für Ihre Anliegen und Fragen zu finden.
Über die Erkrankung
Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die ein Leben lang besteht. Durch ein Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt kommt es zu wiederholten Entzündungen, so dass Organe wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeiten. Auf unserer Internetseite stellen wir Ihnen umfangreiche Informationen zur Erkrankung, zur Vererbung, Therapie, Lebenserwartung und Folgeerkrankungen zur Verfügung.
Erste Schritte nach der Diagnose
Damit Ihr Kind gut versorgt wird, wenden Sie sich am besten an ein spezialisiertes Mukoviszidose-Zentrum. Unsere Zentrensuche hilft Ihnen dabei.
Jetzt CF-Zentrum finden
Vielleicht sind Sie mit Ihrem Kind auch bereits an einem Mukoviszidose-Zentrum in Behandlung. In solchen Zentren gibt es ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten usw. und Sie und Ihr Kind können dort optimal beraten und geschult werden. Allerdings sind die Informationen zur Mukoviszidose, die Sie am Anfang erhalten, sehr umfangreich, sodass es Ihnen vielleicht schwierig erscheint, alles im Blick zu behalten.
Scheuen Sie sich dann bitte nicht, Ihre Fragen, gegebenenfalls auch wiederholt, Ihren Ansprechpartnern in der Klinik zu stellen. Für sämtliche Fragen und Anliegen sind die Mitarbeiter der Ambulanz Ihre ersten Ansprechpartner.
Auch wenn bei Ihrem Kind Mukoviszidose noch nicht bestätigt ist, empfehlen wir Ihnen, sich an eine spezialisierte CF-Ambulanz zu richten, die einen Schweißtest durchführen kann. Adressen finden Sie auf unserer Karte.
Broschüren, Flyer, Informationen
Geeignetes Informationsmaterial in Form von Broschüren und Literatur, das Ihr Verständnis über Mukoviszidose vertieft und Ihnen beim Umgang damit hilft, können Sie in unserer Mediathek teilweise kostenlos, teilweise gegen Gebühr bestellen.
Austausch mit anderen Betroffenen
Es ist oft sehr hilfreich, auf die Erfahrungen anderer Eltern zurückzugreifen und sich auszutauschen. Kontakte zu anderen Eltern erhalten Sie über die regionale Selbsthilfe in der Nähe Ihres Wohnorts. Adressen liefert die Übersichtskarte auf unserer Website.
Online-Plattform muko.connect
Mit Online-Kommunikationsplattform für Menschen mit Mukoviszidose, bietet der Mukoviszidose e.V. eine Möglichkeit für Menschen mit Mukoviszidose, sich online über viele Themen rund um die CF auszutauschen und Gleichgesinnte zu finden.
Seminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose - Was tun?“
Der Mukoviszidose e.V. bietet im Frühjahr und Herbst Online-Seminare für Eltern neudiagnostizierter Kinder an. Neben der Wissensvermittlung besteht die Möglichkeit, sich zu krankheitsrelevanten Themen mit CF-Experten und anderen CF-Betroffenen auszutauschen und Fragen zu stellen.
Haben Sie Fragen? Wir beraten Sie gerne.
Sollten Sie psychosoziale oder sozialrechtliche Fragen haben, können Sie sich gerne direkt an die Mitarbeiterinnen des Mukoviszidose e.V. wenden - telefonisch oder online. Bei Anfragen per E-Mail empfehlen wir Ihnen, direkt unsere Online-Beratung zu nutzen.
Familienorientierte Reha (FOR)
Mukoviszidose ist für die gesamte Familie eine Herausforderung, die Krankheit ist psychisch und physisch für alle belastend. Neben der Krankheitsverarbeitung erfordert der Therapieaufwand von den Patienten und ihren Familien ein hohes Maß an Motivation, Konsequenz und Strukturierung des Alltags. Eine intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, mit dem Ziel der Vertiefung der Informationen und der individuellen Anpassung der notwendigen Therapien, bieten familienorientierte Rehabilitationen. Eine FOR verfolgt im stationärem Setting einen ganzheitlichen, interdisziplinären Ansatz. Im Mittelpunkt stehen der Patient und seine Familie.
Diese Form der Reha können Sie beim dafür zuständigen Kostenträger (Kranken-oder Rentenkasse) beantragen. Dabei erhalten Sie Unterstützung durch Ihre Ansprechpartner des Mukoviszidose-Zentrums.
Folgende Rehakliniken bieten Familienorientierte Rehas bei Mukoviszidose an:
Publikationen zum Thema
Der Ratgeber hilft Eltern neudiagnostizierter Kinder, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden,…
Der Ratgeber hilft Eltern neudiagnostizierter Kinder, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden, mit der Krankheit Mukoviszidose zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.
Autoren: Holger Köster und Thomas Malenke, 180 Seiten, Taschenbuch; ISBN: 978-3-9818545-5-8
Artikelnummer: R20012
Flyer: Unser Kind hat Mukoviszidose
Über die Erkrankung
Informationen für Eltern nach der Diagnose. Der Flyer gibt Eltern diagnostizierter Kinder kompakte…
Informationen für Eltern nach der Diagnose. Der Flyer gibt Eltern diagnostizierter Kinder kompakte Informationen über die Krankheit und stellt Hilfsangebote des Mukoviszidose e.V. vor.
Das Buch "Unser Kind hat Mukoviszidose" ist Bestandteil unseres Begrüßungspakets für neue Mitglieder.
Werden Sie jetzt Mitglied und erhalten Sie das Begrüßungspaket.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Nathalie Pichler
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-33
E-Mail: NPichler(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten
Annabell Karatzas
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Tel.: +49 (0)228 98780-32
E-Mail: AKaratzas(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe Erwachsene und junge Familien
Mitgliederbetreuung
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Erfahrungsberichte auf unserem Blog
Auf unserem Blog finden Sie zahlreiche Erfahrungsberichte von Eltern von Kindern mit Mukoviszidose, die von der Zeit vor und nach der Diagnosestellung erzählen.
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