Digitale Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.

Alexandra Maria Kramarz
37 Jahre, Berlin, Sonderpädagogin

Mein Weg im Mukoviszidose e.V. begann schon in meiner Kindheit als Teilnehmerin von Seminaren und Veranstaltungen. Ich habe selbst erfahren, wie viel dieser starke Verein bewirken kann. Viele Jahre später entwickelte ich aus meinem persönlichen Erleben Engagement und aus dem Zuhören
aktive Gestaltung, zum Beispiel von Veranstaltungen.

Ich kandidiere für den Bundesvorsitz, weil ich den Wandel im Bereich Mukoviszidose weiterhin mitgestalten möchte: hörend, klar positioniert und nah an den Betroffenen. Mit Respekt vor dem Erreichten und dem Mut, Neues zuzulassen.

Denn es braucht weiterhin eine starke Interessenvertretung, die Haltung zeigt – für Menschen, die von neuen Therapien profitieren und ebenso für diejenigen, die es nicht tun. Für Familien, Erwachsene, Behandelnde und all jene, deren Fragen komplexer werden, je länger wir leben. Im Falle meiner Wahl bin ich zur Amtsübernahme bereit.
 

Anna-Maria Dittrich
52 Jahre, Hannover, Kinderlungenärztin

Ich arbeite als Ärztin seit 2001 in der Betreuung von Mukoviszidose-Patienten, seit 2013 als Oberärztin und Ambulanzleitung an der Medizinischen Hochschule Hannover. Von 2017 – 2020 habe ich die Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) geleitet, in der ich drei Jahre lang vorher einfaches Mitglied war. Seit 2020 bin ich von der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) in den Bundesvorstand entsandt und seit 2024 bin ich Mitglied im Vorstand der Ärztegemeinschaft Mukoviszidose (AGAM).

Ich habe also in den letzten zehn Jahren verschiedene Gremien im Mukoviszidose e.V. kennengelernt und bin immer wieder begeistert, wie es der Verein schafft, so viele begabte Menschen mit dem Ziel zusammenzubringen, an jedem Tag Menschen mit Mukoviszidose bestmöglich zu unterstützen, unter dem übergeordneten gemeinsamen Ziel, Mukoviszidose zu heilen.

Gerne möchte ich mich hierfür als 1. Stellvertretende Bundesvorsitzende in der nächsten Amtsperiode einbringen, um möglichst viel für den Alltag und die Zukunft von Menschen mit Mukoviszidose zu bewirken. Im Fall der Wahl bin ich zur Amtsübernahme bereit.

Univ.-Prof. Dr. med. habil. Carsten Schwarz
56 Jahre, Berlin, Ärztlicher Leiter CF-Zentrum Westbrandenburg, Klinikum Westbrandenburg, Dekan, HMU-Health and Medical University Potsdam

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose e.V., seit vielen Jahren liegt mir das Wohlergehen von Menschen mit CF sehr am Herzen. Aus diesem Grund engagiere ich mich, neben meiner Tätigkeit als ärztlicher Leiter im CF-Zentrum Westbrandenburg in Potsdam, auch inhaltlich-politisch national durch meine Arbeit in unterschiedlichen Gremien im Mukoviszidose e.V. auf Bundes- und Landesebene und international als Vorstandsmitglied in der europäischen CF-Gesellschaft (ECFS) für Menschen mit CF. Die CF-Versorgung befindet sich bei allen Altersgruppen in einem sehr dynamischen Wandel, der durch eine gemeinschaftliche und professionelle Arbeit begleitet werden sollte.

Mit meiner Kandidatur zum stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden möchte ich dies gerne unterstützen und meine Erfahrungen der letzten 20 Jahre einbringen. Im Fall der Wahl bin ich zur Amtsübernahme bereit.

Mit herzlichen Grüßen, Ihr Carsten Schwarz

Tanja Dorner
51 Jahre, Weiler, Betriebswirtin (VWA)

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose e.V., seit nunmehr 18 Jahren ist Mukoviszidose ein prägender Teil meines Lebens. Durch die persönlichen Erfahrungen in meiner Familie und das Bedürfnis, etwas zu tun, fand ich zur regionalen Selbsthilfe. Dort engagiere ich mich bis heute gemeinsam mit anderen Eltern in der Regionalgruppe Mittelrhein und darüber hinaus im Vorstand der AG Selbsthilfe. Seit drei Jahren bringe ich meine Erfahrungen im Bundesvorstand ein.
Jeder dieser Schritte hat meine Verbundenheit mit unserem Verein sowie meine Motivation weiter gestärkt, mich für alle Menschen mit Mukoviszidose einzusetzen. Deshalb bewerbe ich mich um das Amt der 2. Stellvertretenden Bundesvorsitzenden und bitte Euch herzlich um Euer Vertrauen und Eure Stimme.

