Für Patienten und Angehörige
Ohne Daten, keine Fakten - Ihre Teilnahme ist die Basis für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Im Berichtsband für Patienten und Angehörige haben wir die Daten aus dem Register anschaulich für Sie aufbereitet.
Zahlen, Daten & Fakten
Das Dokument für Patienten und Angehörige stellt die wichtigsten Kennzahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register dar und erklärt diese. Es dient als Hilfestellung, um den eigenen Gesundheitszustand einzuordnen und hilft, wichtige Fachbegriffe besser zu verstehen.
Sie haben Anregungen für den nächsten Berichtsband? Schreiben Sie uns an register(at)muko.info.
Teilnahme und Datenschutz
Alle wichtigen Informationen zum Thema Datenschutz finden Sie auf der Seite Datenschutz/Vertrauensstelle.
Teilnehmende Ambulanzen
Auf unserer Ambulanzkarte können Sie sich einen Überblick über die am Register beteiligten CF-Einrichtungen verschaffen. Ihre Einrichtung ist nicht aufgeführt? Schreiben Sie uns an register(at)muko.info.
Ihr Ansprechpartner
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info
Für mich war sofort klar, dass wir unsere Daten für das Patientenregister zur Verfügung stellen werden. Auch wenn gerade bei CF der Krankheitsverlauf sehr individuell ist, ist eine solide Datenbasis immer absolut wünschenswert, um die Qualität der Behandlung zu verbessern. Insofern ist für mich das Patientenregister zur Sammlung zuverlässiger Daten absolut unterstützenswert, sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus Elternsicht.
Anita Röthke, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose
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