Initiative Transparente Zivilgesellschaft

1. Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn (In den Dauen 6, 53117 Bonn) wurde 1965 gegründet.
2. Die Satzung des Mukoviszidose e.V. in ihrer Fassung vom 13. Mai 2023 finden Sie auf dieser Internetseite.

• Satzung einsehen

In Deutschland sind über 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, brauchen wir die Unterstützung engagierter Spender und Förderer.

Helfen heißt für uns, allen Menschen mit Mukoviszidose bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu helfen und die Behandelnden bei der Ausübung ihres CF-relevanten Berufs zu unterstützen. Dazu stellen wir Informationen bereit und helfen, sowohl in finanzieller als auch in beratender Hinsicht. Wir vernetzen Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige sowie alle ehrenamtlich und beruflich im Bereich der Mukoviszidose engagierten Menschen.

Forschen heißt für uns, Aus- und Fortbildungen für CF-Behandler anzubieten, den wissenschaftlichen Dialog zu fördern und Forschungsprojekte zu finanzieren, die die Mukoviszidose-Therapie verbessern sollen. Ziel unserer Forschungsförderung ist es, die Lebenserwartung der Betroffenen zu steigern und ihre Lebensqualität stetig zu verbessern.

Heilen heißt für uns, dafür Sorge zu tragen, dass alle Patienten bundesweit bestmöglich medizinisch versorgt werden. Heilen verstehen wir in diesem Sinne als Vision, dass Mukoviszidose eine gut behandelbare chronische Erkrankung ist, mit der Betroffene ein selbstbestimmtes Leben führen können. So kommen wir dem langfristigen, großen Ziel des Vereins näher: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen. 

Wir verfolgen unsere Ziele nachhaltig, indem wir die Interessen der heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ein selbstbestimmtes Leben angewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang bringen. Sie alle profitieren von vorhandenen und kommenden Forschungserfolgen.

3. Der Mukoviszidose e.V. ist nach dem letzten Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Bonn-Innenstadt, Steuernummer 205/5783/0187 vom 08.03.2024, nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 Körperschaftsteuergesetz von der Körperschaftssteuer befreit und wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.

4. Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand. Derzeit besteht die Mitgliederversammlung nahezu unverändert aus rund 5.800 ordentlichen Mitgliedern, die sich überwiegend aus dem Kreis der Betroffenen, deren Eltern und Angehörigen sowie aus Ärzten und nichtärztlichen Therapeuten zusammensetzen. Die Mitgliederversammlung wählt nach Maßgabe der Satzung unter Beteiligung der Arbeitskreise den Vorstand, nimmt Beschlüsse entgegen, entlastet den Vorstand und fast Beschlüsse grundsätzlicher Natur.

Der Vorstand hat die Gesamtverantwortung für die Leitung des Vereins. Er führt die Arbeit der Ehrenamtlichen in den Arbeitskreisen wie auch in den Regionalorganisationen und überwacht die Tätigkeit der Geschäftsführung.

Er beschließt über die strategische und operative Planung einschließlich der Finanzplanung und stellt den Jahresabschluss fest. Dem ehrenamtlich amtierenden Vorstand gehören an:

Geschäftsführender Vorstand im Sinne des § 26 BGB

• Stephan Kruip, Zorneding (Bundesvorsitzender)
• Dr. med. Christina Smaczny, Frankfurt (1. Stellvertretende Bundesvorsitzende)
• Gerhard Eißing, Bordesholm (2. Stellvertretender Bundesvorsitzender)

Erweiterter Vorstand des Mukoviszidose e.V.

• Svea Andresen, Hamburg
• Dr. med. Anna-Maria Dittrich, Hannover
• Tanja Dorner, Weiler 
• Johanna Gardecki, Frankfurt 
• Alexandra Kramarz, Berlin
• Dr. med. Volker Melichar, Erlangen 
• Ingo Sparenberg, Gumtow
• Brigitte Stähle, Stuttgart 
• Anne von Fallois, Berlin 

Die Geschäftsführung obliegt einem Team von drei Bereichsleitenden Geschäftsführern:

• Winfried Klümpen, Geschäftsführender Bereichsleiter Hilfe zur Selbsthilfe und Vereinsangelegenheiten und Sprecher der Geschäftsführung,
• Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik,
• Dr. Katrin Cooper, Geschäftsführende Bereichsleiterin Fundraising, Öffentlichkeitsarbeit und Finanzen.

Alle drei sind besonderer Vertreter gem. § 30 BGB.

5. Tätigkeitsbericht: Innerhalb seiner Aufgabengebiete bietet der Mukoviszidose e.V. verschiedene Dienstleistungen sowohl durchgehend als auch in jährlichen Abständen an. 

