MUKOme - das Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers
Über das Online-Portal MUKOme können Menschen mit Mukoviszidose und/oder ihre Sorgeberechtigten, ihre im Register gespeicherten individuellen Gesundheitsdaten direkt einsehen. Dies ermöglicht einen ganz persönlichen Überblick über den eigenen Gesundheitszustand. Was MUKOme kann und wie Sie daran teilnehmen können, erfahren Sie auf dieser Seite.
Was ist MUKOme?
MUKOme ist das Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Es bietet Ihnen die Möglichkeit, Ihre im Register gespeicherten Daten anteilig auf digitalen Endgeräten (PC, Tablet, Handy) einzusehen, zu bearbeiten sowie selbstständig (z.B. Therapieerfolge, Fragebögen) zu dokumentieren. Die Nutzung von MUKOme ist nur möglich, wenn Sie sich am Deutschen Mukoviszidose-Register beteiligen.
In MUKOme werden aktuell die folgenden medizinischen Daten angezeigt
Wie kann ich an MUKOme teilnehmen?
Die Einladung zu MUKOme und den Registrierungslink erhalten Sie durch Ihre behandelnde Ambulanz. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an und erhalten Sie einen Bestätigungslink.
Ziele
Mit MUKOme verfolgt der Mukoviszidose e.V. als einer der ersten Träger eines medizinischen Registers in Deutschland folgende Ziele:
- die im Register erhobenen Daten für Patienten/Sorgeberechtigte zugänglich zu machen
- die individuellen Herausforderungen der Erkrankung und Therapie für Menschen mit Mukoviszidose besser zu verstehen
- Patient Empowerment zu fördern
- die im Register enthaltenen medizinischen Gesundheitsdaten der Patienten um PRO’s (Patient Reported Outcomes, von Patienten selbst dokumentierte Therapieerfolge) zu ergänzen
- die erhobenen Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und Arzneimittelsicherheitsüberwachung bereitzustellen
Wie sieht MUKOme aus?
Ihr Ansprechpartner
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info