
Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. besteht aus ehrenamtlichen Vorstandsmitgliedern und Vertretern der Arbeitskreise. Er wird alle drei Jahre von der Mitgliederversammlung des Vereins neu gewählt. Er hat die Aufgabe, die laufenden Geschäfte des Vereins zu führen.
Der Bundesvorstand
Für die Erledigung der Verwaltungs- und Kassenaufgaben hat der Bundesvorstand eine Geschäftsstelle eingerichtet und ein Geschäftsführungsteam bestellt.
Die Vorstandsmitglieder haben unabhängig von der Art ihrer Wahl gleiche Rechte und Pflichten nach Maßgabe der Satzung des Mukoviszidose e.V. Sie sind verpflichtet, dem Gesamtwohl des Vereins und der Verwirklichung seines Zweckes zu dienen. Eine Vertretung ausschließlich von Partikularinteressen ist ausgeschlossen.
Detaillierte Information zur Wahl, Zusammensetzung, zu den Aufgaben und zur Beschlussfassung des Bundesvorstands finden Sie in der Satzung des Mukoviszidose e.V.

Es gibt zwei Themen, die mir aktuell besonders am Herzen liegen und auch etwas Sorgen bereiten. Zum einen der Fachkräftemangel in den Ambulanzen. Das zweite Thema ist alles rund um das Thema „Älter werden mit CF“. Hier gibt es einerseits noch viel Unbekanntes (wie z.B. langjährige Auswirkungen der Modulatoren), aber auch Themen, die Menschen mit Mukoviszidose jetzt schon beschäftigen.
Alexandra Kramarz, Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V. nach ihrer Wahl im Mai 2026.
Alexandra Kramarz
Berlin
Alexandra.Kramarz(at)gmx.net
Prof. Dr. med. Anna-Maria Dittrich
Medizinische Hochschule Hannover
Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie
E-Mail: Dittrich.anna-maria(at)mh-hannover.de
Tanja Dorner
Weiler
E-Mail: traumpfade(at)hotmail.com
Yvonne Binder
Schorndorf
Eva Bohnsack
Berlin
Johanna Gardecki
Christiane Herzog CF Zentrum Frankfurt/Main
Julia Lock
Sandhausen
Dr. Susanne Nährig
LMU Klinikum München
Dr. jur. Jan-Hendrik Simon
Hannover
Prof. Dr. med. Mirjam Stahl
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Ingo Sparenberg
Gumtow
E-Mail: ingo(at)in-go-go-go.de
Brigitte Stähle
Stuttgart
E-Mail: brigitte.staehle(at)outlook.de