Hilfs- und Unterstützungsangebote im Jahr 2024 einsehen (Flipping Book)

6. 2024 hatte der Mukoviszidose e.V. 37 Mitarbeitende. 29 Mitarbeitende arbeiteten in der Geschäftsstelle in Bonn, die Mehrzahl davon, familienbedingt, in Teilzeit. Nach wie vor nutzen viele die Möglichkeit, im Homeoffice zu arbeiten. Zwei Mitarbeitende waren in Berlin tätig, eine Mitarbeiterin in der Beratungsstelle in Würzburg und 5 Mitarbeiterinnen betreuten das Haus Schutzengel in Hannover (alle in Teilzeit), wovon 3 Aushilfen waren. In der Bonner Geschäftsstelle arbeitete ein ehrenamtlicher Mitarbeiter. Darüber hinaus wurde die Arbeit des Vereins bundesweit von den zahlreichen engagierten, ehrenamtlichen Mitarbeitern in Gremien, Arbeitskreisen und Regionalgruppen getragen.

7. Im Geschäftsjahr 2024 beliefen sich die Einnahmen auf 4.508.901 Euro. Davon waren Mitgliedsbeiträge 368.071 Euro, Spenden 3.070.124 Euro und 253.337 Euro Zuschüsse, Umsatzerlöse 517.216 Euro, Zinserträge 152.916 Euro und sonstige betriebliche Erträge 104.567 Euro.  

Aktuellen Jahresbericht ansehen

8. Im Geschäftsjahr 2024 beliefen sich die Aufwendungen auf 4.772.731 Euro. Davon wurden 16 % für Hilfsprojekte aufgewendet, 11,2 % für die Selbsthilfearbeit inklusive der Regionalgruppen, 13,4 % wurden für Fortbildung und Broschüren etc. zur Verfügung gestellt. 13,4 % der Ausgaben entfielen auf die Unterstützung der Forschungsprojekte im Verein (weitere Mittel wurden von der Tochterorganisation Mukoviszidose Institut gGmbH für Forschung bereitgestellt). 2,1 % der Ausgaben entfielen auf Lobbyarbeit, weitere 3,4 % für die Mitgliederbetreuung und schließlich 0,7 % für den Bereich muko.care. Für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraisingmaßnahmen wurden 30,7% verwendet und 9,32% für Verwaltungsaufgaben. 

9. Zum 31. Dezember 2024 hielt der Verein hundert Prozent der Gesellschaftsanteile der Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn, mit einem Stammkapital in Höhe von 25.000 Euro und einem Gewinnvortrag von 148.362 Euro. Darüber hinaus hielt der Verein 25 Prozent der Gesellschaftsanteile der Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH mit einem Stammkapital von 800.000 Euro und einem Jahresüberschuss in Höhe von 2.719.840 Euro sowie einem Eigenkapital in Höhe von 29.276.419  Euro zum 31. Dezember 2024.

10. 10.    Im Kreise der Zuwender des Mukoviszidose e.V. finden sich keine Spender, deren jährliche Zuwendungen über 10 Prozent der Jahreseinnahmen ausmachen würden. Da der Verein Mitglied der BAG Selbsthilfe ist, verpflichtet er sich die Namen und Umsätze/Spenden die mit Unternehmen der gesundheitsbezogenen Industrie gemacht werden, zu veröffentlichen. Eine detaillierte Zusammenstellung aller Einnahmen von Partnerunternehmen sowie aus Drittmitteln finden Sie unten. 

Einnahmen von Partnerunternehmen sowie Drittmitteln einsehen 

Seit Januar 2022 ist der Mukoviszidose e.V. im Lobbyregister des Deutschen Bundestages eingetragen.

Wir bestätigen, dass die Organe, welche für unsere Organisation bindende Entscheidungen zu treffen haben, regelmäßig tagen (Mitgliederversammlung einmal jährlich, Vorstand vier Mal jährlich) und dass die Sitzungen protokolliert werden. Anfragen an unsere Organisation werden in angemessener Frist beantwortet.
Die Jahresrechnung wird namentlich durch einen Entscheidungsträger abgezeichnet.

Wir unterziehen uns jährlich freiwillig der Prüfung durch eine Wirtschaftsprüfungsgesellschaft. Für das Geschäftsjahr 2024 war die dhpg Wirtschaftsprüfer Rechtsanwälte Steuerberater GmbH & Co. KG, Bonn mit der Prüfung beauftragt und hat den uneingeschränkten Bestätigungsvermerk erteilt. Darüber hinaus erfolgt eine Prüfung durch interne von der Mitgliederversammlung bestellte Kassenprüfer.

Bonn, den. 16. Mai 2025