Registerdaten und Publikationen
Die im Deutschen Mukoviszidose-Register erhobenen Daten werden nicht nur in der klinischen Arbeit und zur Qualitätsentwicklung in den am Register beteiligten CF-Einrichtungen genutzt. Sie dienen auch als Quelle für regelmäßige Auswertungen, wie den jährlich erscheinenden medizinischen Berichtsband und Informationen für Betroffene und Angehörige sowie für CF-spezifische Fachpublikationen und Post-authorisation safety studies (PASS) und Post-authorisation efficacy studies (PAES).
Auswertungen und Publikationen
Das Deutsche Mukoviszidose-Register dient als Quelle für eine Vielzahl von Registeranfragen. Alle Registeranfragen werden in einem standardisierten Prozess durch das DataAcessCommittee (AG Register) geprüft und freigegeben. An dieser Stelle informieren wir Sie über alle laufenden und abgeschlossenen Registeranfragen, die mit Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register durchgeführt wurden.
Berichtsband
Der seit 1995 jährlich erscheinende Berichtsband mit Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register gibt Einblick in die Versorgungssituation von Betroffenen in Deutschland. Ab 2025 werden Daten aus dem Register interaktiv in MUKOweb und auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. zur Verfügung gestellt.
Aktuelle Berichtsbände zum Download
Grafiken aus dem Berichtsband zum Download
Nutzungsrechte: Die Grafiken aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register können in nicht-kommerziellen Publikationen unter Nennung der Quelle frei verwendet werden. Inhaltliche oder visuelle Anpassungen sind nicht gestattet. Für kommerzielle Publikationen muss eine Nutzungsfreigabe durch den Registerbetreiber erfolgen.
Archiv: Berichtsbände der Jahre 1995-2022
Deutsches Mukoviszidose-Register, Berichtsband 20221 MB- German CF Registry: Annual Report 2022817 KB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20211,001 KB
- German CF Registry: Annual Report 20211 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20201 MB
- German CF Registry: Annual Report 20201 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20192 MB
- German CF Registry: Annual Report 2019571 KB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20185 MB
- German CF Registry: Annual Report 20183 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20172 MB
- German CF Registry: Annual Report 2017906 KB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20165 MB
- German CF Registry: Annual Report 20163 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20154 MB
- German CF Registry: Annual Report 20151 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20144 MB
- Deutsches Mukoviszidose-Register: Berichtsband 20134 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20125 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20112 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20106 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009739 KB
Qualitätssicherung Mukoviszidose 20084 MB- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20075 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20067 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20055 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20046 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20036 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20026 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20016 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 20008 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 19999 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 199816 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 19976 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 19968 MB
- Qualitätssicherung Mukoviszidose 19958 MB
Kooperation mit der European Cystic Fibrosis Society (ECFS)
Seit 2004 besteht eine Kooperation mit dem europäischen Patientenregister der European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Anonymisierte Daten werden einmal jährlich an das europäische CF-Register (ECFS-PR) übermittelt und ausgewertet.
Das europäische Patientenregister (ECFS-PR) erhebt demografische und klinische Daten von einwilligungsfähigen Menschen mit Mukoviszidose (CF) in Europa gemäß den vereinbarten Einschlusskriterien und Definitionen. Die Informationen werden verwendet, um Aspekte der Mukoviszidose und ihrer Behandlung in den teilnehmenden Ländern zu messen, zu erheben und zu vergleichen, um unser Verständnis von Mukoviszidose zu vertiefen, die Versorgungsstandards zu verbessern, Daten für die epidemiologische Forschung bereitzustellen und die Planung des öffentlichen Gesundheitswesens zu erleichtern.
Die Datenbank des Registers enthält Daten von mehr als 54 000 Menschen mit Mukoviszidose aus 40 teilnehmenden Ländern sowie Längsschnittdaten von 2008 bis 2021. Es handelt sich um eine einzigartige Ressource, die die Realität der Mukoviszidose in ganz Europa widerspiegelt.
Ihre Ansprechpartner
Prof. Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info