7.150 Patienten und 85 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen. Seit über 20 Jahren werden medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen in das Register dokumentiert. Das Register ist damit eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.
Das Deutsche Mukoviszidose-Register wurde im Jahr 1995 unter dem Namen "Qualitätssicherung Mukoviszidose" gestartet.
Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:
Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.
Seit 1995 erscheint der jährliche Berichtsband mit Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Seit 2015 ist der Berichtsband auch in englischer Übersetzung verfügbar. Er liegt seitdem auch als laienverständlicher Berichtsband für Patienten und Angehörige vor.
Seit 2004 besteht eine Kooperation mit dem europäischen Patientenregister der European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Anonymisierte Daten werden einmal jährlich an das europäische CF-Register übermittelt und ausgewertet.
Alle Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register für Patienten und Angehörige finden Sie auf dieser Seite.
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Informationen zur Teilnahme am Register, zur Software, zum Benchmarking und weitere Informationen für CF-Einrichtungen haben wir hier für Sie zusammengefasst.
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CF-Einrichtungen, externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.
Die Berichtsbände aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register sowie Links zu publizierten Anfragen an das Register finden Sie auf diesen Seiten.
Informationen zum Datenschutz und zur Vertrauensstelle des Mukoviszidose-Registers.
Prof. Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info
Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info
MUKO.web Support, Datenmanagement & Statistik
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Interdisziplinäres Zentrum Klinische Studien (IZKS)
Tel.: +49 (0)6131 17-9906
E-Mail: Muko.web(at)izks-mainz.de
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