Für Patienten und Angehörige
Ohne Daten, keine Fakten - Ihre Teilnahme ist die Basis für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Sie tragen mit Ihren Daten dazu bei, Forschungsfragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten. Über das Patientenportal MUKOme können Sie darüber hinaus Ihre eigenen Daten einsehen.
Das Deutsche Mukoviszidose-Register einfach erklärt
Was ist ein Register?
Stellen Sie sich vor, wir legen gemeinsam ein riesiges Puzzle zusammen. Jeder von Ihnen, der mit Mukoviszidose lebt, hält ein kleines, aber entscheidendes Puzzleteil in der Hand. Das Deutsche Mukoviszidose-Register ist der Tisch, auf dem wir all diese Teile zusammenfügen können.
Jeder von Ihnen, der seine Einwilligung zur Teilnahme am Register erteilt, legt ein weiteres Puzzleteil dazu. So entsteht nach und nach ein immer klareres Bild von der Erkrankung. Ärzte und Forscher schauen sich dieses große Bild an und können daraus unglaublich viel lernen. Sie erkennen, welche Therapien besonders gut wirken, wo wir die Behandlung noch verbessern müssen und wie wir das Leben mit Mukoviszidose jeden Tag ein Stück besser machen können.
Das Register ist also mehr als nur eine Datensammlung – es ist unsere gemeinsame Wissensschatzkiste im Kampf gegen die Krankheit.
Wie gelangen die Daten in das Register?
Warum ist Ihre Teilnahme wichtig?
Mit Ihrer Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register werden Sie ein Teil der Daten, die als Grundlage für die Forschung genutzt werden können. Mit Ihren Daten helfen Sie dabei:
- Die Behandlung für alle zu verbessern: Kliniken können voneinander lernen und sehen, welche Behandlungswege am erfolgreichsten sind.
- Die Politik auf uns aufmerksam zu machen: Mit starken Zahlen können wir zeigen, wie wichtig die Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose ist.
- Neue Therapien schneller zu entwickeln: Forscher erkennen, was wirklich hilft und können neue Medikamente gezielter testen.
- Die Zukunft zu gestalten: Jede Information hilft, die Lebenserwartung und die Lebensqualität für die nächste Generation weiter zu steigern.
Wie können Sie teilnehmen?
Ohne Daten, keine Fakten - Ihre Teilnahme ist die Basis für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Grundlage hierfür ist die Einwilligungserklärung der Patienten/Sorgeberechtigten zur Teilnahme am Registerverfahren.
Unterstützen Sie uns, um die hohe Repräsentativität und Zukunftsfähigkeit des Mukoviszidose-Registers auch in den kommenden Jahren gewährleisten zu können. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an oder geben Sie die bereits ausgefüllte und unterschriebene Einwilligungserklärung in Ihrer Ambulanz ab.
Datenschutz
Wir haben alle wichtigen Informationen zum Datenschutz im Deutschen Mukoviszidose-Register für Sie zusammengefasst.
Ihr Ansprechpartner
Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info
Für mich war sofort klar, dass wir unsere Daten für das Patientenregister zur Verfügung stellen werden. Auch wenn gerade bei CF der Krankheitsverlauf sehr individuell ist, ist eine solide Datenbasis immer absolut wünschenswert, um die Qualität der Behandlung zu verbessern. Insofern ist für mich das Patientenregister zur Sammlung zuverlässiger Daten absolut unterstützenswert, sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus Elternsicht.
Anita Röthke, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose