Für Eltern nach der Diagnose

Mukoviszidose bei Babys und (Klein-)Kindern - Informationen für Eltern nach der Diagnose

Bei Ihrem Baby / Kind wurde Mukoviszidose festgestellt. Jetzt stehen Sie vor neuen Herausforderungen: Was bedeutet diese Erkrankung für Ihr Kind und für seine Zukunft? Wir möchten Sie dabei unterstützen, einen für Ihr Baby und sich selbst optimalen Weg zu finden, mit dieser Krankheit zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. In der Forschung wurden in den letzten Jahren große Fortschritte erzielt, sodass die Erkrankung heute gut behandelt werden kann. Wir helfen Ihnen dabei, Ansprechpartner für Ihre Anliegen und Fragen zu finden.


Über die Erkrankung

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die ein Leben lang besteht. Durch ein Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt kommt es zu wiederholten Entzündungen, so dass Organe wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeiten. Auf unserer Internetseite stellen wir Ihnen umfangreiche Informationen zur Erkrankung, zur Vererbung, Therapie, Lebenserwartung und Folgeerkrankungen zur Verfügung.

Mehr erfahren

Erste Schritte nach der Diagnose

Damit Ihr Kind mit Mukoviszidose gut versorgt wird, wenden Sie sich am besten an ein spezialisiertes Mukoviszidose-Zentrum. Unsere Zentrensuche hilft Ihnen dabei.

Jetzt Mukoviszidose-Zentrum finden 

Vielleicht sind Sie mit Ihrem Kind auch bereits an einem Mukoviszidose-Zentrum in Behandlung. In solchen Zentren gibt es ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten usw. und Sie und Ihr Kind können dort optimal beraten und geschult werden. Allerdings sind die Informationen zur Mukoviszidose, die Sie am Anfang erhalten, sehr umfangreich, sodass es Ihnen vielleicht schwierig erscheint, alles im Blick zu behalten.

Scheuen Sie sich dann bitte nicht, Ihre Fragen, gegebenenfalls auch wiederholt, Ihren Ansprechpartnern in der Klinik zu stellen. Für sämtliche Fragen und Anliegen sind die Mitarbeiter der Ambulanz Ihre ersten Ansprechpartner. 

Auch wenn bei Ihrem Baby / Kind Mukoviszidose noch nicht bestätigt ist, empfehlen wir Ihnen, sich an eine spezialisierte CF-Ambulanz zu richten, die einen Schweißtest durchführen kann. Adressen finden Sie auf unserer Karte.

Zur Karte

Broschüren, Flyer, Informationen

Informationsmaterial in Form von Broschüren und Literatur, das Ihr Verständnis über Mukoviszidose vertieft und Ihnen beim Umgang mit der Erkrankung Ihres (Klein-)Kindes hilft, können Sie in unserer Mediathek teilweise kostenlos, teilweise gegen Gebühr bestellen.  

Austausch mit anderen Betroffenen

Es ist oft sehr hilfreich, auf die Erfahrungen mit Mukovisizdose bei Kindern anderer Eltern zurückzugreifen und sich auszutauschen. Kontakte erhalten Sie über die regionale Selbsthilfe in der Nähe Ihres Wohnorts. Adressen liefert die Übersichtskarte auf unserer Website.

Online-Plattform MUKOconnect

Mit Online-Kommunikationsplattform für Menschen mit Mukoviszidose, bietet der Mukoviszidose e.V. eine datensichere Möglichkeit, sich online über viele Themen rund um die Mukoviszidose auszutauschen, Gleichgesinnte zu finden und Neues zu erfahren. 

Weiterlesen

Seminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose - Was tun?“

Der Mukoviszidose e.V. bietet im Frühjahr und Herbst Online-Seminare für Eltern neudiagnostizierter Kinder an. Neben der Wissensvermittlung besteht die Möglichkeit, sich zu krankheitsrelevanten Themen mit CF-Experten und anderen CF-Betroffenen auszutauschen und Fragen zu stellen. 

Haben Sie Fragen? Wir beraten Sie gerne.

Sollten Sie Fragen zu psychosozialen oder sozialrechtlichen Themen haben, können Sie sich gerne direkt an die Mitarbeiterinnen des Mukoviszidose e.V. wenden - telefonisch oder online. Bei Anfragen per E-Mail empfehlen wir Ihnen, direkt unser sicheres Online-Beratungstool zu nutzen. 

Weiterlesen

Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose

War bei Ihrem Kind das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose auffällig? Haben Sie gerade die Diagnose Mukoviszidose für Ihr Kind erhalten? Bei solchen Fragen können Sie sich dienstags von 17 bis 18 Uhr an unser Beratungstelefon unter der Telefonnummer +49 (0)228-98780-14 wenden.

Weiterlesen

Familienorientierte Reha (FOR)

Mukoviszidose ist für die gesamte Familie eine Herausforderung, die Krankheit ist psychisch und physisch für alle belastend. Neben der Krankheitsverarbeitung erfordert der Therapieaufwand von den Patienten und ihren Familien ein hohes Maß an Motivation, Konsequenz und Strukturierung des Alltags. Eine intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, mit dem Ziel der Vertiefung der Informationen und der individuellen Anpassung der notwendigen Therapien, bieten familienorientierte Rehabilitationen. Eine FOR verfolgt im stationärem Setting einen ganzheitlichen, interdisziplinären Ansatz. Im Mittelpunkt stehen der Patient und seine Familie.

Diese Form der Reha können Sie beim dafür zuständigen Kostenträger (Kranken-oder Rentenkasse) beantragen. Dabei erhalten Sie Unterstützung durch Ihre Ansprechpartner des Mukoviszidose-Zentrums.

Folgende Rehakliniken bieten Familienorientierte Rehas bei Mukoviszidose an:


Publikationen zum Thema

Buch: Unser Kind hat Mukoviszidose

Über die Erkrankung
Buch: Unser Kind hat Mukoviszidose

Der Ratgeber hilft Eltern neudiagnostizierter Kinder, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden,

Der Ratgeber hilft Eltern neudiagnostizierter Kinder, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden, mit der Krankheit Mukoviszidose zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.

Autoren: Holger Köster und Thomas Malenke, 180 Seiten, Taschenbuch; ISBN: 978-3-9818545-5-8

Artikelnummer: R20012

Flyer: Unser Kind hat Mukoviszidose

Über die Erkrankung
Flyer: Unser Kind hat Mukoviszidose

Informationen für Eltern nach der Diagnose. Der Flyer gibt Eltern diagnostizierter Kinder kompakte

Informationen für Eltern nach der Diagnose. Der Flyer gibt Eltern diagnostizierter Kinder kompakte Informationen über die Krankheit und stellt Hilfsangebote des Mukoviszidose e.V. vor.

Das Buch "Unser Kind hat Mukoviszidose" ist Bestandteil unseres Begrüßungspakets für neue Mitglieder. 

Werden Sie jetzt Mitglied und erhalten Sie das Begrüßungspaket. 

Mitglied werden

Ihre Ansprechpartnerinnen

Nathalie Brendler
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-33
E-Mail: NBrendler(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Annabell Karatzas
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Tel.: +49 (0)228 98780-32
E-Mail: AKaratzas(at)muko.info
Bitte beachten Sie die Beratungszeiten


Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe Erwachsene und junge Familien
Mitgliederbetreuung
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info


Podcast MUKO on Air


Erfahrungsberichte auf unserem Blog

Auf unserem Blog finden Sie zahlreiche Erfahrungsberichte von Eltern von Kindern mit Mukoviszidose, die von der Zeit vor und nach der Diagnosestellung erzählen. 

Beiträge lesen

Zuletzt aktualisiert: 11.12.2024
Bitte unterstützen
Sie uns
30€ 80€ 120€
Jetzt spenden