Deutsches Mukoviszidose-Register
Mehr als 7.350 Patienten und 83 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen. Seit 1995 werden medizinische Daten von Menschen mit Mukoviszidose in das Register dokumentiert. Das Register ist damit eine wichtige Datenquelle, um Forschungsfragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.
Die Ziele des Registers
Mit dem 1995 initiierten Deutschen Mukoviszidose-Register stellt der Mukoviszidose e.V. Daten für die medizinische Forschung bereit. Medizinische Forschung dient dazu, die Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten zu verbessern.
Hierbei geht es u.a. auch darum,
- die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
- erhobene Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und Arzneimittelsicherheitsüberwachung bereitzustellen,
- Registerdaten aufzubereiten und transparent darzustellen.
Meilensteine des Deutschen Mukoviszidose-Registers
Für medizinisches Fachpersonal
Informationen zur Teilnahme am Register, zur Software, und weitere Informationen für CF-Einrichtungen haben wir hier für Sie zusammengefasst.
Informationen für medizinisches Fachpersonal
Für Patienten und Angehörige
Alle Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register für Patienten und Angehörige finden Sie auf dieser Seite.
Informationen zum Register für Patienten und Angehörige
Ihre Ansprechpartner
Prof. Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info
Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info
MUKOweb Support, Datenmanagement & Statistik
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Interdisziplinäres Zentrum Klinische Studien (IZKS)
Tel.: +49 (0)6131 17-9906
E-Mail: Muko.web(at)izks-mainz.de