Sollte mir diese Verantwortung übertragen werden, nehme ich die Wahl an und freue mich darauf, gemeinsam mit den vielen Ehrenamtlichen in den verschiedenen Gremien des Vereins weiter zusammenzuarbeiten, ebenso wie mit den Mitarbeitenden unserer Geschäftsstelle, die jeden Tag für uns alle hervorragende Arbeit leisten.

Yvonne Binder
49 Jahre, Schorndorf, Buchhalterin

Ich bin Mutter von zwei chronisch kranken Töchtern. Meine jüngere Tochter lebt mit Mukoviszidose. Kurz nach ihrer Diagnose bin ich dem Mukoviszidose e.V. beigetreten – inzwischen begleitet uns der Verein seit fast 18 Jahren. In dieser Zeit habe ich erfahren, wie wichtig Austausch, Information und
gegenseitige Unterstützung sind. Deshalb engagiere ich mich seit vielen Jahren in der Selbsthilfe, aktuell unter anderem als Patientenvertreterin und als Ansprechpartnerin und in der Begleitung von Familien mit neu diagnostizierten Kindern. Auch bei Informationsangeboten wie dem CF-Info-Café in der Rehaklinik Tannheim bringe ich mich als Referentin ein.

Die bundesweite Vernetzung liegt mir sehr am Herzen. Ich möchte meine Erfahrungen, meine Zeit und meine Energie als Beisitzerin im Bundesvorstand einbringen – für ein gutes Miteinander, offene Kommunikation und eine starke Selbsthilfe. Für meine Tochter und andere junge Menschen mit Mukoviszidose möchte ich Mut machen, sich aktiv einzubringen.

Der Verein/Vorstand macht eine hervorragende Arbeit und ich möchte ein Teil davon werden. Im Falle einer Wahl bin ich selbstverständlich zu einer Amtsübernahme bereit.

Eva Bohnsack
42 Jahre, Berlin, Diplom-Kommunikationswirtin, von Beruf Arbeitsberaterin, Vorstands-Mitglied im Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. von 2021 bis 2024

Ich bin selbst von Mukoviszidose betroffen und lebe zusammen mit meinem Partner und meinem Sohn in Berlin. Durch meine ehrenamtliche Tätigkeit im Landesverband durfte ich erleben, wie sich die Bedürfnisse der Betroffenen verändert haben. Mir ist klar geworden, wie wichtig es ist, dass es trotz (oder gerade wegen) dieser Veränderungen weiterhin eine starke Gemeinschaft von Engagierten gibt, die für die Belange der Betroffenen einstehen. Ich möchte daher erstmalig für ein Mandat im Bundesvorstand kandidieren und nehme im Falle einer Wahl das Amt an.

Dr. jur. Jan-Hendrik Simon
52 Jahre, Hannover, Justiziar und Rechtsanwalt

Seit 2002 bin ich als Justiziar für die Medizinische Hochschule Hannover tätig und hatte schon gleich zu Beginn erste Berührungspunkte, auch konkret mit CF, durch Verhandlungen über besondere Versorgungsmodelle mit den gesetzlichen Krankenkassen. Mit der späteren CF-Diagnose eines Familienmitglieds hatten wir dann noch weit mehr mit dem Krankheitsbild und seinen Anforderungen zu tun.

Neben meiner Arbeit als Krankenhausjustiziar berate und vertrete ich als selbständiger Rechtsanwalt sowohl Patienten wie auch niedergelassene Ärzte. Insgesamt kenne ich die rechtlichen Perspektiven und Probleme der Patienten und Behandler also recht gut und hoffe hierdurch bei der Arbeit des Bundesvorstands unterstützen zu können. Im Falle einer Wahl nehme ich diese an.

Ingo Sparenberg
48 Jahre, Gumtow, CF-ler; Technischer Zeichner / Fa. Maschinenbau – verrentet; Buchautor, Projekt www.in-go-go-go.de, Redaktionsmitglied MUKOinfo, Schirmherr des Leipziger Mukolauf

Seit über 25 Jahren bin ich ehrenamtlich mit CF-Vereinen verbunden. Über 15 Jahre engagiere ich mich für den Mukoviszidose e.V., davon neun Jahre im Bundesvorstand, elf Jahre im TFQ-Beirat. CF ist längst keine Kinderkrankheit mehr. Heute sind fast zwei Drittel der Betroffenen über 18 Jahre alt, rund ein Sechstel bereits über 40 Jahre. Diese positive Entwicklung bringt neue Aufgaben mit sich.

Modulatoren haben vieles verändert, doch nicht alle profitieren davon. Gleichzeitig stehen wir vor großen Herausforderungen wie Versorgungssicherheit, Fachkräftemangel, stabilen Spendeneinnahmen und neuen Lebensperspektiven für Menschen mit CF – von der Geburt bis ins hohe Erwachsenenalter.

Mit Erfahrung, Verantwortung und persönlichem Engagement werde ich mich weiterhin für alle Menschen mit Mukoviszidose einsetzen und bitte Sie/Euch herzlich um Ihre/Eure Stimme. Im Falle meiner Wahl nehme ich das Amt an.